PAZIENTI E RICERCATORI: INSIEME PER LA VITA! ASPETTANDO LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Nazionale delle Malattie Rare, che si prefigge come fondamentale obiettivo la sensibilizzazione sulle Malattie Rare e il loro impatto sulle vite dei pazienti e sottolineare la loro importanza come priorità di sanità
pubblica.
Quest’anno, la Giornata offrirà l’opportunità di sensibilizzare i decisori politici e coinvolgere la comunità scientifica per aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca nelle Malattie Rare.
Organizzata dalle Alleanze Nazionali per le Malattie Rare membri di EURORDIS (European Organisation fo Rare Diseases) e partners, la Giornata auspicabilmente ha lo scopo di contribuire ad aumentare la sensibilizzazione sulle malattie rare a volte fatali o cronicamente debilitanti e le necessità delle persone che ne sono affette.
Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali
con un alto livello di sofferenza. Sono poco conosciute e spesso le case farmaceutiche faticano a produrre i potenziali farmaci proprio perchè il mercato sarebbe estremamente ristretto. L'importanza della sensibilizzazione sull'argomento è quindi fondamentale.

Gli eventi legati a questa importante giornata sono molteplici, di seguito il programma diffuso da Uniamo FIMR onlus.

Il 21 febbraio è stata organizzata una marcia di solidarietà a Roma, intitolata “Insieme per Vincere”. La marci  partirà da piazza della Bocca della Verità a Roma :  ricercatori marceranno al fianco dei pazienti per valorizzare l'importanza della cooperazione e del dialogo tra persone colpite da malattie rare e scienziati.
La marcia darà modo di richiamare l'attenzione su un problema di sanità pubblica: la mancanza di fondi adeguati destinati alla ricerca e la insufficiente assistenza sanitaria, che rischiano di compromettere la dignità e la qualità di vita di ogni malato raro.

25 febbraio 2010
ROMA: evento “Figli di un Male Minore” c/o il Teatro Valle di Roma, dalle
9.30 alle ore 13.30 circa organizzato dalla Fondazione “Luca Barbareschi” –
sponsorizzato da FARMINDUSTRIA

26 febbraio 2010
ROMA: evento “Siamo rari, ma tanti” c/o palazzo
organizzato dall’associazione culturale Dossetti

27 febbraio 2010
BOLOGNA: "Giornata mondiale delle malattie rare: formazione, informazione
e ascolto in Emilia-Romagna” - organizzato dalla regione Emilia Romagna

27 febbraio 2010
FIRENZE: “La giornata delle Malattie Rare in Toscana-Pazienti e Ricercatori:
Partners per la vita” c/o Auditorium Banca Toscana- organizzato dal Registro
Toscani Malformazioni Congenite in collaborazione con la Regione Toscana
ed il FORUM delle Associazioni Toscana delle Malattie Rare

27 febbraio 2010
MODENA: convegno aperto alle scuole c/o Centro Servizi della Facoltà di
Medicina e Chirurgia- Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia -
Policlinico di Modena – organizzato da AMA fuoridalbuio in collaborazione
con DEBRA italia onlus

27 febbraio 2010
MESSINA:convegno medico-scientifico c/o Policlinico, organizzato da
Uniamo/Sicilia

28 febbraio 2010:
MILANO: Convegno sulle malattie rare c/o Auditorium Giorgio Gaber -
organizzato dalla regione Lombardia

28 febbraio 2010
ROMA:mostra fotografica c/O Parocchia S. Giuseppe all’Aurelio ,
organizzato dall’ACAR

28 marzo 2010 conclusione dell’evento rdd 2010
Venezia
Concerto organizzato dall’associazione affiliata AIP - Associazione
Immunodeficienze Primitive- in collaborazione con la Federazione Italiana
Malattie Rare UNIAMO FIMR onlus c/o il Gran Teatro “LA FENICE” in
VENEZIA, dal Titolo: LA VITA CHE VORREI - ore 17:00
presenti i cori: Piccole voci di Valeria - Le voci invisibili – Altre Voci
accompagnati dagli “Orchestrali della Fenice”
Maestro: Mauro Roveri

In moltissime piazze italiane saranno presenti stan informativi, per il programma completo potete consultare www.uniamo.org e www.rarediseaseday.org.

[Redazione]

Sabato 20 Febbraio 2010 00:38