I genitori si industriano come possono per condividere esperienze e suggerimentiPrima dubbi e timori per quel figlio che sembra così diverso dagli altri, poi disperazione, consulti e ricerche frenetiche su Internet. Ma soprattutto silenzio dei media e dello Stato. Per combattere lo stigma che circonda l'autismo, quattro combattive mamme romane hanno deciso di 'metterci la faccia'. Così con una 'divisa' nera 'stile ninja', queste giovani donne si sono trasformate in modelle-guerriere per un giorno, lasciandosi ritrarre da un fotografo. Obiettivo: rompere il muro del silenzio ma anche i falsi miti che circondano questa condizione.
"Questi piccoli non sono i figli delle fate", come narrava la tradizione popolare, "un bambino autistico si integra se viene seguito fin da piccolo dalle persone giuste, con un piano educativo che tenga conto delle sue specificità . E da adulto - spiega all'Adnkronos Salute Rosanna Saracco, una delle mamme-guerriere - può essere una ricchezza, non un peso per il Paese". Ma lo Stato, insiste Saracco, "non investe su diagnosi precoce e terapie mirate, così si ritrova con adulti ricoverati, da assistere a caro prezzo."
I genitori si industriano come possono per condividere esperienze e suggerimenti, segnalare leggi favorevoli o iniziative promettenti, centri specialistici e protocolli innovativi. Basta cliccare su Facebook per trovare 180 pagine dedicate all'autismo, e su Internet fioriscono i blog dei genitori che testimoniano la storia e l'evoluzione del proprio figlio. O raccontano a madri e padri come loro tutto sui giochi e gli strumenti rivelatisi più utili per aiutare il proprio bambino.
"Le famiglie italiane devono essere unite e combattere ogni giorno contro silenzi e burocrazia, ma noi non ci abbattiamo", garantisce Saracco, madre di un bambino autistico di 7 anni. Insieme ad alcune componenti dell'associazione di genitori 'I figli delle fate' (Natalia Alvisini, Elisabetta Pacciotti, la fondatrice dell'associazione, ed Emanuela Minelli) ha posato in un parco della Capitale per dare un volto alle difficoltà dei genitori romani con un figlio autistico. Una sorta di sfida, anche alla stampa, invitata a parlare finalmente di problemi tristemente comuni a tante famiglie.
Saracco racconta di una lotta quotidiana tra richieste di rimborsi per terapie, problemi per l'insegnante di sostegno a scuola, che rischia di 'svanire' se il bimbo si trova in una 'giornata sì' al momento della valutazione. E dunque sembra star meglio di quanto non testimonino 'batterie' di test ed esami precedenti. Per non parlare dei fiumi di denaro spesi con la speranza di aiutare il proprio bambino. Il tutto con l'ansia per un futuro incerto. "La nostra associazione di volontariato tratta in primis i disturbi generalizzati dello sviluppo di tipo autistico - prosegue - Abbiamo voluto crearla per cercare di dare ai nostri figli ciò che lo Stato a tutt'oggi nega o concede in maniera sporadica, dunque controproducente". I diritti dei bambini autistici sono troppo spesso negati "e siamo noi mamme a dover cercare e rivendicarli. Ci sentiamo guerriere di una battaglia senza via di uscita".
Dal personale dedicato "che però si alterna senza dare stabilità e riferimento a progetti integrativi per questi bambini, alle poche ore di sostegno che non coprono l'orario scolastico dei bambini", la situazione non è felice. Anche le insegnanti di sostegno, a detta delle mamme, troppo spesso non sono qualificate per interagire con una patologia grave e molto delicata. "Ci tuteliamo come associazione spendendo soldi per portare terapisti nelle scuole, per mettere in piedi programmi ben definiti e non una sorta di babysitteraggio gratuito. Abbiamo fatto queste foto - spiega ancora Saracco - per dare una voce al silenzio dell'autismo. Una patologia discriminata e totalmente ignorata. Abbiamo voluto queste foto per i nostri figli, per parlare di loro e per loro".
Ma anche per mettere fine "ai falsi miti dell'autismo, circondato da rappresentazioni lontane dalla realtà che conosciamo, in cui le mamme sono disperate e sconfitte. Vogliamo dire a tutti che siamo madri di bambini che amiamo e che ci danno amore, che ridono, piangono e desiderano". Insomma, "esistiamo anche noi. E sarebbe ora che iniziassimo a pretendere i nostri spazi e il rispetto della dignità dei nostri figli."
PER APPROFONDIRE:
Associazione genitori "I figli delle fate" su Facebook
IN DISABILI.COM:
AUTISMO E SCUOLA: FINALMENTE UNA GUIDA ALL'INTEGRAZIONE SCOLASTICA
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Redazione
