Un libro per far conoscere la grave disabilità e per aiutare la ricerca e l’innovazioneUn piccolo imprenditore conduce una vita normale fatta di amici, amori, di quotidianità . Poi un gravissimo incidente, e una gravissima disabilità che gli ha cambiato la vita.
Daniele Furlan, classe 1963, ha deciso di raccontare la sua storia con un libro, €˜Il mio podere‑¬, edito dal gruppo Mursia.
Abbiamo intervistato Daniele per farci raccontare di questo suo libro, e della sua storia.
Daniele hai scritto un libro per raccontare la tua storia, perché ne hai sentito il bisogno?
Quando si subisce una lesione midollare traumatica si può dire che nell'attimo in cui questa si verifica finisce una vita e contemporaneamente ne inizia una nuova. Infatti, noi mielolesi ci picchiamo di avere due compleanni: uno biologico, ed uno corrispondente alla data del trauma. E due sono anche i motivi che mi hanno spinto a scrivere un libro per raccontare la mia storia. Il primo motivo è che volevo lasciare una traccia anche della mia prima vita, volevo che chi mi vede adesso fosse a conoscenza anche del mio vissuto precedente, perché il Daniele di oggi è frutto di entrambe le vite. Il secondo motivo è che attraverso il mio percorso riabilitativo seguito all'incidente volevo portare a conoscenza dei lettori una condizione sociale spesso ignorata da chi ha la fortuna di non venire sfiorato da simili eventi.
Com’è cambiata la tua vita? Come vivi ora?
Attualmente la mia vita si svolge in un contesto completamente diverso, nel quale la scala delle priorità e il rapporto con se stessi e con gli altri è totalmente cambiato. Nel mio caso la lesione a livello della terza vertebra cervicale ha comportato la completa paralisi dal collo in giù. Per soddisfare i più elementari bisogni personali è necessario l'intervento di altre persone. Si vive una condizione ove la privacy scompare completamente e il rapporto con il proprio corpo diventa contraddittorio, il fisico non è più un punto di forza ma al contrario nella maggior parte dei casi può diventare fonte di problemi. Nonostante tutto, una corretta riabilitazione psicofisica, le giuste cure, l'aiuto di personale medico specializzato e delle persone care e soprattutto l'incredibile umana capacità di adattarsi anche alle situazioni limite, può permettere di continuare a condurre un'esistenza dignitosa ed una vita meritevole di essere vissuta. Ora vivo a fianco dei miei genitori il cui ruolo è fondamentale per la mia assistenza, di mio figlio venticinquenne il cui futuro è fonte della mia voglia di vivere e della famiglia di mia sorella.
Qual è il tuo rapporto con la tecnologia? Quanto ti aiuta nella vita quotidiana?
Dopo l'incidente ha costruito un piccolo appartamento a fianco dei miei genitori attrezzato con soluzioni domotiche ed ausili tecnologici all'avanguardia. Grazie alla domotica riesco ad aprire e chiudere le porte, le tapparelle, ad accendere e spegnere le luci e tramite una specie di telecomando universale riesco a controllare tutti gli apparecchi di casa come il climatizzatore, il televisore, il lettore DVD, l'impianto stereo eccetera. Tramite un sistema misto, raggi infrarossi e comando vocale, riesco ad utilizzare in maniera ottimale il computer. Ma il fulcro attorno al quale ruota tutta la domotica è la carrozzina modello Permobil che grazie all'utilizzo di un joystick a mento, essenziale per le operazioni descritte in precedenza, mi permette anche di muovermi autonomamente per tutta la casa ed all'esterno di essa. È ovvio quindi che il mio rapporto con la tecnologia sia divenuto fondamentale ed il mio interesse verso di essa quasi morboso... visto il continuo desiderio di recuperare anche il più piccolo spicchio di autonomia possibile.
Come valuti la situazione dei disabili italiani? Hai affrontato anche tu, come molti dei nostri lettori, barriere non solo architettoniche ma anche burocratiche per ottenere ciò che ti permette di vivere autonomamente?
