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bimbo e webcamCon la disponibilità di una scuola elementare milanese, i genitori di un ragazzino disabile riescono a farlo "studiare a distanza"

Marco ha otto anni ed è affetto da Sma, atrofia muscolare spinale, una malattia che nelle conseguenze fisiche è molto simile alla terribile Sla, diventata celebre per aver mietuto vittime soprattutto tra gli ex calciatori. Negli ultimi anni a poco a poco la malattia gli ha bloccato i muscoli e l'ha costretto a vivere senza muoversi, a vedere il mondo attraverso il flusso di bit che corre nella fibra ottica.

Fino allo scorso settembre l'atrofia muscolare gli aveva lasciato al massimo tre giorni di scuola all'anno. Il primo e gli ultimi due, giusto per guardare in faccia i compagni dell'Istituto comprensivo Italo Calvino di Milano. Troppo poco per conoscerli e farseli amici. Oggi Marco ha battuto la malattia inguaribile. Grazie al computer, alla webcam e alla fibra ottica, infatti, Marco riprende ogni mattina il suo posto in classe in mezzo ai compagni che adesso sono i suoi amici.

La forza e la tenacia dei genitori, che hanno tentato, studiato e scoperto soluzioni, gli hanno permesso di ricominciare ad essere Marco, quello dell'ultimo banco dove ora in un grande schermo ci sono i suoi occhi vispi e marroni. La sua "astronave", la libreria piena di fili e lucine, con schermo e tastiera, è un regalo di tanti. Della mamma Laura, del preside del Calvino, Aldo Acquati, dei tecnici che gli hanno cablato la casa e la scuola con la fibra ottica, della maestra di sostegno che lo segue a domicilio, degli insegnati che non hanno mai smesso di credere che fosse possibile.

"Oggi dopo tre anni di tentativi Marco ha ripreso a seguire le lezioni - racconta la madre -. Mezza giornata di scuola a distanza, poi le terapie per aiutarlo a respirare". Nonostante la malattia lo costringa su una sedia a rotelle, nonostante i muscoli siano fasci di fibre senza forza, Marco muove le dita sulla "cloche", sul joystick che dirige le telecamere nell'aula.
Con le dita zooma sui visi dei compagni, sulla lavagna e sul professore. "Abbiamo voluto che tutto apparisse reale, che Marco avesse la possibilità di "muoversi" liberamente all'interno della classe", racconta sempre la madre. Perché più che la didattica, qui conta la possibilità di vivere come gli altri compagni, di sentirsi uno di loro.
Marco non si muove, ma è lucido e parla come un normale bambino di 8 anni. A volte l'amore, l'affetto dei genitori aiuta a vedere più in là delle speranze della medicina. Non è questo il caso; è una malattia inguaribile, nessuno alimenta false attese. Neppure Marco, che a volte lo chiede a sua mamma e ai professori: "Perché proprio a me, perché non sono come loro?". Oggi sa che la sua è una vita speciale, una su 10 mila, questa l'incidenza della rarissima malattia.


INFO:

Il sito dell'Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili

Il sito dell'Associazione Famiglie SMA

ABBIAMO PARLATO DI SMA ANCHE IN:

PORTATORI SANI DI ATROFIA MUSCOLARE SPINALE CERCASI

RICERCA SCIENTIFICA, QUALCUNO ECCELLE

[Alessandra Babetto]