CHI SIAMO
L'Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida riunisce le famiglie della Toscana e di parte dell'Umbria, nel cui nucleo è presente un portatore di spina bifida.
L'Associazione viene fondata nel 1983 per volontà di alcuni genitori e trova immediata collocazione al fianco del Centro Medico per la spina bifida presso l'Ospedale Meyer di Firenze.
Attualmente l'Associazione è iscritta ed agisce in collaborazione con:
- Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida ed Idrocefalo (FAISBI);
- Centro Servizi Volontariato della Toscana (CESVOT);
- Centro Nazionale Volontariato (CNV);
- Forum Associazioni Malattie Rare della Toscana.
L'A.T.I.S.B., inoltre, è stata riconosciuta con apposita delibera dalla Giunta Regionale Toscana ed iscritta al Registro Regionale del Volontariato, acquisendo la qualifica di O.N.L.U.S. di diritto.
COSA FACCIAMO
In considerazione dell'estrema "polverizzazione" sul territorio l'Associazione non è in grado di fornire servizi diretti agli associati (es. trasporto disabili con pulmino), viceversa opera nei seguenti settori:
- organizzare convegni ;
- organizzare incontri con specialisti e corsi formativi;
- organizzare momenti conviviali per le famiglie ed occasioni di aggregazione per
i ragazzi;
- tenere aggiornata una biblioteca specialistica;
- stampare un giornalino Regionale e diffondere gratuitamente quello Nazionale;
- veicolare al proprio interno le informazioni mediche, legislative e sociali;
- "colloquiare" in internet e posta elettronica;
- intraprendere iniziative di sensibilizzazione attinenti la patologia di interesse e
l'handicap in generale;
- pubblicare testi e ricerche nel settore socio-sanitario;
- donare strumentazioni specialistiche alle strutture sanitarie presenti sul territorio,
in particolare l'Ospedale Meyer di Firenze
Dall'Associazione, quindi, si riceve soprattutto INFORMAZIONE (in tantissimi modi), ma anche sostegno nei momenti critici, qualche giornata di serenità e, quando possibile, un piccolo aiuto materiale (distribuzione gratuita di campioni di medicinali ed ausili sanitari).
DOVE SIAMO
L a sede unica dell'A.T.I.S.B. è a Firenze, con un ufficio presso la Parrocchia di Santa Maria a Settignano, Piazza Tommaseo 18, 50135 Firenze.
NON APERTO AL PUBBLICO.
COME CONTATTARCI
Entrare in contatto con l'Associazione è semplice, infatti si può:
- inviare uno scritto all'indirizzo della Sede;
- inviare uno scritto al Presidente dell'A.T.I.S.B. Marco Esposito, Via San Romano 8,
50135 Firenze;
- telefonare allo 055-697617 (anche fax e segreteria telefonica);
- inviare una E.mail all'indirizzo mexpo@libero.it