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GLORIELLE: FILASTROCCHE PER LE MALATTIE RARE

copertina libro glorielleUna raccolta di filastrocche e storielle per aiutare Gloria, malata di mucopolisaccaridosi, e il Stem Cell Lab for MPS copertina libro glorielleSegnalatoci da una navigatrice, lo sottoponiamo alla vostra attenzione

"Il tempo mi fa crescere e fa crescere anche le patate", una frase che risalta, seppur scritta in piccolo, dalla quarta di copertina del libro di Walter Pilini "Glorielle - filastrocche, storielle ed altre scritture per Gloria"
Ed è Gloria, non solo l'ispiratrice di questo secondo libro o, come direbbe lei, di questo progetto, ma la vera forza trascinante di tutto quello che ruota intorno a lei.
Gloria è una bambina affetta da Mucopolisaccaridosi (MPS), gruppo di rare e gravi malattie genetiche che interessano il metabolismo e quindi le fondamenta dell'esistenza di ogni cellula. La mancanza di un enzima causa l'accumulo di questi mucopolisaccaridi che vanno ad intasare le attività di ogni organo od apparato.
Dal punto di vista clinico queste malattie si caratterizzano per un andamento a ritroso, nel senso che il bambino perde progressivamente le competenze apprese fino a quel momento, perciò se aveva imparato a parlare, a camminare, ad essere autonomo, si può ritrovare a non comunicare più e ad essere dipendente per le più elementari funzioni. A tutt'oggi non c'è una cura specifica in grado di guarire e la ricerca è importantissima.

Questo libro, a due anni di distanza dal primo "La gloria sul divano", servirà a raccogliere fondi per il Stem Cell Lab for MPS, un laboratorio di ricerca sulle cellule staminali per i trapianti di midollo osseo delle MPS, unico in Italia, con sede a Monza presso il Nuovo Ospedale san Gerardo.
L'idea nasce dall'esigenza di migliorare l'apprendimento di Gloria nella letto-scrittura. Il maestro Walter, con anni ed anni di esperienza alle spalle, ma soprattutto con tanta buona volontà e passione, cose rare nei giovani educatori, ha pensato di scrivere per lei delle semplici filastrocche in modo da appassionarla alla lettura.
E così, giorno dopo giorno, Gloria ha trovato questi utili biglietti che lei leggeva in classe e poi riportava a casa. Si va dalle filastrocche lunghe a quelle più brevi, a piccole poesie, a giochi di parole: un mondo fantastico degno del grande Rodari.
"Ascoltami! Ho un progetto‑¬¦" così ha esordito Gloria con il maestro Walter e questo loro gioco quotidiano è diventato qualcosa di più importante e utile, un aiuto affinché la ricerca possa continuare a dare una speranza di vita a questi bambini.
"Glorielle" è un libro per tutti, per sorridere pensando al prossimo (http://www.progettovita.it)

Gabriella La Rovere



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