UMBRIA: CHIESTO UN AIUTO ECONOMICO PER I MALATI DI SLA
L'Aisla è riuscita a catturare l'attenzione grazie anche alla manifestazione del 21 giugno scorso
Vi avevamo parlato qualche mese fa, tramite le parole e le lettere di alcuni nostri navigatori, della soppressione da parte della Regione Umbria della Legge regionale n.24 del 2004 che stanziava un assegno di cura per l'assistenza a domicilio di anziani gravemente non autosufficienti. Oggi, il capogruppo dell'Udc in consiglio Regionale dell'Umbria, Sandra Monacelli, è tornata a dare voce ai più deboli esortando la Giunta Regionale affinché intervenga quanto prima in aiuto ai malati di SLA con un assegno di cura regionale.
L'interrogazione del consigliere Monacelli chiede esplicitamente "quali urgenti provvedimenti la Giunta intenda adottare, ed eventualmente entro quali tempi, per garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie non la pietà, che non chiedono, ma la giustizia, perché vivere con dignità è un diritto di tutti".
Monacelli fa riferimento alle esigenze delle persone affette da SLA e a quanto emerso con la manifestazione indetta dall'Aisla lo scorso 21 giugno a Roma, in occasione del "Global Day", dove la protesta delle numerose associazioni del mondo della disabilità puntava il dito soprattutto contro i ritardi registrati nello sblocco dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e del Nomenclatore tariffario per le protesi e gli ausili. Il capogruppo dell'Udc sottolinea come anche in Umbria ci sia un vuoto normativo che non tutela adeguatamente le persone colpite dal SLA.
"In Umbria - afferma la consigliera - pur in assenza di un registro delle malattie rare che ne identifichi il numero, si calcola che siano circa 80 i malati di SLA e, nella concreta applicazione delle delibere riguardanti il percorso assistenziale, si registrano situazioni inadeguate e di diffuse disomogeneità. Gli ospedali e le Asl sul territorio non si integrano - sostiene ancora Monacelli - e spesso il malato e la sua famiglia si trovano da soli a dover gestire ogni problema. In molti casi i malati di SLA sono totalmente abbandonati, senza la dovuta assistenza e senza la fornitura di materiali sanitari indispensabili per la gestione giornaliera delle situazioni complesse. Una strada potrebbe essere - conclude l'esponente dell'Udc - quella intrapresa da Toscana, Puglia, Lombardia, Piemonte e Marche, ovvero l'erogazione di un assegno di cura mensile aggiuntivo al fine di garantire l'assistenza dei malati di SLA nel contesto familiare, favorire il più a lungo possibile una vita di relazione e ritardare la necessità di ricoveri permanenti nelle strutture".
PER APPROFONDIRE:
Legge regionale n.24 del 2004
AISLA
Consiglio Regionale Umbria
IN DISABILI.COM:
UMBRIA, ASSEGNO DI CURA: LA REGIONE LO CANCELLA
UMBRIA, AUMENTANO I TAGLI AI NON AUTOSUFFICIENTI
TAGLI ALL'ASSISTENZA: I DISABILI SCENDONO IN PIAZZA
DOMANI E' LA GIORNATA MONDIALE CONTRO LA SLA
Alessandra Babetto
- 03/08/2010 00:01 - NON AUTOSUFFICIENZA? TROPPO COSTOSA PER L'ITALIA
- 29/07/2010 00:01 - DIRITTI UMANI DI PERSONE CON DISABILITA'
- 27/07/2010 00:01 - NUOVA E AGGIORNATA VERSIONE "DELLA GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI PER I DISABILI"
- 22/07/2010 00:01 - GUIDA ALLE AGEVOLAZIONI FISCALI DELL'EMILIA ROMAGNA
- 20/07/2010 00:01 - MODIFICARE LA LEGGE BASAGLIA? É BENE PARLARNE
- 08/07/2010 09:22 - PROTESTE DISABILI: OTTENUTE LE MODIFICHE ALLA FINANZIARIA
- 07/07/2010 00:01 - AL SENATO PROPOSTO UN DDL SULLE MALATTIE RARE
- 05/07/2010 11:09 - MANOVRA FINANZIARIA: IL 7 LUGLIO I DISABILI DI NUOVO IN PIAZZA
- 02/07/2010 00:01 - JUSABILI, IL PORTALE DEI DIRITTI DEI DISABILI
- 30/06/2010 12:42 - MANOVRA: APPROVATO EMENDAMENTO, 74% SOLO PER PATOLOGIE UNICHE
Vuoi commentare questo articolo?
Registrati alla Community di Disabili.com per avere un account gratuito o accedi se sei già membro.
Aggiungi un commento
Venerdì 09 Luglio 2010 00:01













Ma tutti gli altri ?
