Salve Marina...mi chiamo D.A. sono di Vobarno prov.di bs, sono portatrice della sindrome di Larsen ho anche 2 bimbe anche loro portatrici, innanzitutto vorrei chiederle, se posso avere informazioni piu dettagliate a riguardo, come malattia genetica permanente degenerativa, non so altro ho fatto una biopsia cutanea circa 15 anni fa, da quando mi sono sentita in dovere verso le mie figlie, e per necessità di salute, visto che quest'ultima, mi sta venendo a mancare giorno per giorno...mia madre mi ha sempre tenuto all'oscuro di tutto, ma io ora voglio...e devo!!! sapere...per me e per le mie bimbe ..Grazie per quello che potrà fare a riguardo.
Inoltre vorrei avere il suo parere riguardo i parcheggi: ho fatto domanda per avere un parcheggio vicino a casa il comune, non me lo ha ancora fatto (domanda del 18 febbraio scorso) prendendo come scusa: i commercianti (4) della sua via non vogliono, perchè dicono che porterei via parcheggio ai loro clienti!!!!!! (parcheggi attuali 5) poco distante da loro... ma lontano da casa mia... devo fare il giro dell'isolato a piedi...e per ovvie ragioni di lussazioni continue al ginocchio dx...devo camminare il meno possibile...!!!
C'è un grande parcheggio pubblico dove loro a mio avviso potrebbero parcheggiare tranquillamente...nel frattempo ad oggi ho avuto pure danni alla macchina, gomme bucate per 3 volte...ho dovuto fare denuncia ai carabbianieri...ora sto ancora aspettando... risposte... la mia colpa è quella di voler insistere a parcheggiare fuori casa ..davanti a questi commercianti...perchè è più comodo...!!!
Cosa devo fare!??? io ora le ho raccontato tutto in fretta e senza dettagli particolari...!! ma se me ne darà modo lo farò in seguito!!!
p.s per ora il verbale d'invalidità , mi da solo 60 punti, ho fatto l'aggravamento sto aspettando...!!!
grazie D.
La risposta di Mamma Marina
Carissima D.
la sindrome di Larsen (SL) è una malattia genetica rara, caratterizzata da lussazione congenita poliarticolare, iperlassità legamentosa a volte sono presenti anche delle irregolarità a livello del viso.
Qui alcune informazioni, essendo considerata una malattia rara, in Lombardia ha diritto e, se sono certificate, anche le sue figlie, all’esenzione dei farmaci di fascia A e di fascia C così come può leggere lei stessa dal link:
http://malattierare.marionegri.it/content/view/90/
http://malattierare.marionegri.it/images/RRMR_ESENZIONI/2009_10_14_elenco_mr_esenti_lom.pdf
Per il parcheggio riservato è necessario vedere cosa c’è scritto sul verbale di invalidità , se ha difficoltà di deambulazione ha diritto al tagliando per la circolazione e sosta, per il parcheggio riservato e numerato da parte del Comune bisogna attenersi alle normative del Comune stesso, la motivazione che le hanno dato per negarglielo nei pressi dell’abitazione non mi sembra corretta , fossi in lei scriverei una lettera raccomandata al Sindaco di Vobarno spiegando la situazione e chiedendo chiarimenti.
A chiesto anche il riconoscimento dello stato di gravità ai sensi della legge 104/92? Potrebbe esserle molto utile.
Cordiali saluti,
Marina