PARKINSON: PER IL CENSIS IL 73% DEI MALATI SOFFRE DI SOLITUDINE

Quasi la metà dei malati ha bisogno di assistenza per seguire al terapia medicinale

Occorrono in media 17 mesi per sapere che si soffre di morbo di Parkinson; ottenuta la diagnosi, un paziente su tre non può contare su nessun aiuto e a volta “salta” le terapie, ostacolate anche dai lunghi tempi della burocrazia. Sono questi gli aspetti più preoccupanti della ricerca del Censis realizzata nell’ambito del progetto pluriennale “Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?” avviato dalla Fondazione Cesare Serono. Lo studio ha analizzato da un lato la situazione delle famiglie con un componente affetto da sindrome di Down, di cui vi avevamo già parlato, e dall’altro ha coinvolto un campione di 312 persone con morbo di Parkinson.

Se scuola, inserimento lavorativo e riabilitazione sono in cima alle preoccupazioni delle famiglie di un ragazzo o di un adulto Down, per i malati di Parkinson i problemi più rilevanti sono le terapie, l’accesso alle cure, la gestione farmacologica e l’assistenza.

In media, rivela la ricerca, una parkinsoniano deve assumere farmaci per sette volte al giorno. La metà (il 49%) ha bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti, a uno su quattro succede almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere, a uno su cinque capita di dimenticare del tutto di prenderli.

Il 17% degli interessati lamenta poi difficoltà relative alle modalità burocratiche per ottenere i farmaci, problema riferito con maggiore frequenza dai pazienti più gravi (31%). Il peso economico dei farmaci sul budget familiare viene indicato come un problema da un paziente su tre.

In conclusione, il 73% di campione di malati di Parkinson afferma che la malattia ha modificato la propria vita sociale e ora si sente isolato, il 57% lamenta che la malattia lo fa sentire inutile, il 13% addirittura che a causa della malattia il nucleo familiare si è disgregato.

Nonostante l’incidenza tutt’altro che irrisoria e il problemi ad essa legati la disabilità e la non autosufficienza sono ancora una questione invisibile nell'agenda istituzionale. È fondamentale ribadire, e questo è lo scopo della ricerca Censis, che la centralità della persona e della famiglia sono il fondamento del nostro sistema, ma le istituzioni devono rilanciare il proprio ruolo di supporto solidale.


PER APPROFONDIRE:

Sintesi dei risultati – Vincere la solitudine della disabilità (scaricabile dopo aver effettuato la registrazione sul sito del Censis)


IN DISABILI.COM:

NEL CASERTANO VISITE GRATUITE AI MALATI DI PARKINSON


PARKINSON: LEGATO AI GENI CHE CONTROLLANO IL SISTEMA IMMUNITARIO

Sabato 13 Agosto 2011 00:01