L'esperienza di assistere una persona con una malattia inguaribile in fase avanzata, sia diretta sia riferita a familiari e conoscenti, riguarda due italiani su tre
Affrontare una malattia inguaribile in fase avanzata è una circostanza che può essere alleviata in parte da trattamenti – farmacologici e non – che rientrano nella definizione di cure palliative, previste dalla legge 38 del 2010, il cui obiettivo è offrire gratuitamente alla persona malata e ai familiari che la affiancano la migliore qualità della vita in un momento tanto difficile.
Al tema delle cure palliative, ed in particolare a quanto ne sappiano cittadini e medici, è dedicato lo studio realizzato da Ipsos per VIDAS in collaborazione con la Federazione Cure Palliative e grazie al contributo della Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, i cui risultati sono stati presentati in vista della Giornata nazionale delle Cure Palliative (11 novembre) presso l'Università degli Studi di Milano, sede della Scuola di specializzazione in Medicina e Cure Palliative.
CITTADINI E CURE PALLIATIVE
Se ancora molto c’è da fare, in tema di informazione sulle cure palliative, molto è stato anche fatto. I dati dimostrano che nei cittadini aumenta la consapevolezza sul tema: dal confronto con dati raccolti nel 2011 emerge come oggi in Italia solo il 6% non ha mai sentito parlare di cure palliative, rispetto ad un precedente 41%. Parallelamente è aumentato il grado di conoscenza generale di questa modalità di cura: nel 2011 il 24% si dichiarava poco o abbastanza informato, ora il 54% dice di sapere bene o abbastanza bene di cosa si tratta.
Andando nello specifico, però, rimane ancora un 18% di persone che ritiene le cure palliative sinonimo di terapie inutili o 'naturali' o alternative alla medicina tradizionale, nel 2008 erano il 40%. È comunque sempre più diffusa la convinzione (86%) che queste cure si occupino di migliorare la qualità della vita di persone gravemente malate e delle loro famiglie.
Tra gli altri numeri rilevati dalla ricerca scopriamo che:
- 8 cittadini su 10 sanno che le cure palliative sono un diritto (legge 38 del 2010) che deve essere garantito gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale
- il 57% degli intervistati non ha idea se queste terapie siano attive sul proprio territorio
- il 60% dei cittadini sa che queste cure possono essere erogate a domicilio, in ospedale e in hospice. Per la maggioranza degli intervistati, in particolare, la propria casa è il luogo di cura prescelto, sia per sé sia per un proprio familiare.
- il 41% riconduce le cure palliative al controllo del dolore
- il 91% è molto o abbastanza d'accordo all'impiego di sostanze oppiacee (morfina e derivati) in fase terminale o avanzata e inguaribile di malattia, allo scopo di alleviare la sofferenza fisica.
IL PUNTO DI VISTA DEI MEDICI
La ricerca realizzata da Ipsos per VIDAS misura anche, per la prima volta, la conoscenza e l'esperienza delle cure palliative anche tra i clinici, suddivisi tra medici di medicina generale (MMG), pediatri di libera scelta (PLS) e specialisti ospedalieri.
Dai dati emerge che oltre l'80% dei medici è a conoscenza del diritto riconosciuto per legge alle cure palliative, tuttavia, resiste ancora una percentuale che ignora questa informazione: il 21% dei pediatri, il 17% degli specialisti ospedalieri, il 15% dei MMG. Tra i pediatri, in particolare, solo uno su tre si sente sufficientemente informato sulle cure palliative pediatriche.
La quasi totalità dei clinici si dimostra propensa a proporre le cure palliative ai pazienti eleggibili, indipendentemente dalle patologie, ma nella pratica le suggerisce soprattutto a pazienti con malattie oncologiche (MMG 99%, PLS 74%, specialisti 87%).
Secondo l'esperienza degli intervistati le preferenze del paziente sul luogo di cura e di morte prescelto sono rispettate nella maggior parte dei casi ma rimane, in media, un 20% in cui il desiderio viene disatteso.
Oltre il 60% dei clinici è orientata a proporre le cure palliative quando i trattamenti non incidono più sul decorso della malattia, prima di arrivare alla fase terminale.
"Secondo la ricerca la pianificazione condivisa delle cure è un bene per oltre il 50% dei medici - afferma Giada Lonati, medico palliativista e direttrice sociosanitaria di VIDAS -, ma il vero ostacolo è parlare ai propri pazienti di malattia grave, prognosi infausta e morte. I clinici sanno, in astratto, che cosa dovrebbero dire, ma per loro è difficile trovare le parole giuste. Perché le cure palliative affrontano un dolore globale, che ha una dimensione fisica ma anche psicologica, sociale e spirituale. Anche per questo è fondamentale una formazione ad hoc".
"Le Università possono offrire un grande contributo nella diffusione della conoscenza sulle cure palliative in Italia - spiega il rettore della Statale di Milano Elio Franzini - In particolare, in Statale è nata nel 2021 la prima cattedra universitaria di Cure Palliative, a testimonianza del ruolo fondamentale che ha la formazione di specialisti in questo settore e dell'impegno che la nostra università intende proseguire nell'ambito delle scienze mediche, dove già opera con un ruolo di primo piano."
Redazione