Migliaia di disabili gravi ,accuditi dai loro famigliari ,che in questa Regione non ricevono alcuna risposta e sostegno concreto per l'assistenza se non la prospettiva di finire nelle strutture residenziali .
Non si riesce a comprendere come la Regione lamenti la mancanza di risorse per i cosidetti "ASSEGNI DI CURA"(da non confondersi con le indennità d'accompagnamento) quando per integrare le rette delle strutture residenziali mette 1500 euro al mese per ogni persona non autosufficiente ricoverata.
L'assegno di cura per i malati di SLA arriverà ,è palese ,altrimenti non si comprende l'uscita dei consiglieri ,nulla accade per caso ricordatelo ,qualcuno si prenderà il merito per iniziative che in realtà sono state portate avanti da comuni cittadini umbri ....
Deve esser chiaro ,per erogare un assegno di cura per sostenere l'assistenza in famiglia di una persona non autosufficiente non serve una legge apposita ,se c'è la volonta politica di sostenere concretamente la domiciliarità ,basta una delibera di un direttore generale di una ASL , delibere, che in Umbria abbondano, se si tratta di autorizzare l'inserimento di una persona non più autonoma in una struttura residenziale .
Ecco un esempio di delibera che autorizza l'inserimento di una persona non autosufficiente in una RSA .
La delibera medesima autorizza anche l'impegno di spesa di oltre 15.000 euro all'anno, parte di competenza della Regione al pagamento della retta di 2600 euro al mese .
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:U_4Ul9eaUTgJ:albopretorio.asl1.umbria.it/albo_asl1/portaldata/albo_files/1013_Inserimento%2520ToGi%2520%2520e%2520BaFi%2520mag2011.pdf+delibera+alto+tevere+asl+inserimento+residenza&cd=1&hl=it&ct=clnk&gl=it&source=www.google.it
Emerse con chiarezza ,per stesa ammissione di Rosi che furono la Giunta regionale e gli stessi sindacati a volere eliminare la possibilità, per migliaia di disabili gravi ed anziani non autosuffcienti , di essere sostenuti concretamente al proprio domicilio.
Tutte le risorse ,centinaia di milioni di euro,sono riservate alle strutture residenziali ,nemmeno un centesimo ,a differenza da quello che accade nel resto d'italia ,viene concesso alle famiglie che si prendono l'onere di accudire direttamente i propri cari malati .
La Regione Umbria così facendo contravviene leggi nazionali , principi costituzionali nonchè la convenzione ONU sui diritti dei disabili !
La Monacelli esponente dell'Udc ,ci riprova per i poveri malati di SLA ,auguri di cuore gentile Consigliere Sandra
LA REGIONE NON DA NESSUN ASSEGNO DI CURA !
NE A QUESTA POVERA DONNA NE A NESSUN ALTRO BISOGNOSO-
APPENA ,FORSE, UN PO' DI ASSISTENZA DOMICILARE 2-3 ORE A SETTIMANA !
ECCO IL VIDEO
http://www.youtube.com/watch?v=IOwsTYEehXE
Si indaga anche sulla vicenda del fondo non autosufficienti istituito nel 2008 .
Si cerca di scoprire che fine abbaino fatto i 115 milioni di euro destinati ai disabili ed anziani non autosufficenti ,sono già partiti 10 avvisi di garanzia ,le famiglie umbre con persone affette da handicap di varia gravità non ricevono nessun aiuto dalla Regione .
PER IL VOSTRO SOSTEGNO E LA VOSTRA DISPONIBILITA' NEL DENUNCIARE I RITARDI ,LE BUGIE ,L'INDIFFERENZA DI UNA CLASSE POLITICA (QUELLA DELLA REGIONE UMBRIA ) SEMPRE PIU' DISTANTE DAI BISOGNI DELLE PERSONE CON DISABILITA'.NON SOLO L'ASSEGNO DI CURA E' STATO ELIMINATO ,MA IL FONDO PER NON AUTOSUFFICIENTI NON E' ANCORA OPERATIVO ,ANCORA OGGI UN PLURIMINORATO ASSISTITO IN FAMIGLIA RICEVE UNA O DUE ORE DI ASSISTENZA DOMICILIARE A SETTIMANA.QUESTE STESSE FAMIGLIE QUOTIDIANAMENTE VENGONO INVITATE A COLLOCARE I LORO CARI ,IN VIA PERMANENTE,IN QUALCHE FORMA DI RESIDENZIALITA',I MOTIVI LI CONOSCETE MEGLIO DI ME .CARI AMICI NON CI ABBANDONATE ,NOI VOGLIAMO ASSISTERE IN CASA I NOSTRI CARI NON AUTOSUFFICIENTI !
http://www.facebook.com/group.php?gid=120336254653978&v=wall&ref=ts