La mia lesione midollare si è verificata perché sono stato tamponato da un Tir impazzito mentre ero fermo in coda nella famigerata tangenziale di Mestre alla guida di un mezzo di trasporto aziendale, per cui il mio incidente è stato classificato come infortunio sul lavoro. Motivo per il quale nell'attrezzare la mia nuova casa con gli ausili tecnologici di cui ho parlato prima, ho potuto godere della consulenza dei tecnici e degli ingegneri del centro protesi Inail di Budrio (BO), un centro di eccellenza a livello italiano e probabilmente anche europeo. A fianco della consulenza ho potuto godere anche di un discreto aiuto finanziario per la realizzazione di tali opere. Anche se ci sarebbe molto da discutere sull'anomalo sistema con il quale l'INAIL interpreta il suo ruolo di società assicuratrice, mi ritengo un privilegiato, perché quando l'assistenza è fornita al disabile solo dal sistema sanitario nazionale, risulta essere del tutto insufficiente e anche carente nel tipo di ausili proposti, molti dei quali superati ed obsoleti. Per quel che mi riguarda la difficoltà maggiore che ho incontrato riguarda la fisioterapia a domicilio. I dirigenti amministrativi delle unità sanitarie si riuniscono per stabilire la quantità di sedute che è possibile erogare a ciascun utente (perché ormai è questa la denominazione usata dai burocrati per definire il disabile). Paradossalmente "all'utente" che presenta una patologia cronica, visto che non può guarire, viene assegnata una seduta di fisioterapia da 45 minuti cadauna una volta al mese. Poco importa se "l'utente" cronico non trattato, può sviluppare deformazioni agli arti dovute alla spasticità , o calcificazioni ossee dovute alla mancanza di mobilizzazione, se non può migliorare perché occuparsene? In realtà la mancanza di un più frequente intervento da parte dei fisioterapisti a domicilio, può causare al disabile delle patologie che comportano lunghe degenze in ospedale alla fine molto più costose di un costante monitoraggio preventivo. Oltre a questo sembra impossibile ma i farmaci utilizzati per combattere l'incontinenza e altri presidi medici indispensabili per garantire la qualità della vita, sono a totale carico del disabile... e purtroppo la lista potrebbe continuare. In pratica l'unico ammortizzatore sociale che funziona in questi casi continua ad essere la famiglia, sulle cui spalle viene caricato tutto il peso sociale e finanziario.
Per quale motivo hai deciso di devolvere i tuoi diritti d'autore in beneficenza?
Tutti i diritti di autore derivanti dalla vendita del mio libro verranno devoluti all'associazione LA COLONNA. Ho scelto LA COLONNA perché ho trovato in Giancarlo Volpato (il presidente) tetraplegico a seguito di un incidente di gioco durante una partita di rugby, e nei suoi collaboratori una fortissima propensione al volontariato ed una capacità di aggregazione formidabili. L'associazione dispone inoltre di autorevoli referenti nel campo medico a disposizione per rispondere ai vari quesiti di chiunque si colleghi al sito, fra questi il dottor Mauro Menarini primario del MONTECATONE REHABILITION INSTITUTE ovvero l'unità spinale di Montecatone (IMOLA) più grande d'Italia. Ogni anno l'associazione organizza molteplici eventi il cui ricavato viene devoluto alla FONDAZIONE MONTECATONE uno dei centri all'avanguardia nella ricerca.
Ho deciso poi di impegnarmi attivamente nell'associazione diventando il referente per le soluzioni domotiche e gli ausili tecnologici.
Il mio podere, distribuito da Mursia, è disponibile in tutte le librerie, anche quelle online!
Per info:
DANIELE FURLAN
In Disabili.com:
€˜GUARDAMI‑¬, LA VITA LETTA CON GLI OCCHI DEI DISABILI
MORBO DI ALZHEIMER: SALVARSI CON UNA FIABA
Ilaria Vacca
