Otto associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria, in aggiunta a quelle già presenti in Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, Consulta EST, Consulta Sud.
Lo scopo è quello di favorire il dialogo e un confronto costruttivo tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni per migliorare la presa in carico sociosanitaria sul territorio ligure e la vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari.
È stata designata Portavoce-Coordinatrice della Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria Ornella Occhiuto (Uildm Genova ODV).
LE MALATTIE NEURMOMUSCOLARI
Le Malattie Neuromuscolari sono patologie rare, spesso di origine genetica e con esordio frequentemente in età pediatrica, ma anche adulta, che determinano grave disabilità motoria, talvolta anche cognitiva.
In ambito clinico/sanitario è fondamentale la presenza di un’equipe multidisciplinare di specialisti per cure, monitoraggio e prevenzione; sono necessari ausili (respiratori, per la deambulazione, per favorire l’autonomia, per la comunicazione), controlli periodici puntuali e interventi conservativi, fisioterapici e farmacologici, nonché azioni qualificate mirate in caso di emergenza.
LE CARENZE RILEVATE
Fanno sapere i promotori che gli incontri preliminari, ai quali hanno partecipato le associazioni liguri di pazienti, hanno evidenziato sul territorio gravi carenze e difficoltà assistenziali.
Così la Consulta: “È indispensabile ascoltare la voce delle associazioni sui temi importanti che riguardano la quotidianità delle persone con patologie neuromuscolari e dei loro familiari e caregiver.
Tra le necessità più urgenti, si evidenzia quella di colmare le carenze e le disuguaglianze territoriali, soprattutto in riferimento alla gestione della fisioterapia volta al mantenimento delle abilità, alla prevenzione delle complicazioni dovute alla progressione della patologia e alla riabilitazione per garantire ai pazienti le prestazioni necessarie. Ad oggi le liste di attesa per accedere alle prestazioni di fisioterapia hanno tempi non accettabili e non compatibili con le necessità dei pazienti.
Riteniamo, inoltre, che siano da incrementare e migliorare i percorsi di specializzazione dei fisioterapisti.
A livello sanitario è stata rilevata una concentrazione di competenze nei centri del capoluogo e una grave carenza nel resto del territorio. Le persone affette da patologie neuromuscolari dovrebbero essere seguite, in base al grado di gravità raggiunto, in un rapporto di continuità assistenziale tra ospedale e territorio, sia a livello sanitario sia sociale, in un’ottica di cure territoriali e domiciliari.
In alcuni casi la rapidità del decorso della malattia e l’esito fatale impongono strategie diverse ed interventi di supporto sanitario e istituzionale ancora più rapidi ed efficaci.
Un’altra criticità importante è la qualità dell’assistenza sanitaria nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta poiché non viene mantenuto l’adeguato follow-up che garantisca agli adulti la medesima qualità di cura e assistenza rispetto ai pazienti di fascia pediatrica”.
La Consulta intende collaborare con le Istituzioni e con i medici specialisti per costruire una giusta rete di riferimento sul territorio regionale e far sì che chi è affetto da una patologia neuromuscolare possa ricevere risposte concrete alle esigenze individuate.
Le associazioni aderenti ad oggi sono:
AISA LIGURIA ODV – Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - Sezione Genova - La Spezia
AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - Sezione Savona – Imperia
ALTRODOMANI APS-ETS – Patologie neuromuscolari
COLLAGENE VI ITALIA APS – Patologie neuromuscolari
FAMIGLIE SMA – Atrofia Muscolare Spinale
PARENT PROJECT APS - Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
UILDM GENOVA ODV – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Genova
