L’OSTEOGENESI IMPERFETTA SI COMBATTE A SUON DI ROCK!

Luglio 25, 2012

locandina Fragile rock 2012Estate: tempo di concerti e serate in compagnia. E perché non unire divertimento e solidarietà ? L’occasione, anche quest’anno, si avrà con la maratona di musica e solidarietà Fragile Rock, la manifestazione a sostegno della  ricerca sull’Osteogenesi Imperfetta in programma a Borroni di Mondolfo (PU).

Il 27 luglio a partire dalle 20.00, appuntamento quindi nella piazza della cittadina, dove si esibiranno Radio Babylon, Io e i Gomma Gommas, Polly Rock, The Perticars con il Dj Set di King Lele e Mr Pani per dire no alla Osteogenesi Imperfetta, malattia rara che causa fragilità e deformità scheletriche, determinando fin dalla prima infanzia fratture e complessi problemi motori per chi ne è affetto.

L’iniziativa è nata da una ragazza di Mondolfo, Lucia Sora, che ha voluto impegnarsi nel concreto per raccogliere fondi utili ad aiutare i ricercatori impegnati a combattere questa patologia, subito sostenuta dai suoi tanti amici a Mondolfo: così, anno dopo anno, FRAGILE ROCK ha trasformato un piccolo grande sogno in un’immancabile festa per la città , organizzata insieme dal Comune di Mondolfo – Assessorato alle Politiche Giovanili con la collaborazione di As.It.O.I Onlus. La maratona sarà , come sempre, a ingresso libero. Starà dunque alla sensibilità di quanti parteciperanno e si sentiranno coinvolti dall’energia di questo evento aiutare i famigliari di Lucia nel far crescere ancora il suo sogno: basterà gustare una piadina o donare un’offerta per ricevere le magliette e i gadget che saranno a disposizione.

I fondi che saranno raccolti nel corso di FRAGILE ROCK saranno utilizzati per finanziare un progetto concreto. Dopo la recente partenza dello studio finalizzato a  creare gli strumenti per assistere il paziente dal punto di vista degli aspetti psicologici coinvolti nella sua vita, avviato grazie ai fondi raccolti nelle scorse edizioni, quest’anno si punta a un progetto ancora più ambizioso: uno studio sulle origini genetiche della patologia finalizzato a creare terapie geniche utili a combattere direttamente le cause di alcune forme di Osteogenesi Imperfetta.

FRAGILE ROCK sarà , al di là della raccolta fondi, una bella occasione per rompere il muro di solitudine e paura che spesso isola le persone affette dall’Osteogenesi Imperfetta. Un muro in cui la musica ha già fatto breccia, grazie per esempio ad artisti come Michel Petrucciani, pianista jazz di fama internazionale, affetto da una forma mediamente severa di questa patologia, ma meravigliosamente agile col pianoforte.

INFO:

As.It.O.I. Onlus – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta
www.asitoi.it
[email protected]
Via Monteverdi 12, 23887
Olgiate Molgora (LC)
Tel. 346 08 66 660

Fonte: C.S.

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