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laboratorio scientifico: pipette per esperimentiLa piccola, affetta da Atrofia Muscolare Spinale, lo scorso aprile aveva vinto il ricorso per potersi sottoporre alle terapie con il metodo Stamina ed era in attesa di iniziare la cura

Ancora al centro del dibattito la questione della cura con cellule staminali mesenchimali. Davide Vannoni, Presidente di Stamina Foundation, ha annunciato che lo scorso 2 giugno è morta una bimba affetta da Atrofia Muscolare Spinale (Sma1) che l'8 aprile aveva vinto il ricorso per potersi sottoporre alle terapie con il metodo Stamina.
 
Non si tratta della stessa Sofia divenuta simbolo di questa lotta,  affetta invece da leucodistrofia metacromatica, per la quale era partita una azione collettiva di raccolta delle firme per poter continuare le cure con il metodo Stamina, e per dare risalto alla vicenda.
Secondo quanto affermato da Vannoni, la piccola di sei mesi e mezzo, morta per una crisi respiratoria, era quarta in lista d'attesa agli Spedali di Brescia per potersi sottoporre alle terapie col metodo Stamina. Ma agli Spedali Civili le richieste sono tante e, anche vincendo il ricorso, i tempi di attesa per la terapia sono lunghi.

TEMPI LUNGHI - Ad essere messa sotto accusa da Vannoni è la nuova legge approvata lo scorso maggio (L.57/3013) , con la quale il Ministero ha dato l'ok alle cure e alla sperimentazione del metodo Stamina. Legge che ha portato lungaggini e allungamento dei tempi, denuncia Vannoni. E di tempo, per questi malati, non ce n'è. Il presidente di Stamina non esita a definire Sofia il "primo morto causato dalla legge". "Con il primo testo del Senato   - spiega Vannoni all'Ansa - la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie". Il problema sono quindi i tempi: i pazienti non hanno tempo di aspettare, e il rischio è di arrivare troppo tardi. Insomma, la legge mette i bastoni tra le ruote sull'ampliamento delle possibilità di cure compassionevoli. Ancora Vannoni: "con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli".

IL MINISTERO AL LAVORO - Tempi troppo lunghi, quindi, e burocrazia che i pazienti pagano sulla loro pelle, è la posizione di Vannoni. Ma il Ministero risponde ribadendo che la macchina si è mossa subito. Riporta l'Ansa la dichiarazione dello stesso: "Sin dal giorno successivo l'approvazione della legge 57/2013 da parte del Senato, si sono tenuti incontri tecnici promossi dal Ministero della Salute tra Istituto Superiore di Sanità , Agenzia italiana del farmaco e Centro nazionale trapianti, per definire gli aspetti tecnico organizzativi legati all'avvio della sperimentazione del metodo Stamina, previsto per il primo luglio prossimo". Nell'ultimo dei quattro incontri, quello di stamattina presso il Ministero della Salute, sono state approfondite - precisa il Ministero - le modalità di sperimentazione del metodo Stamina che saranno oggetto di un apposito provvedimento del Ministero. E' previsto il coinvolgimento in apposite riunioni dei rappresentanti di Stamina al fine di condividere il metodo di preparazione utilizzato nella sperimentazione".

SCREEENING PRENATALE SUBITO - Intanto, i genitori della piccola, starebbero valutando se fare causa, ed eventualmente contro chi (si paventa l'ipotesi di una denuncia al Ministero della Salute per "omicidio volontario") . Al di là della vicenda staminali, il padre della piccola pone invece l'accento sulla necessità di introdurre lo screening prenatale  anche per questa patologia, che si trasmette da due genitori portatori sani, con una percentuale di rischio del 25% di malattia del nascituro se anche solo uno dei due risulti portatore del gene difettoso. Il riferimento, poi, è alla attuale legge 40 sulla procreazione assistita: "come faremo ad avere un altro figlio, correndo questo rischio? La legge 40 sulla procreazione assistita prevede la possibilità dei test per le coppie infertili,  mentre noi siamo fertili''. "Si tratta - ribadisce sempre all'ANSA -'di una 'monnezza' che deve finire''.


PER APPROFONDIRE
La legge 57/2013

IN DISABILI.COM:

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Redazione



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