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Cara Marina, mi chiamo S.
Sono un'insegnante di sostegno da pochi anni e mi trovo per la prima volta ad avere a che fare con un caso molto grave e difficile.
L'alunno che seguo è affetto da tetraparesi spastica con gravissimo ritardo mentale, il tutto causato da anossia cerebrale e coma in seguito ad un intervento cardiaco che il ragazzo ha subito all'età di due anni.
Ora M. ha 18 anni, ma il suo livello cognitivo si è fermato al momento dell'operazione.
Trascorre a scuola poche ore, durante le quali, per disposizioni della famiglia, deve essere sempre mantenuto sulla sua sedia a rotelle.
E' molto rigido, beve con una siringa e comunica solo gli stati di malessere o benessere con le espressioni del viso.
Mi è stato riferito che negli ultimi anni è fisicamente peggiorato.
Io stessa ho dovuto accudirlo durante forti crisi epilettiche che gli impediscono di respirare. L'unico modo di calmarlo è farlo distrarre cantandogli canzoncine dello zecchino d'oro o filastrocche in musica, modulando continuamente la voce e le espressioni del volto.
Sono stata informata del fatto che, in passato, le uniche attività che hanno sortito un qualche effetto benefico su di lui sono risultate quelle sensoriali e sociali, come la musicoterapia, fargli toccare diversi materiali piacevoli al tatto, organizzare festicciole con i compagni...
Quest'anno M. frequenta il 4° anno della scuola superiore. Ormai una scuola, come tutte le altre, DISASTRATA. Mancano le strutture, i materiali e gli altri docenti della classe sono meno disponibili nei suoi confronti, adducendo la motivazione che, quest'anno, i compagni di M. hanno programmi complessi da studiare e, di conseguenza, meno tempo da passare con lui in attività sopradescritte. Molti di loro non accettano nemmeno la presenza di M. in classe.
Ma la sfortuna di M. non finisce quì: le ore di assistente personale sono state drasticamente ridotte ed io, pur avendo conseguito un'abilitazione teorica, nella pratica non mi sono mai occupata di attività del genere, in quanto gli allievi che ho seguito sinora non hanno mai avuto bisogno di una programmazione individualizzata e differenziata di questo tipo.

Puoi aiutarmi?


La risposta di mamma Marina

Gentilissima S.
Che la scuola stia passando un momento critico penso ne siamo tutti consapevoli e purtroppo spesso le persone che più ne pagano le conseguenze sono i ragazzi con disabilità , specie quelli con disabilità più gravi, è confortante sapere che  lei, insegnante di sostegno, si preoccupi di offrire il meglio delle sue competenze al ragazzo nelle ore di frequenza scolastica, ma dalle sue parole mi sorge il dubbio che non sia mai stato organizzato un GLH  per valutare insieme  agli altri insegnanti che come curricolari non possono certo ignorare il ragazzo, alle assistenti sociali, all'ASL  e ai genitori un programma da seguire per aiutare il ragazzo ha trarre beneficio dalle ore di scuola.
Il PEI conseguente dovrebbe stabilire le varie attività da poter fare con e per  lui.
Che M. non sia accettato favorevolmente da alcuni potrebbe far pensare che non sia stato fatto un percorso introduttivo  al suo inserimento, ma non è mai tardi per iniziare, come spesso mi trovo a ripetere, la scuola non deve solo insegnare nozioni ma  stimolare  anche  la maturazione umana dei ragazzi  e un compagno con disabilità potrebbe essere un punto di forza e di partenza importante.
Cordialmente,
Marina

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