Il 14 e il 15 dicembre si è svolto, all'Università di Sassari, un incontro per medici, operatori e per le persone interessate, organizzato dall'Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta Onlus e dall'Università di Sassari, dal titolo Osteogenesi Imperfetta: prospettive per il futuro.
L'incontro era finalizzato a fare il punto sugli ultimi traguardi della ricerca scientifica per la cura e la prevenzione dell'Osteogenesi Imperfetta (O.I.).
Scopo del meeting è stato però anche quello di creare i presupposti per costituire a Sassari un Centro di Conoscenza su questa malattia rara.
L'incontro ha consentito a tutte le strutture sanitarie ed istituzionali regionali di entrare in contatto con i pazienti e i medici coinvolti dell'osteogenesi imperfetta, e con la stessa As.It.O.I, una realtà associativa e medica impegnata da 25 anni a incoraggiare la ricerca medica intorno a questa patologia.
Nonostante i progressi degli ultimi anni e lo sviluppo di molti centri, non è inusuale che le persone con patologie rare si sobbarchino le spese e i rischi di "viaggi della speranza" verso centri distanti centinaia di chilometri da casa loro, per trovare cure adeguate. Questo succede frequentemente anche ai malati di Osteogenesi Imperfetta.
Anche per una persona con O.I., infatti, è spesso difficile essere curata "sotto casa": i centri di eccellenza in Italia esistono, ma sono pochi, e difficilmente raggiungibili con frequenza da molti pazienti.
Ecco perché As.It.O.I. Onlus sta coinvolgendo strutture locali e specialisti di tutta Italia per diffondere cultura medica sulla malattia, e creare così il presupposto per la costituzione di centri di conoscenza dell'O.I. su tutto il Paese. Questi centri devono essere in grado di diagnosticare la patologia, prendere in carico il paziente nelle emergenze (per poi eventualmente guidarlo verso centri di eccellenza per terapie complesse) e assisterlo fino alla ripresa delle sue normali attività: un obiettivo ambizioso ma possibile, che ha trovato in Sardegna grande interesse da parte delle strutture sanitarie, dopo le richieste avanzate da molti pazienti con Osteogenesi Imperfetta in questa regione.
Sono proprio le richieste dei pazienti la "molla" che ha fatto scattare la necessità dell'incontro organizzato da As.It.O.I. e dall'Università di Sassari il 14 e 15 dicembre. Sarà questo incontro il primo passo attraverso cui le istituzioni sanitarie dell'isola, i medici e specialisti presenti, getteranno le basi per rendere concreta e costante l'assistenza alle persone con O.I. che vivono in Sardegna.
INFO:
As.It.O.I. Onlus
info@asitoi.it
Tel. & Fax: 039 509470
Via Monteverdi 2
Olgiate Molgora Lecco
Per saperne di più vedi anche la scheda proposta da Telethon e quella di Wikipedia
Sull'osteogenesi imperfetta infine anche questi articoli di Disabili.com:
È ANCORA IL PENTAGRAMMA A SDOGANARE L'OSTEOGENESI IMPERFETTA
