L.I.S.M. -Lega Italiana per la lotta alla Sclerosi Multipla -O.N.L.U.S
Sezione Autonoma di Sassari
Descrizione dell'attività
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Aiutare concretamente gli affetti da sclerosi multipla ed i loro familiari
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Il desiderio di essere utili e di alleviare, per quanto possibile, la sofferenza, ma, soprattutto attivare la risocializazzione e la solidarietà
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Cercare di far superare le limitazioni psichiche e morali che derivano da questa malattia invalidante
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Aiutare la ricerca scientifica
Attività ed eventi in programma
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stampa giornaletto per divulgare presso scuole di ogni grado, enti, istituzioni e privati,le complesse esigenze di chi è colpito da una malattia così gravemente invalidante, l'informazione sui sintomi, sui disturbi e l'aggiornamento sulle terapie;
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manifestazioni divulgative presso i Comuni;
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esposizioni pittoriche;
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organizzazione turismo disabili.
News
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attivazione del sito internet e del forum
2003
ANNO EUROPEO DELLE PERSONE CON DISABILITA’
L.I.S.M. Lega Italiana per la lotta alla Sclerosi Multipla – O.N.L.U.S.
Sezione autonoma di Sassari.
La Sclerosi Multipla è la prima causa di disabilità tra i giovani adulti in età compresa tra i 20 ed i 40 anni.
L’Italia appartiene alla zona a più alto rischio – 50.000 persone colpite da S.M. e 1.800 casi diagnosticati ogni anno; la Sardegna occupa il 2° posto nel mondo per numero di casi conclamati, 150 casi per 100.000 abitanti – si calcolano quindi 2.400 casi con gli attuali 1.600.000 abitanti, dei quali circa 700/750 nella sola Provincia di Sassari.
La S.M. è fortemente invalidante ed il relativo costo sociale risulta elevatissimo: circa 30 – 50.000 euro all’anno per paziente.
Gli attuali trattamenti farmacologici sono in grado di modificare il decorso della malattia ma lungi dall’essere risolutivi ed appropriati per tutti i pazienti, la S.M. è, infatti, caratterizzata da una combinazione di deficit funzionali – motori – visivi – sensitivi – cognitivi – sessuali - sfinterici ed altri – che originano complesse disabilità.
Consegue la necessità di avere varie figure professionali quali il neurologo – lo psicologo – l’urologo – il sessuologo – il fisiatra ecc., oltre ad una serie di tecniche dirette a correggere o compensare i danni risultanti dalle lesioni a cui si aggiungono un’insieme di metodiche che richiedono l’intervento del fisioterapista.
Va posta nel giusto rilievo l’importanza che riveste la diagnosi precoce ed i cambiamenti delle placche che consentono di porre in atto le terapie più opportune per rallentare la progressione della malattia e, quindi, della disabilità.
Ma i traguardi raggiunti nel campo della ricerca non vanno di pari passo con le strutture disponibili nella nostra città che, troppo spesso, palesano una vistosa carenza nella disponibilità e reperibilità delle figure professionali precedentemente elencate, rendendo difficoltoso e tortuoso il percorso di cura dei malati spesso costretti a recarsi in altre e lontane sedi.
Ai suddetti problemi vanno aggiunti quelli, forse ancor più gravi, che si citano succintamente ed inerenti:
- l’eliminazione delle barriere architettoniche;i trasporti pubblici, compresa la mobilità mediante autoservizi non di linea;
- la circolazione, la sosta ed i parcheggi, specie in prossimità delle strutture ospedaliere;
- la patente di guida;
- i sostegni per l’attività lavorativa compresi i problemi legati alla scelta della sede, alla mobilità, ai concorsi pubblici, ai permessi retribuiti anche per i familiari dei disabili;
- gli accertamenti sanitari - in particolare la definizione di invalido civile, la determinazione del grado di invalidità;
- l’accertamento per l’indennità di accompagnamento;
- i servizi di formazione sia per l’assistenza sociale che sociosanitaria.
L’auspicio, oltre che obiettivo primario per la L.I.S.M., è quello di risolvere i sopra elencati problemi in tempi brevi per far si che la vita di un malato di una malattia inguaribile, quale
la S.M., trovi, comunque, interessi, conforto ed amicizia.
Risolvere i problemi legati alle terapie, ai trattamenti, alle barriere di qualsiasi genere, agli affetti e, soprattutto, al lavoro, significa alleviare le sofferenze, le diversità ed attivare concretamente la solidarietà e la risocializzazione oltre, ovviamente, a ridurre i costi sociali.
La vita di un malato di S.M. è una vita fatta di difficoltà, di battaglie quotidiane ma, non per questo, deve essere necessariamente "mendicato" un ruolo sociale, aiutare un disabile è un atto di civiltà e non di "pietismo".
Il raggiungimento di quanto su espresso, in particolare la risocializzazione ed il rispetto della dignità di qualsiasi persona diversamente abile, impone alle varie associazioni di volontariato il coordinamento e l’unione degli intenti e degli interventi che non devono limitarsi solo a far fronte alle grosse carenze ed ai "vuoti" dalle strutture pubbliche, ma incidere sulle scelte future e sulle nuove leggi in materia, specialmente ora che le recenti scoperte mettono a nudo l’uso delle cellule staminali neurali umane.
PER CHI VOLESSE AIUTARCI RICORDIAMO CHE SAREMO BEN LIETI DI CONOSCERVI, DI ACCOGLIERVI E DI PARLARE DELLE NOSTRE INIZIATIVE.
INVITIAMO TUTTI COLORO CHE SANNO CHE DENTRO LA VITA DI ALCUNE PERSONE ESISTE UN’ ALTRA FATTA DI DIFFICOLTA’ AD UNIRSI A NOI COME VOLONTARI O A SOSTENERCI.
LA QUOTA ASSOCIATIVA E’ DI €. 15,49 – IL NOSTRO C/C POSTALE 26143099.
Il Presidente
G.Tomaso Marchio
Indirizzo
L.I.S.M. Lega Italiana per la lotta alla Sclerosi Multipla - O.N.L.U.S - sezione autonoma di Sassari.
via Prunizzedda N°17/b 07100 SASSARI (SS).
e-mail: info@lism-ss.it
sito web www.lism-ss.it
