Salve, nostra figlia A. di 14 Anni, portatrice di tracheotomia dalla nascita, oltre che con ipovisione media (coloboma bilaterale) e ritardo mentale grave, e da circa un anno con PEG frequenta la seconda media (4 ore al giorno per 6 gg settimanali) con un programma personalizzato , è seguita da insegnante di sostegno e assistente dell’ ASL. Abitiamo nella immediata periferia di Padova.
Da sempre abbiamo il problema della assistenza, in orario scolastico, per la presenza della protesi respiratoria (tracheotomia). Attualmente abbiamo una infermiera privata,che la segue a scuola, finanziata (con estrema difficoltà ) con un contributo di sostegno alla famiglia da ULSS/REGIONE VENETO. Qualche settima fa abbiamo ricevuto una lettara dalla ULSS che
da gennai 2012 non ci garantiscono la prosecuzione del progetto. Questo ci pone un grosso problema sul proseguimento della frequenza a scuola di nostra figlia (scuola dell'obbligo).
Inoltre siamo venuti a conoscenza che negli ultimi anni sono stati fatti degli accordi tra stato e regioni per cercare di agevolare/regolamentare l’assistenza di soggetti non ospedalizzati portatori di tracheotomia. Allego accordo del 29 Aprile 2010 e Parere del Consiglio Superiore della Sanità del 23 Marzo 2009. Fonti http://www.wlavita.org/ . Essendo un accordo recente stiamo cercando di proporlo come soluzione in alternativa alla situazione attuale, ma stiamo ricevendo forti resistenze per l'attuazione.
Chiediamo cortesemente,visti tali recenti accordi, consigli / percorsi da intraprendere per fare attuare per il nostro caso queste nuove disposizioni,nello specifico nella assistenza di bambini con tracheotomia in ambito scolastico.
Oppure fra i vostri contatti qualche caso con queste problematiche o simili.
Grazie infinite.
P.S.
In questa rubrica abbiamo letto di un altro caso con bambina con tracheotomia
di Padova. Saremmo interessati nel entrare in contatto con questa persona con lo scopo di portare avanti questa "battaglia" insieme.
Grazie
L.
La risposta di mamma Marina
Gentilissimo L
La scuola è un diritto-dovere riconosciuto a tutti gli studenti a cui devono essere assegnate anche tutte le figure assistenziali e educative necessarie, durante il GLH devono essere valutate tutte le varie necessità dello studente con disabilità coinvolgendo gli Enti preposti ai vari interventi. Bene ha fatto L'ASL a fornire il supporto economico per stipendiare una figura infermieristica durante la frequenza scolastica e non può certamente, neppure per motivi economici interrompere il servizio.
L'assistenza per la tracheostomia può essere fornita come indicato in una recente normativa anche da personale non sanitario, ma formato adeguatamente allo scopo, quindi è possibile reperire questo personale tra le figure presenti nella scuola ammesso che accettino di prestare questa importante assistenza, in caso contrario dovrà essere l'ASL a fornire il personale sanitario e non si può rifiutare.
Non so con esattezza cosa sia scritto nella lettera inviatavi dall'ASL, ma è certamente da contestare qualsiasi interruzione del servizio, rispondete con raccomandata citando le varie norme sul diritto allo studio, la Convenzione ONU ,linee guida dell'integrazione scolastica, e legge 104, facendovi assistere visto i tempi stretti anche da un avvocato che inoltrando corretto ricorso verso decisioni che discriminano e penalizzano vostra figlia farà ripristinare il suo diritto allo studio.
Cordialmente,
Marina