Menu

Tipografia

Una nuova opportunità di offrire autonomia e nuove occasioni di vita per i bambini e i ragazzi affetti da spina bifida è offerta da Avisb - Associazione Veneta per l'Idrocefalo e la Spina Bifida.
L'Associazione è nata nel 1989 dall'iniziativa di alcuni genitori che durante le lunghe degenze ospedaliere dei loro figli hanno pensato di unire le loro forze per affrontare i piccoli grandi problemi quotidiani che tale patologia implicano.

L'Avisb propone infatti, oltre a iniziative di sensibilizzazione, campi scuola e attività sportive in favore dei bambini e dei giovani che convivono con questa patologia.

Ma che cos'è la spina bifida?
La Spina Bifida è una lesione midollare dovuta alla mancata chiusura, il più delle volte a livello lombo-sacrale, della colonna vertebrale, che avviene normalmente fra il trentesimo e il quarantacinquesimo giorno dal concepimento: a seconda della gravità questo comporta lesioni alle radici nervose con compromissione degli arti inferiori, della vescica e del retto.
L'incidenza è di 5-6 bambini ogni 10 mila nati vivi, il che significa circa 5.000 persone in tutta Italia e fra le 350 e le 400 nel solo Veneto.
Fino a 30-40 anni fa i bimbi affetti da spina bifida morivano appena nati, oggi grazie ad un intervento che viene effettuato nei primi giorni di vita, questo non accade più.
L'importante è, però, poter offrire a queste persone la possibilità di vivere nella maggiore autonomia possibile e di sviluppare le facoltà rimaste.
La patologia non comporta, infatti, deficit di tipi intellettivo, anche le le difficoltà non sono comunque poche: di deambulazione, urologiche, nefrologiche e a volte anche neurologiche, malformazioni multifattoriali che richiedono l'intervento anche di 7-8 specialisti diversi. 

Da qualche anno, perciò, l'Associazione ha promosso la nascita della prima squadra di minibasket in carrozzina e dal 1998 propone i suoi campi estivi, vera palestra per una sana assunzione di autonomia.
"Spesso - spiega il presidente dell'Avisb Romano Moscon - fra madre e figlio affetto da spina bifida si crea un legame strettissimo, a volte una vera dipendenza, che non aiuta né la famiglia né la persona.
Per questo abbiamo scelto di operare per favorire un minimo di reciproco salutare distacco.
I nostri campi scuola sono così diventati una tappa verso l'indipendenza e una vita autonoma dalla famiglia.
La scorsa estate ne abbiamo organizzati due, uno rivolto ai ragazzini fra i 12 e i 15 anni, che si è tenuto al Cavallino, sulla laguna veneziana, l'altro ai giovani fra i 15 e i 24 anni, a S.Felice Circeo.
Vi hanno partecipato ragazzi da tutta Italia.
E' una stata una vacanza, ma è anche convivialità, gioco, confidenza.
Attraverso i giochi cerchiamo di dare degli spunti di crescita
". 

I campi estivi riscontrano tra i ragazzi un significativo successo, come spiega Tommaso, uno dei partecipanti: "Se un ragazzo disabile vive da solo la propria disabilità, non potrà mai imparare a gestire seriamente e serenamente il suo quotidiano.
Nel momento in cui ci si ritrova insieme per un settimana, e senza mamma e papà alle spalle, dopo un po' di tempo è assolutamente normale iniziare a confrontare la propria vita con quella degli altri, mettendo in comune le proprie gioie, dolori, paure e difficoltà, e in tal modo dare e trovare conforto
".

E' in questa ottica che l'Avisb, per la prossima estate, si propone di allargare ad altre famiglie la possibilità di partecipare a questa iniziativa.
Anche per la prossima estate due sono i campi previsti: uno in una località montana, a fine luglio, e l'altro ancora al Circeo, a fine agosto.

Per realizzarli è però necessario ampliare il numero dei volontari che assicurano la dovuta assistenza ai partecipanti.
"Per realizzare questa esperienza - sostiene Moscon - serve uno staff nutrito, formato da medici, infermieri e animatori.
Invitiamo chi fosse interessato a fare questa esperienza, sia esso un giovane che convive con la spina bifida, che una persona che vuole fare fare del volontariato con noi, a contattarci
".

Per preparare al meglio i volontari sono previsti anche due incontri di formazione nei mesi di aprile e maggio.

Per informazioni:
Avisb - Associazione Veneta per l'Idrocefalo e la Spina Bifida
Via dei Mille, 34 - 36100 Vicenza
Tel/fax 0444/961900
E-mail info@spinabifidaveneto.it
Si può consultare anche il sito www.spinabifidaveneto.it