Un concerto di beneficenza per permettere agli studenti disabili dell'Università di Padova di seguire in streaming le lezioni da casa o dall'ospedale
Quando da giovani si ha una malattia che richiede cure continue, visite mediche e analisi ricorrenti o degenze ospedaliere si è momentaneamente “scollegati” dal mondo. Altri sono i pensieri e altre sono le priorità. Un modo per sentirsi ancora motivati e impegnati in qualcosa è la scuola, che però spesso non si può più frequentare assiduamente come prima.
Varie sono le modalità per continuare a seguire le lezioni fra cui la scuola domiciliare e la frequenza a distanza in modalità e-learning o la visione di lezioni in diretta streaming.
Quest'ultima modalità è molto utile all'università dove è di grande aiuto poter sentire la spiegazione di un professore, le domande fatte in aula ecc.. Purtroppo però, spesso, non tutte le aule sono attrezzate per “permettere ad ogni lezione di essere online” e così molti corsi restano esclusi per gli studenti interessati.
Per questo motivo, l'Associazione Vox Inside con la collaborazione dell'Associazione Progeria Italia (A.I.Pro.Sa.B.), ha organizzato uno spettacolo di beneficenza su musiche di Michael Jackson, per dotare due aule dell'Università di Padova della strumentazione adeguata per caricare online in streaming i video delle lezioni. In questo modo gli studenti con disabilità (immunodepressi, infortunati, con malattie neurologiche... ecc) potranno seguire i corsi da casa o dai luoghi di ricovero e terminare i loro studi in tempo senza perdere alcun minuto di lezione.
Per capire meglio com’è nata quest'idea e quanto importante è la finalità di questa iniziativa, abbiamo intervistato la cantante e direttrice artistica Barbara Capaccioli, una degli ideatori dell’evento assieme a Giuseppe Cortese, responsabile dell'area Informatica presso il Dipartimento di Biologia dell'Università di Padova, e Sammy Basso con la sua famiglia.
Barbara sente molto vicina a sé la causa di questo concerto perché ha vissuto sulla sua pelle il fatto di scoprire di avere una malattia in età giovane e di non poter più frequentare le lezioni come sempre. Per lei questo concerto è la dimostrazione del fatto che lo studio è una componente importante nel percorso di vita di una persona e che se svolto nella maniera più regolare possibile, seguendo passo passo quello che gli altri compagni in salute seguono, concorre a dare alla persona in degenza o impossibilitata a frequentare, quella sensazione di “vita normale” che molte patologie spesse volte fanno perdere. Ed il fatto di essere lei stessa a dirigere questo concerto è un motivo in più di “riscatto”, in quanto a causa delle terapie troppo intensive a cui ha dovuto sottoporsi da piccola per curare la sua malattia, a 28 anni si è ritrovata sorda da un orecchio ma “è proprio da quel momento - lei dice con forza - che ha avuto ancor più l’ardore di portare avanti la sua passione e la sua attività per il canto e la musica che sempre l’avevano accompagnata”.
Ma sentiamo la sua storia.
Cosa ha significato per te ammalarti di leucemia a 7 anni e quanto è stato importante avere l'aiuto di quella maestra che ti faceva avere notizie sulle lezioni svolte in classe?
A sette anni avevo delle febbri molto forti e dopo varie analisi mi è stata diagnosticata la leucemia: di conseguenza ho dovuto fare chemioterapia, radioterapia... Per quanto io non abbia avuto una frequenza ospedaliera elevata come tanti altri ho dovuto praticamente interrompere un anno scolastico. Io ho avuto la fortuna di avere una maestra intelligente che sapeva come io fossi una bambina ambiziosa, che non viveva la scuola con disperazione ma ci teneva ed era contenta dei suoi risultati... Interrompere di brutto per me era stato uno shock oltre la malattia stessa. Questa persona è riuscita a consentirmi di completare l'anno da casa praticamente. Avrò frequentato sì e no una decina di giorni in più durante quell'anno scolastico dalla scoperta della malattia. Mi sono ammalata a marzo (era Pasqua) e da là ho smesso di frequentare per tutto un anno e comunque anche gli anni successivi perchè per curare una malattia neoplasica ci vuole molto tempo e poi a quei tempi (si parla del '78) il percorso era più lungo.
