Oggi si celebra nel mondo la Giornata Mondiale sulla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica. In questa occasione si torna a parlare di questa grave malattia neurodegenerativa dell’età adulta, di cui non si conoscono ancora le cause e per la quale non esistono ancora terapie efficaci. A questo scopo, in tutta Italia sono in programma iniziative di sensibilizzazione e appuntamenti nei quali
si metteranno in particolare in primo piano gli aggiornamenti della ricerca scientifica e i diritti dei malati.
Non solo oggi, ma per tutto il mese, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) promuoverà in tutta Italia, grazie all’impegno e alla collaborazione delle 57 sezioni locali, i Family Day, momenti di condivisione, conviviali e insieme informativi dedicati ai malati, alle famiglie, ai care giver, ai medici, ai ricercatori e a tutte le figure coinvolte nella presa in carico dei problemi legati alla malattia.
Anche AISLA aderisce alla campagna sui diritti dei pazienti “The Family -Tree of National ALS/MND Charter” lanciata, proprio in occasione dell’edizione 2013 della Giornata mondiale sulla SLA, dall’International Alliance ALS/MND Association.
Campagna che promuove i cinque diritti fondamentali delle persone affette da SLA e di coloro che si trovano al loro fianco:
1. Le persone malate di SLA hanno diritto a una diagnosi precoce e a una corretta informazione sulla malattia.
2. Le persone malate di SLA hanno diritto a trattamenti specifici per la cura della malattia.
3. Le persone malate di SLA hanno diritto essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
4. Le persone malate di SLA hanno diritto a massimizzare la qualità della propria vita.
5. Chi si prende cura di persone malate di SLA ha diritto a essere considerato, rispettato, ascoltato e ben supportato.
Per tutte le iniziative e gli appuntamenti del Global Day, vi invitiamo a consultare il sito www.aisla.it
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