Buongiorno,
le scrivo perchè avrei bisogno di un consiglio, le descrivo brevemente la mia situazione sperando che possiate aiutarmi:
In data 27.04.2010 ho effettuato,attraverso nuova procedura online, la richiesta di revisione della legge 104/92 (avente scadenza il 26.09.2010). Il 25.05.2010 ho effettuato la visita nella mia asl di appartenenza (Distretto n.4 di Vetralla, appartenendo alla provincia di Viterbo), in presenza della Commissione Medica della stessa Asl e di un membro dell’INPS di Viterbo. Fino ad Agosto non ho
avuto notizie in merito al mi verbale, fino a quando a furia di rompere le scatole effettuando telefonate su telefonate nonostante 9 volte su 10 non mi abbia MAI RISPOSTO NESSUNO (e per questo tengo anche numerosi testimoni), sono venuta a conoscenza che il mio verbale era sospeso in attesa di essere NUOVAMENTE visitata dall’INPS ( che per queste cose ha sede a Viterbo in Via Romiti,62), e che il 30.08.2010 alle 9.45 avevo appuntamento con la Commissione Medico Legale INPS. Il giorno della visita, mi sono trovata dinnanzi due medici e una signora che scriveva i quali non si sono presentati, non indossavano né camice né guanti, non mi hanno visitata ma mi hanno preso peso e altezza senza nemmeno farmi togliere le scarpe, hanno soltanto voluto vedere i segni delle cicatrici. Dal 30 di Agosto,ieri 24.09.10 ho ricevuto il verbale nel quale mi è stata negata il rinnovo della legge 104/92. La cosa che ho notato e che a
mia conoscenza è molto grave, è che tale verbale mi è giunto attraverso raccomandata all’interno della quale c’è una fotocopia del verbale,senza i nomi dei medici della Commissione, senza il nome dell’operatore sociale, ma soltanto con delle sigle non leggibili,tra l’altro descrivendo il mio fegato e la milza senza, come torno a ripetere, essere visitata e dichiarando quindi il falso.
Vi premetto in tutto ciò che fino al 26.09.2010 ho avuto per 36 mesi la legge 104/92 secondo il comma 3 dell’art .3 in quanto portatrice dalla nascita di ESTROFIA VESCICALE, con un rene solo, e senza un ovaio, con delle frequentissime infezioni delle vie urinarie, ricoveri frequenti con febbre e coliche renali,portatrice di cateteri giornalieri per drenare la vescica e
di pannoloni la notte in quanto incontinente urinaria-
Come mi devo comportare per ottenre il diritto allecure per la mia patologia?
L'estrofia vescicale è una patologia congenita rara che ha un'incidenza di 1:50.000 nati vivi. Vi prego,aiutatemi perchè queste situazioni DEVONO ESSERE DENUNCIATE e io voglio giustizia per il danno che mi stanno recando,perchè togliendomi
questo diritto,io non posso usufruire di questi giorni per le mie cure.
E.
La risposta di MammaMarina
Gentilissima E.
Da quello che ho compreso non le hanno più riconosciuto lo stato di gravità ai sensi della legge 104/92.
Quello che è capitato a lei purtroppo sta capitando a molti e vi sono molte responsabilità istituzionali in tutto ciò.
Purtroppo non sono in grado di aiutarla come vorrei, perché non ne ho il potere, può certamente inoltrare ricorso verso tale decisione rivolgendosi a un Patronato o a qualche associazione a tutela delle persone disabili della sua zona, l'aiuteranno a esplicare tutte le pratiche.
Cordialmente,
Marina