Questa maestra, di sua spontanea iniziativa, si attivò per farmi restare aggiornata sul programma che si svolgeva in classe tanto da accordarsi personalmente con il Direttore Scolastico. (A quegli anni non esisteva ancora la scuola domiciliare). Mi faceva recapitare a casa dalle compagne di scuola, che abitavano più vicino a me, tutto quello che veniva fatto in classe, mi faceva mandare anche i compiti per il pomeriggio, io li svolgevo e li rimandavo a scuola sempre tramite queste compagne. Questo accadeva non tutti i giorni ma comunque tre o quattro giorni alla settimana per cui io ho mantenuto il passo e ho potuto proseguire gli studi in maniera regolare.
Come ti è venuta l'idea di questo concerto?
È stata una sorta di casualità però non casuale quella che mi ha portato poi ad abbracciare questa finalità per questo evento.
Io e il collega che mi supporta in questo momento (il sig. Cortese) abbiamo avuto la possibilità, perchè lavoriamo entrambi all'Università di Padova, di conoscere Sammy Basso, questo ragazzo che ha una malattia genetica rarissima, la progeria, caratterizzata da un invecchiamento precoce.
Giuseppe, in quanto responsabile dell'area Informatica nel Dipartimento di Biologia aveva implementato per Sammy, che studia Scienze Naturali, delle apparecchiature di streaming che hanno consentito al ragazzo di seguire 4 corsi e dare 5 esami, di cui aveva frequentato parte delle lezioni.
Perché questo ragazzo non ha grossi problemi a muoversi ma avendo una malattia che gli accelera l'invecchiamento ha problemi cardiaci, articolatori, è poco sviluppato, piccolino, ma a livello mentale è più che in gamba. È un personaggio eclettico, intelligente e quindi ha diritto a fare una vita normale per quello che gli è consentito.
La questione è andata così: noi siamo andati a parlare con Sammy, un mese dopo che lui aveva appena terminato gli esami e gli abbiamo proposto di organizzare un evento per raccogliere fondi per la sua malattia. Poi insieme a lui e alla sua famiglia, si è pensato di destinare il ricavato, anziché alla ricerca per la sua associazione, per l’attrezzatura di aule didattiche dell’Ateneo.
Perché quindi rivolgersi esclusivamente agli studenti universitari?
Proprio perché lo scambio di compiti, quaderni e lezioni, cui accennavo prima, che io avevo sperimentato alle elementari, è una cosa valida che si può gestire benissimo in una scuola primaria, secondaria ma molto difficilmente in un contesto universitario, accademico.
Lì la difficoltà è assai maggiore: solo la complessità delle materie aumenta tantissimo per quello che riguarda gli studi universitari.
Ora, da persona che lavora anche dentro l'Università di Padova, sapresti dirci com'è la situazione per chi ragazzo disabile volesse seguire lezioni in streaming?
C'è un servizio interno all'Università (Disabilità e Dislessia) che segue gli studenti e i dipendenti dell'Ateneo con disabilità o problematiche varie. Questo servizio ad esempio agevola nei trasporti se ce n'è bisogno, si attiva per rendere i computer più accessibili con tutta la tecnologia che serve (ad es. lo screen-reader, ti legge il testo sul sito online e tu puoi seguire ascoltando) ed è lo stesso servizio che ha mobilitato il mio collega Giuseppe Cortese ad abilitare queste lezioni in streaming per Sammy.
Il fatto è che, come in tutte le cose, l’Università deve distribuire tra le sue varie attività i fondi che ha a disposizione e non è possibile attrezzare tutte le aule. Così noi ci siamo detti: “Creiamo un fondo apposito per realizzare altre aule o per implementarne altre laddove manchi un apparato di streaming, la strumentazione che serve, di modo che se in un anno quei corsi sono frequentati da persone che ne avessero il bisogno, queste persone possono seguire la lezione da casa”.
