Ass. per disabili gravissimi Claudia Bottigelli
Iscr. Nel Registro delle Associazioni del Comune di Torino n° 0306740/
Iscritta all’anagrafe delle ONLUS in data 11 febbraio 2004
Iscritta alla Sezione Provinciale del Registro Regionale in data 12/07/2004
ASSOCIAZIONE x disabili gravissimi <CLAUDIA BOTTIGELLI> ONLUS
sede legale Via P. Togliatti n°25 10135 Torino
Tel. 011/341521 Cell. 338/3686730
Intestato a : ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO < CLAUDIA BOTTIGELLI> ONLUS
Via P. Togliatti 25 10135 Torino
Per Bonifici Bancari indicare codice ABI 07601 CAB 01000
(le donazioni effettuate tramite conto corrente postale o bonifico bancario sono
fiscalmente deducibili al 19%.Decreto legge 460 /97 sulle Onlus)
L’Associazione x disabili gravissimi <CLAUDIA BOTTIGELLI > intende sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica per creare e diffondere una nuova cultura di solidarietà
A tale scopo intende:
Promuovere iniziative per informare e far conoscere la realtà di vita delle famiglie con un figlio disabile gravissimo totalmente non autosufficiente .
Sensibilizzare e spronare le istituzioni per organizzare e prevedere forme di sostegno alla famiglia anche in maniera innovativa, rispetto ai canoni attuali.
Sensibilizzare le strutture sanitarie e le aziende ospedaliere per offrire ai disabili gravissimi e alle persone che li assistono un supporto assistenziale, morale, e alberghiero di ottimo livello. (prevedendo una partecipazione dell’associazione Claudia Bottigelli per eventuali acquisti di macchinari adatti a pazienti non collaboranti.)
Promuovere iniziative e raccolte fondi per sostenere le famiglie (privilegiando quelle con un figlio disabile gravissimo adulto)nella vita e nelle attività quotidiane per consentire di mantenere il disabile all’interno del contesto famigliare.
Promuovere iniziative e raccolte fondi per il tempo libero per aiutare le famiglie con un figlio disabile gravissimo a rimanere nel contesto sociale senza dover necessariamente allontanarsi dal congiunto disabile .
Promuovere iniziative e raccolte fondi per sostenere i nuclei famigliari qualora si presenti la necessità di viaggi per cure, anche all’Estero.
Promuovere iniziative per sostenere il nucleo familiare quando vi siano fratelli e sorelle della persona disabile affinché non vengano penalizzati nelle loro prospettive di vita e possano veramente e sinceramente vivere la disabilità come una ricchezza.
Istituire, borse di studio per soggetti appartenenti a nuclei famigliari con un componente ,figlio e/o fratello –sorella disabile gravissimo .
PROGETTI
Molte sono le cose di cui necessitano le famiglie con un disabile gravissimo sia bambino che adulto, e cercherò di spiegare cosa intendo con questo termine nella speranza di non disturbarvi troppo e di riuscire a farvi partecipi di questa realtà.
Per gravissimi si intendono le persone che a causa delle loro condizioni fisiche e/o mentali non sono in grado di compiere gli atti quotidiani della vita , pur con aiuto, non sono in grado di :alimentarsi da soli, frequentare sia pur con un minimo profitto la scuola, far fronte in alcun modo alla cura della loro persona , ad es. lavarsi , vestirsi o pettinarsi , sono incontinenti , hanno difficoltà di deglutizione per cui ogni volta che devono essere alimentati rischiano di essere soffocati e, non possono in molti casi deglutire liquidi come l’acqua, devono essere spostati e/o girati nel letto o sulla carrozzina più volte nella giornata, per alcuni la sopravvivenza è legata a un respiratore anche per 24 ore al giorno.
Sono famiglie come le altre con un “problema” in più, però i desideri, le aspirazioni, (specialmente quando sono presenti altri figli) sono le stesse di tutti i genitori di questo mondo, ma per loro tutto è più difficile e sovente proprio le leggi che dovrebbero salvaguardare la serenità di queste famiglie, paradossalmente invece la penalizzano, ecco perché dopo tanti anni di “avventura” con una creatura “speciale” ho deciso di spendermi in prima persona creando questa Associazione per cercare di fare conoscere la realtà di vita di una famiglia con un disabile gravissimo e di cercare di aiutare a vivere con un po’ più di serenità questi nuclei famigliari che condividono con noi il difficile ma gratificante cammino con la diversità.
I primi progetti a cui l’Associazione vorrebbe dare vita sono:
1° La creazione di un pur minimo “Fondo di emergenza” per queste famiglie che per molteplici motivi si possono trovare improvvisamente nella necessità di affrontare spese impreviste : cure private(vi sono dei momenti in cui le persone disabili gravissime devono affrontare esami e visite urgenti e non rinviabili ai tempi lunghi delle prenotazioni nelle ASL e non previsti ,date le delicate e particolari modalità di intervento di cui necessitano dalla sanità pubblica ,e il ricorso alle cure private è inevitabile) cambiamento improvviso del tenore di vita ad esempio quando l’unica fonte di reddito(sono sovente famiglie monoreddito perché uno dei genitori ,quasi sempre la mamma ha lasciato il lavoro per assistere al meglio il proprio figlio) viene a mancare o per morte o perché non è più riuscito a sopportare un così gravoso impegno costante e quotidiano, quest’ultimo evento non è poi così tanto raro e decide di abbandonare il nucleo in difficoltà,; in questi casi l’assistenza pubblica anche quando dà risposte positive e non succede sovente , ha purtroppo i tempi burocratici da rispettare che possono essere anche di alcuni mesi, queste famiglie invece hanno bisogno di sostegno adeguato e immediato per non cadere in facile preda di depressione e preoccupazione x il futuro
2° La realizzazione di una casa vacanze in località marina (essendo le persone disabili gravissime afflitte da patologie respiratorie) per le famiglie con un disabile gravissimo adeguatamente attrezzata e ammobiliata x accogliere persone con necessità speciali, ad esempio letto ortopedico, sollevatori a binario, bagni ampi e adeguati , respiratori, al momento il nucleo famigliare con un disabile gravissimo sia minore che maggiorenne non ha molte alternative: o possiede un alloggio anche in località marine o ha risorse finanziarie elevate per potersi permettere gli affitti carissimi della Liguria oppure la sola risposta è rinunciare. sovente la possibilità di avere invece un periodo di vacanza può rivelarsi una “ boccata d’ossigeno” positiva e predisponente ad affrontare al meglio il lungo periodo invernale.
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3° la creazione di un numero verde dove queste famiglie possano chiamare e trovare voci amiche che condividono la loro realtà di vita e possono capire le difficoltà della quotidianità , il poter parlare delle proprie sofferenze con chi è in grado di capire è molto importante, la solitudine è cattiva consigliera.
I propositi sono tanti e forse ambiziosi, non saremo mai in grado di realizzarli da soli, abbiamo bisogno di amici che ci aiutino a donare serenità e sostenere tante persone a cui la sorte, il Signore o il destino hanno voluto far vivere “un’avventura” colma di difficoltà ma sicuramente anche di grande e profondo amore.
Nel ringraziare per la gentile attenzione, cordialmente saluto
La solidarietà è ………..capacità d’amare