Una delibera approvata lo scorso 6 agosto dalla Giunta Regionale prevede un assegno mensile di 500 euro per le famiglie che assistono in casa un malato di SLA, la possibilità per quest'ultimo di ricovero temporaneo di sollievo fino a 90 giorni in un anno e che il voucher di 619 euro per le cure domiciliari venga erogato con cadenza anche inferiore al mese
Gli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica residenti in Lombardia e le loro famiglie hanno ora a disposizione degli aiuti in più per affrontare la quotidiana lotta contro la malattia. Una delibera della Giunta Regionale approvata lo scorso 6 agosto, infatti, ha assegnato un contributo mensile di 500 euro alle famiglie che assistono in casa i malati di SLA.
Questo sostegno economico, che avrà validità retroattiva con decorrenza dal 1° gennaio 2008 e che andrà ad aggiungersi a quelli già a disposizione di questi pazienti, riguarda più di 500 malati che in Lombardia sono accuditi a domicilio. Come spiegato in una nota della Regione, "il contributo di 500 euro è destinato al familiare che quotidianamente dedica tempo ed energie per aiutare la persona con SLA nella cura di sé, l'igiene, l'alimentazione e la mobilizzazione".
Tali fondi sono già nella disponibilità delle varie ASL "per fornire prestazioni - ha precisato il presidente della Lombardia Roberto Formigoni - che non rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) fissati a livello nazionale ma che la Regione Lombardia ha voluto rendere gratuite".
Un'altra misura prevista dal provvedimento è il ricovero temporaneo di sollievo - in Residenze sanitarie per anziani (Rsa) e per disabili (Rsd) - fino a un massimo di 90 giorni all'anno e anche in periodi non consecutivi. Anche in questo caso, poi, l'effetto è retroattivo e quindi alle famiglie o ai Comuni saranno rimborsati eventuali oneri sostenuti nel corso del 2008.
L'ulteriore disposizione presente nella delibera che interessa i malati di SLA è il voucher socio-sanitario di 619 euro con il quale vengono "acquistate" le cure domiciliari: finora mensile, questo "buono" d'ora in poi potrà essere erogato con cadenza anche inferiore al mese. Lo stesso criterio, poi, verrà adottato anche per il "credit", una forma di intervento simile al voucher che prevede un piano di assistenza individualizzato.
"Tali misure - sottolinea soddisfatto il presidente di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) Onlus, Mario Melazzini - rappresentano un'altra preziosa conquista per gli ammalati di SLA lombardi e le loro famiglie, che avranno ora la possibilità di affrontare i loro bisogni quotidiani in maniera più serena".
"Un simile importante risultato - evidenzia ancora Melazzini - ha potuto essere raggiunto grazie alla grande sensibilità e al notevole lavoro svolto dagli Assessorati alla Sanità e alla Famiglia e Solidarietà della Regione Lombardia in stretta collaborazione con la nostra Associazione, che ha sempre assicurato a tali istituzioni un apporto costruttivo".
Che cos'è la SLA:
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come "Morbo di Lou Gehrig"," malattia di Charcot" o "malattia dei motoneuroni", è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone o motoneurone periferico o spinale) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli.
La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. In tale arco di tempo i motoneuroni rimasti, almeno in parte, sostituiscono nelle proprie funzioni quelle distrutte.
I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).
Generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 50 anni.
In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti.
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