Quindi cosa sperate di fare con il ricavato di questo concerto?
Proveremo ad attrezzare altre due aule dell’Università di Padova con apparecchiature per poter realizzare e caricare video in streaming, poi non so se ci riusciremo, dipende da quanti soldi riusciremo a raccogliere. Questa è la nostra finalità iniziale, poi in base al ricavato si vedrà se iniziare un’aula o anche la seconda.
Battuta finale: qual è l'importanza, quindi, secondo te, per uno studente universitario, che ha una disabilità o una particolare malattia, di poter seguire la lezione da casa? Immaginiamo il fatto di stare al passo, di non perdere tempo, di sentirsi “sulla stessa lunghezza d’onda” degli altri...
Sì, questo. E poi la possibilità di condurre una vita quanto più nella normalità diciamo: lo studio è una di queste componenti, poi c'è a chi non interessa ma a chi interessa è giusto dare tutte le opportunità. Ad esempio nel cast dell'evento c'è anche un ex studente del Dipartimento di Ingegneria dove lavoro io che è tra l'altro vincitore di due medaglie d'argento alle Paralimpiadi, che è Francesco Bettella, il quale si è laureato qui. Sicuramente verrà con noi a parlare e sarà uno dei principali testimonial del fatto che lo studio lo ha portato a diventare un ingegnere, oltre a vincere due medaglie, ma che è qualcosa che rende la vita normale in situazioni in cui la vita purtroppo non è del tutto normale ma limitante per delle patologie, delle difficoltà fisiche, che una persona purtroppo non può sempre prevedere o contrastare.
E glielo dico io in quanto sono doppiamente disabile perché negli anni, grazie a questa malattia che mi ha costretto a fare della radioterapia, sono diventata mezza sorda perché la cobaltoterapia, che ho fatto a quei tempi che era assolutamente fuori controllo, con le dosi che erano quelle che erano, mi ha portato a distanza di 22 anni, quando io avevo 28 anni, a non sentirci più da un orecchio con tutta una serie di problemi correlati. Di conseguenza non ero disabile per la leucemia perché da quella ero guarita ma alla fine oggi sono invalida al 70% però… canto.
Ecco sì infatti, sei cantante e compositrice, direttore artistico del Polifonia Choir…
Ma infatti è proprio questo il discorso e quello che vogliamo veicolare con questo concerto.
A parte il fatto che quando uno ha delle difficoltà cerca assolutamente in tutti i modi di fare qualcosa in più, di rilanciare, (questo nella media, poi c'è chi si abbatte)... Ti dico, per la mia personale esperienza: mai più di quando son diventata mezza sorda ho cercato di portare avanti la mia attività canora che già praticavo prima perché c'è una voglia di riscatto. E il riscatto deve essere agevolato, promosso e incentivato.
Concerto We are the world… We are Unipd
Quando: 27 gennaio 2017, apertura h. 20.30; inizio h. 21.00
Dove: Arena Kioene (ex Palafabris) di Padova
Via S.Marco,53
35129, Padova (PD)
Direzione artistica: Barbara Capaccioli
Direzione musicale: Valentino Favotto
Regia: Chiara Benedetti
Presentatore: Leandro Barsotti
Ospiti: Sammy Basso, gruppo vocale Polifonia Choir, Chiara Luppi, Giovanna Lubjan, Marta Facco, Stevie Biondi, Kenneth Bailey, Valentino Favotto (pianista di Riccardo Fogli), Amudi Safa (chitar-rista di Sergio Cortes, l’impersonator di Michael Jackson più famoso al mondo), le danzatrici della Simple Company dirette da Elena Borgatti, Marco e Pippo e vari sportivi fra cui Daniel Morandin e un gruppo di colleghi di pattinaggio artistico, Francesco Bettella, Rossano Galtarossa e tanti altri.
Per informazioni:
Mail: info@vox-inside.it
www.remembermichaeljackson.it
www.vox-inside.it
Donata Viero
