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disegno di bambini a scuola Una nuova testimonianza delle difficoltà vissute dai genitori di ragazzi disabili, nel confronto a volte complicato con il mondo della scuola

"Il mio Lore è un bellissimo bimbo di 7 anni, con epilessia generalizzata idiopatica, agenesia tiroidea e dulcis in fundo Disturbo pervasivo dello sviluppo n.a.s., diagnosticato solo l'anno scorso. In ritardo in quanto abbiamo impiegato tantissimo tempo per resettare le crisi epilettiche."

Inizia così il racconto di Silvia, una delle tante mamme che abbiamo incontrato e che ci hanno raccontato la propria esperienza della disabilità , ed in particolare della disabilità a scuola.
La patologia di Lore,  Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato, indica una grave e generalizzata compromissione dello sviluppo dell'interazione sociale, associata con una compromissione della capacità di comunicazione o con la presenza di comportamenti, interessi o attività stereotipati, ma non risultano soddisfatti i criteri per uno specifico Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (la Schizofrenia, il Disturbo Schizotipico di Personalità o il Disturbo di Evitamento di Personalità ).

"Lorenzo fin dai tre anni è stato inserito a scuola, non senza problemi, in quanto a causa del suo malessere epilettico si faceva pipì addosso, era aggressivo per il troppo rumore, non socializzava.
Abbiamo trovato un ottimo team di insegnanti che ci ha accompagnato nel richiedere ulteriori indagini e iniziare le pratiche per il sostegno sia comunale che ministeriale. Siamo stati molto fortunati perché tutte le figure che ruotavano intorno a lui erano in armonia tra loro e questo ci ha fatto vivere tre anni di serenità , nonostante la sofferenza nello scoprire poi l'ultima diagnosi."

"Il grande problema si è presentato al passaggio alla primaria. Io e mio marito eravamo sereni inizialmente: eravamo stati rincuorati dalle maestre sul passaggio di consegne. Purtroppo però il dirigente scolastico ha deciso di inserirlo in una classe dove non c'era nemmeno uno dei suoi compagni della scuola dell'infanzia. Il sostegno è arrivato tardi, a causa del solito problema con le nomine, e nessuno degli insegnanti aveva esperienza di bambini con disturbi dello spettro autistico, nonostante il dirigente me l'avesse assicurato."

Immediatamente il piccolo ha iniziato a mostrare sofferenza, scappava spesso dalla mensa, piangeva ed era aggressivo con i compagni di classe, preoccupando molto Silvia e suo marito. "Un giorno, fuori dai cancelli della scuola, mi è stato comunicato che aveva infilzato una matita nella tempia di una sua compagna. Però nessuno ha mai chiesto un colloquio con noi genitori. Sono stata io a chiedere di parlare con il dirigente scolastico, il quale ha semplicemente minimizzato la cosa."

Finalmente arriva l'occasione di incontrare le maestre, di spiegare loro chi è Lore e capire insieme come collaborare al meglio per la sua progettualità . "Ci siamo incontrati per il GLHO e in quell'occasione ho esposto alla neuropsichiatra infantile le problematiche di mio figlio. Proprio in quel frangente ho scoperto che le insegnanti non avevano alcuna esperienza di questo disturbo. Scoppio a piangere. Capisco che la mensa è uno dei problemi principali, per questo chiedo al comune che mi concedano qualche ora in più con gli educatori, ed ecco che il dirigente scolastico si ritiene scavalcato e i rapporti si incrinano."

Come spesso accade la creazione di un clima collaborativo e sereno a scuola è difficile e a farne le spese sono sempre gli alunni. "Le insegnanti sono un po' rigide su alcune cose, ma posso dire che sono anche davvero brave e tengono molto a mio figlio. Però quest'anno c'è un altro problema, l'insegnante di sostegno è incinta. Seguirà Lore fino ad un certo punto e poi‑¬¦chissà cosa accadrà . In più il dirigente si rifiuta di consegnarmi i PEI, sostenendo che siano dei documenti riservatissimi. Io però mi sono documentata, so che è un mio diritto."

Il clima di incertezza e precarietà in cui Silvia e molti altri genitori di ragazzi con disabilità si sentono può essere davvero pesante. "Fortunatamente esistono associazioni e strumenti come Facebook, dai quali nasce una reale condivisione con gli altri genitori. Spesso sono stati gli altri genitori a darmi il coraggio e ad aiutarmi e a spiegarmi quali sono davvero i miei diritti e quelli di mio figlio.
Per noi genitori  è una lotta continua, per fortuna Lore adora le sue maestre e i suoi compagni. Ogni giorno cerca di darsi da fare per socializzare, parlare e giocare con loro. Finché avrò voce farò rispettare i diritti del mio bambino."


Per saperne di più

INTEGRAZIONE SCOLASTICA

SCUOLA DISABILI


Ilaria Vacca


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