Declinare il diritto alla vita indipendente calandolo nella quotidianità significa tracciare un progetto in grado di fare concretamente vivere i diritti delle persone con disabilità
Vita Indipendente è una formula con la quale si identifica la possibilità, le persone con disabilità, di vivere appieno i propri diritti, così come stabilito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, in tutti gli ambiti: lo studio, il lavoro, la casa, le amicizie, le relazioni familiari, le relazioni affettive, il tempo libero, la mobilità, la salute. Significa scegliere come vivere, e farlo in modo autonomo, senza dover dipendere da altri e secondo le proprie inclinazioni.
IL PROGETTO PER LA VITA INDIPENDENTE
Approntare quello che viene chiamato “progetto per la vita indipendente”, significa declinare tutto questo in azioni concrete, tramite determinati strumenti. Cosa che in Italia è ancora qualcosa che sconta differenze regionali e complessità organizzative.
Il riferimento normativo è l’art. 14 della legge 328/2000 che riconosce il diritto al progetto individuale per la realizzazione della piena integrazione delle persone disabili di cui all’art.3 della Legge 5 febbraio 1992, n.104.
GUIDA PER PROGETTO DI VITA INDIPENDENTE
Per superare il passaparola di chi ci è già passato, dare informazioni e consigli utili per capire da cosa partire nella costruzione del progetto di vita indipendente, rivolgendosi ai propri coetanei il Gruppo Giovani UILDM ha realizzato il Manifesto sulla Vita indipendente. Si tratta di una guida pratica, totalmente realizzata dai giovani UILDM, dove trovare informazioni da utilizzare per iniziare a muovere i primi passi verso una maggiore consapevolezza dei propri desideri e della visione di sé.
COS’È LA VITA INDIPENDENTE PER I GIOVANI CON DISABILITÀ
Ma che cosa significa Vita Indipendente per un giovane con disabilità? Lo dicono i ragazzi UILDM nel loro Manifesto:
1) poter decidere delle proprie giornate, da quando ci si sveglia al mattino fino alla sera, poter prendersi cura di sé stessi senza intermediari;
2) libertà di viaggiare, spostarsi e muoversi senza barriere, senza tempi più lunghi di prenotazione e accessibilità;
3) avere delle abitazioni accessibili a disposizione, anche grazie alla domotica, dove poter sperimentare l’indipendenza senza i familiari.
4) avere un assistente personale qualificato, riconosciuto come figura professionale nel Contratto collettivo Colf-Badanti, adeguata alle esigenze e ai bisogni specifici di ognuno, per coprire i bisogni sulle 24 ore. Avere dei fondi per un’adeguata retribuzione e distribuzione delle mansioni per non rinunciare alla crescita personale;
5) avere dei percorsi di accompagnamento reali, in parallelo a percorsi per i familiari, e percorsi di sostegno anche attraverso persone disabili che fanno da consulenti alla pari e possano mettere la loro esperienza a disposizione di chi sta iniziando il proprio percorso;
6) avere attivamente il diritto ad un lavoro retribuito e adeguato alle esigenze personali.
L’ASSISTENTE PERSONALE
Entrando poi nel merito del come concretamente realizzare un progetto di ita indipendente, vengono fornite delle info sulla figura chiave, ovvero quella dell’assistente personale che, ricordano gli autori della guida, è quella figura lavorativa che può essere direttamente assunta da noi tramite Ccnl Colf-Badanti, e che ha il compito di diventare le nostre gambe e le nostre braccia, aiutando a fare tutto ciò che la disabilità ci impedisce di fare autonomamente. Punto importante: l'assistente non si sostituisce a noi, non "bada", ma semplicemente fa quello che non riusciamo a fare da soli.
Viene rcordato che in quanto datrice di lavorolì, al persona con disabilità può scegliere la persona, genere, orari, mansioni, e caratteristiche che dovrà avere l’assistente personale, che avrà varie mansioni, dall’igiene personale, all’utilizzo di macchinari respiratori, e gestione di dispositivi medici invasivi, all’accompagnamento in auto, ecc.
Dopo aver trovato la persona che hfa al casonostro, magari tramite annuncio o rivolgendosi al Centri per l’impiego, va assunta tramite un Contratto Colf-Badanti (il contratto di assistente personale non esiste ancora, ndr).
SERVIZI PUBBLICI
La guida pone poi l’attenzione sulla interlocuzione non sempre semplice con i servizi soaili e asl di recepire anche a livello culturale il progetto di Vita indipendente, ricordando che la Vita indipendente segue le logiche della programmazione locale secondo il Titolo V della Costituzione per cui ogni regione segue delle linee guida per i progetti di vita. Inoltre, ogni territorio fornisce un’erogazione di servizi di assistenza che spesso è standard e non si adatta facilmente alla vita.
LE ESPERIENZE DI GIOVANI CON DISABILITÀ
Il documento riporta, nella parte finale, anche le esperienze personali vissute da alcuni giovani del Gruppo Giovani UILDM: dando spazio ai pensieri di chi ha già iniziato e di chi invece vuole farlo al più presto, si mette in chiaro la volontà di raggiungere chi ancora non conosce o ha appena intuito l’importanza di puntare sulla propria autonomia, dicono i promotori.
NON SOLO UNA GUIDA
Promotori che si augurano che questo Manifesto, oltre a dare info utili e pratiche a chi si approccia a un progetto di Vita Indipendente, possa anche richiamare l’attenzione delle istituzioni, le cui scelte e interventi politici incidono profondamente sulla vita e sul futuro delle persone, sia di quelle con disabilità ma anche sulle loro famiglie e sulle comunità nelle quale vivono
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Redazione
