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piccolo_GIONA"Ho trovato anche delle persone professionali e competenti. In quel caso non potevano garantire a mio figlio il rapporto 1 a 1"

Alessandria - Nadia è la mamma di Giona, 6 anni e mezzo e la sindrome di Prader-Willi dalla nascita. Si tratta di una malattia rara, che colpisce un bambino ogni 15.000 nati e comporta numerose problematiche inerenti all'alimentazione, che spesso sfociano in obesità patologica.

I neonati con questa sindrome, a causa di uno scarso tono muscolare (ipotonia), generalmente si nutrono e succhiano con difficoltà e spesso devono essere alimentati con biberon speciali o sonde. Riescono a stare seduti, strisciare e camminare più tardi dei loro coetanei. Tra i 2 o 4 anni molti di loro sviluppano un appetito insaziabile che può degenerare in un'obesità eccessiva se non viene subito controllata. Questo appetito, accompagnato da un facile aumento di peso  comporta anche problemi di comportamento e temperamento testardo ed irascibile.

"Ho inserito Giona al nido da subito - spiega Nadia - sia per esigenza di lavoro che per seguire i consigli della neuropsichiatra che segue il piccolo. Ho ottenuto la copertura totale delle 35 ore settimanali di Giona, che doveva essere seguito attentamente per i suoi problemi di alimentazione e perché ancora non era autonomo quanto i suoi coetanei."

La presenza dell'insegnante di sostegno dedicata in questo caso è stata fondamentale per impartire al piccolo una corretta educazione alimentare e per fornire un supporto fisico. "Giona aveva bisogno di stimoli continui e per garantire il rapporto 1 a 1 l'insegnante si è però inimicata le colleghe, che ritenevano il suo impegno le impedisse di aiutarle con la classe. Al nido però i bambini sono piccoli, hanno davvero bisogno di un rapporto personale e la maestra era stata assegnata a Giona, non alla classe. Alla fine del percorso di mio figlio l'insegnante (assunta con un contratto a tempo determinato) è stata licenziata, non era tollerabile che una persona dedicasse tutto il proprio tempo a un solo bambino."

Terminata la fase del nido Nadia ha iscritto Giona alla scuola materna, in un piccolo paese della provincia. "Qui le cose sono degenerate completamente. All'insegnante di sostegno era vietato parlare con me, le era vietato venire alle riunioni con i terapisti e la neuropsichiatra e doveva sottostare alle imposizioni delle colleghe più anziane. Anche con loro il dialogo è stato impossibile: dicevano che le cose andavano nel migliore dei modi ma in quest'anno Giona è regredito, ha anche ricominciato a farsi la pipì addosso. Non ho potuto evitare di pensare che non fosse seguito a sufficienza e ho deciso di cambiare scuola materna."

"L'ho portato in città - continua Nadia -in una scuola statale, qui almeno sapevano cosa fosse la disabilità . Ho trovato delle persone professionali, disposte al dialogo, ma mi sono scontrata con uno dei problemi più comuni: a mio figlio è stato negato il rapporto 1 a 1."
L'insegnante di sostegno si divide infatti tra tre bambini, peraltro con patologie molto diverse, ritardo cognitivo grave e sordità e le problematiche specifiche di Giona. "Alle materne qui non c'è la possibilità dell'assistente alla persona, nonostante Giona abbia un'invalidità del 100%, quindi è l'insegnante di sostegno a doversi occupare di tutto. Un insegnate per tre bambini però non è abbastanza."

A giorni Giona riprenderà la scuola materna, il suo ultimo anno prima di passare alle scuole primarie. Nadia è preoccupata e speranzosa, ma sa che dovrà lottare per vedere rispettati i diritti di suo figlio. "Mi auguro che a Giona vengano assegnate tutte le ore di sostegno previste dalla legge, e che possa affrontare un percorso scolastico sereno. Non so dove potrà arrivare nella vita, a causa di questa patologia, ma io voglio dargli il meglio. "


Per saperne di più:

SCUOLA DISABILI

INTEGRAZIONE SCOLASTICA


Ilaria Vacca




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