Siamo giunti anche quest’anno alla Giornata Mondiale della Consapevolezza sull' Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 2007. Anche quest’anno, dunque, il 2 aprile saranno molti gli eventi organizzati in tutto il mondo, tante le città che si illumineranno di blu. Si tratta di un evento internazionale importante e necessario a stimolare l’impegno per il miglioramento dei servizi e per la promozione della ricerca.
Tuttavia, nonostante sia cresciuta in Italia l’attenzione per la presa in carico delle situazioni rientranti nello spettro autistico, giungendo nel tempo alla pubblicazione di apposite linee guida, rimane ancora molta strada da fare e molti rimangono i disagi. L'Italia continua a destinare poche risorse alla cura sociale delle persone con disabilità e le famiglie continuano a denunciare la carenza di professionalità in grado di prendersi carico delle persone con autismo, nella scuola e nei servizi, nonché di percorsi integrati tra il servizio sanitario, le scuole e le associazioni, determinando la diminuzione di efficacia degli interventi.
Non mancano, purtroppo, gli episodi di discriminazione ed esclusione, talvolta anche a scuola. Proprio nei giorni scorsi era giunta alle cronache la vicenda di un bambino con sindrome di Asperger definito da un’insegnante come elemento di disturbo e conclusasi con un lieto fine, anche grazie alla volontà della famiglia di ricucire lo strappo. Non meno recente è la storia di un adolescente a cui è stato tolto il servizio di trasporto scolastico e non può più recarsi a scuola. In questo caso sono chiamati in causa gli enti locali, ma poco cambia: la sua mamma è sola ed ha altri bambini, necessita di supporto, di tutela sociale. Non voglio vivere di sussidi, ha detto. Mi cercherei anche un lavoro part-time, ma ho bisogno di sostegno e comprensione.
Non mancano le critiche ferme rivolte ad approcci scientifici, informativi e mediatici – ricordiamo il caso dello spot trasmesso dalla Rai – ritenuti invece inadeguati, parziali e distraenti da chi conosce bene l’autismo, da chi lo vive.
C’è poi il grande tema del dopo di noi: sarebbero mezzo milione le famiglie interessate per via dell’autismo. Proprio il 2 aprile è previsto un incontro al Bambino Gesù, promosso con l’Istituto Superiore di Sanità e l’Associazione Italiana Ricerca Autismo. Lo scorso 4 febbraio, infatti, la Camera dei Deputati ha approvato un disegno di legge per il supporto delle persone gravemente disabili che non possono più contare su sostegni di tipo familiare. La proposta è ora al vaglio del Senato e, se approvata, potrebbe colmare una grave lacuna sul piano dell’assistenza. Le famiglie attendono, tra speranza e grande preoccupazione.
Ben vengano, dunque, tutte le iniziative del 2 aprile, ben vengano le tante pubblicazioni che arricchiscono le conoscenze di famiglie, insegnanti ed operatori. E’ fondamentale, però, che esse siano accompagnate da azioni concrete, nelle norme e negli investimenti, perché i diritti possano essere garantiti davvero a tutti. E concrete devono essere anche le iniziative a supporto delle famiglie, perché si sentano meno sole. A tal proposito ricordiamo il webinar promosso dal Centro Studi Erickson, che si terrà il 2 aprile, alle 14:30 e che pone al centro la concretezza: per essere concreti, leggiamo infatti nel titolo, ci troviamo in rete.
APPROFONDIMENTI
Tutti gli eventi del 2 aprile
In disabili.com
Solo storie positive?
Dopo di noi
Giornata mondiale autismo tra consapevolezza e possibilità
Tina Naccarato
