L'integrazione reale esiste solo dove e quando si costruiscono sinergie e si guarda al bene dell'alunnoMilano - Davide ha quasi 9 anni, ed è nato con una malformazione cerebrale complessa, microcefalia associata ad agenesia parziale del corpo calloso. "Alla nascita le prospettive erano molto negative, ma tutto è andato oltre alle aspettative." Inizia così il racconto di Stefania, che ha deciso di condividere con noi la sua esperienza e quella di Davide nel mondo della scuola.
"La rara patologia di Davide - continua Stefania - può avere gravità variabile. Lui presenta iperattività , scarsa attenzione, ritardo intellettivo e di linguaggio medio-lieve." Su consiglio del neuropsichiatra Davide ha frequentato un anno di asilo nido, per pochi giorni al mese e poi nel 2006 ha iniziato a frequentare la scuola comunale per l'infanzia. "Qui sono cominciati i problemi: nonostante la Legge 104 a Davide sono sempre state assegnate pochissime ore di sostegno, con educatori provenienti da una cooperativa accreditata. Oltre alla quantità è mancata anche la qualità : il primo anno c'era un solo educatore, sempre occupato con un bimbo autistico. Il secondo anno, 8 ore settimanali di sostegno, si sono avvicendati 9 educatori in appena qualche mese, nessuno reggeva il rapporto uno a 3 con questi bambini. L'ultimo anno si è ripresentata la stessa situazione e io mi sono rivolta prima al Comune, poi all'ufficio disabili e infine ai giornalisti. Nonostante tutto i PEI non mi sono mai stati consegnati."
Il progetto educativo individuale - PEI - è uno strumento fondamentale per uno studente con disabilità . Negare la consegna del PEI non è legale. Inoltre, nel caso del passaggio da un grado di scuola all'altro, il Dirigente Scolastico deve prendere accordi con la scuola che successivamente accoglierà l'alunno per garantire la continuità e la presa in carico (trasferendo anche i relativi fascicoli). In questo caso il PEI deve essere realizzato con la collaborazione dei docenti del ciclo precedente.
"A Davide è stato negato anche l'anno di raccordo tra scuola dell'infanzia e scuola primaria, nonostante le relazioni mediche suggerissero la necessità di un po' di tempo in più per prepararsi alle attività scolastiche. L'unica alternativa era mandarlo in un asilo privato ma‑¬¦avendo altri due figli per me era improponibile."
Così Davide inizia la scuola nel 2009. Il dirigente scolastico, imponendo la sua autorità , riesce ad ottenere il PEI di Davide e si dimostra essere una persona di grande professionalità . "Così ho scoperto un mondo nuovo: un PEI discusso e valutato da tutti noi, GLH (Gruppo di Lavoro sull'Handicap) ogni tre mesi e tutti gli incontri di cui abbiamo avuto bisogno. Il GHL è stato sempre presente e funzionante e ho sempre visto la piena collaborazione degli insegnanti curriculari con gli insegnanti di sostegno. Solo l'intervento progettuale dell'educatore è ancora carente, perché la continuità non esiste."
Davide ha cambiato 4 insegnanti di sostegno durante il primo anno, dure educatori e un insegnante durante il secondo anno, tre insegnanti di classi e 4 terapisti in 3 anni. Oggi però Davide è ben integrato in classe: "Ho chiesto e ho ottenuto che possa stare sempre (o quasi) in classe. So quando esce perché dopo mesi di lotte ho ottenuto un Profilo Dinamico Funzionale scritto a 6 mani. Grazie anche alla pedagogista (metodo Feuerstein) che segue mio figlio sono in grado di collaborare con gli insegnanti per elaborare le migliori strategie per Davide, che è solare, testardo e ben voluto da tutti! I compagni lo accolgono sempre con piacere e lui, che pur sa di non riuscire in tutto come gli altri, non si sente in difficoltà . Tutti gli insegnanti lo seguono, non solo quelli di sostegno. Ho rinunciato alla richiesta di copertura oraria massima a favore della vera inclusione."
"In questi anni me ne sono capitate di tutti i colori. Mi sono vista rifiutare l'iscrizione di Davide a due scuole paritarie, una di queste mi ha anche consigliato di iscriverlo a un istituto con una sezione dedicata ai disabili. Ho capito che è importante lottare per i propri diritti, per questo scrivo su molti gruppo Facebook cercando di informare le famiglie, faccio parte del gruppo SostegnoNotagli, nato a Milano per monitorare i servizi di sostegno."
Oggi Davide frequenta la scuola per 35 ore settimanali: 12 ore sono coperte da sostegno e 6 dalla presenza dell'educatore. "Con questo metodo, grazie alla collaborazione di tutti gli insegnanti, Davide ha migliorato l'autonomia e il tempo di attenzione. In più impara la vita, le regole, com'è giusto comportarsi e rispondere e soprattutto impara a condividere."
Davide oltre a frequentare la scuola è seguito da logopedisti e neuropsicologi, è seguito da una pedagogista (metodo Feuerstein) per 8 ore al mese e pratica l'ippoterapia. Poi frequenta il catechismo e l'oratorio, ama il mare e il lago, i tuffi le feste e i tornei di carte. Ama anche lo sport e i giochi di gruppo, adora stare in compagnia.
"Davide è molto impegnativo nella sua unicità , ma io ho deciso di non nascondermi e di accettare attivamente la sua disabilità . Cerco di informarmi il più possibile, frequento seminari e convegni. Ma soprattutto spero di poter garantire a mio figlio un futuro sereno, produttivo e il più possibile autonomo."
Strefania ha anche fondato un'associazione AssAcci - Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia - "Il nostro primo convegno si svolgerà a Piacenza il 22 e 23 settembre (qui per info www.agenesiacorpocalloso.it) - conclude Stefania - abbiamo un forum e il nostro obiettivo principale è informare le giovani coppie, alle quale spesso i medici si limitano a consigliare un aborto terapeutico."
Per info:
Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
Per saperne di più
SCUOLA DISABILI
INTEGRAZIONE SCOLASTICA
Ilaria Vacca
