Sul fronte delle malattie rare, una nuova iniziativa chiama all'azione i singoli pazienti. Si tratta di un sondaggio sui registri delle malattie rare, promosso da EURORDIS al fine di raccogliere i pareri e i punti di vista dei pazienti e creare una piattaforma europea per i registri delle malattie.I registri sono di fondamentale importanza per migliorare la conoscenza delle patologie in questione e sostenere la ricerca, oltre che per monitorare e migliorare la situazione dell'organizzazione dell'assistenza sanitaria e dei servizi sociali.
Il sondaggio, che si trova a questo link, è rivolto a pazienti, i familiari e le associazioni, che potranno compilare un semplice e veloce questionario in forma del tutto anonima.
Il sondaggio è svolto nell'ambito del progetto EPIRARE, la Piattaforma Europea per i Registri delle Malattie Rare.
Fonte: Osservatorio Malattie Rare