Numerose persone con SM vivono con sintomi che nessuno vede ma che pesano nella vita quotidiana, familiare, lavorativa e nelle relazioni sociali
Nella società in cui sembra che tutto passi per l’apparenza, è tanto più importante parlare e dare spazio a quelle che sono disabilità o malattie invisibili. Invisibili dall’esterno, ovvero non percepibili da chi sia estraneo. Perché è importante farlo? Perché è importante far sapere che dietro una apparente normalità ci possono essere delle sofferenze, o comunque delle condizioni che possono necessitare di supporto e aiuto.
Percezione errata
La stessa Sclerosi Multipla può essere una malattia invisibile: l'opinione pubblicala conosce, ma la riconosce in una persona solo davanti a una carrozzina o a una disabilità grave. Ma nessuno sa che sono solo il 25% le persone che arrivano alla carrozzina, il 75% delle persone con SM, grazie ai progressi della ricerca scientifica, non hanno necessità di usarla ma hanno tanti sintomi invisibili che comunque rendono complicata la vita di tutti i giorni.
I sintomi invisibili
La SM è una malattia incurabile cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, che si può manifestare in maniere anche molto diverse e con gradi di accelerazione che variano da persona a persona. Queste caratteristiche la rendono difficilmente “identificabile”, tanto più dall’esterno, e soprattutto se si considera che alcuni degli oltre 30 sintomi associati alla sclerosi multipla sono invisibili. I principali sintomi invisibili della SM sono:
- La fatica: uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla.
- I disturbi visivi, frequenti soprattutto all’esordio della malattia. I più comuni sono la neurite ottica, lo sdoppiamento della visione (diplopia) o l'oscillazione ritmica e involontaria degli occhi (nistagmo).
- I disturbi delle sensibilità che si manifestano in un calo delle sensibilità o sensazioni alterate o dolorose, in una ridotta sensibilità al tatto, al caldo e al freddo, al dolore.
- Disturbi sfinterici, vescicali e intestinali: ci può essere un fortissimo bisogno di urinare, la difficoltà a svuotare completamente la vescica (ritenzione urinaria), l'estrema difficoltà a svuotare l'intestino o anche a trattenere le feci.
- I disturbi cognitivi quali disturbi dell'attenzione o della memoria, difficoltà a mantenere la concentrazione, problemi ad effettuare calcoli o pianificare attività complesse, a svolgere più cose contemporaneamente.
Le storie
Ma come si vivono il lavoro, le relazioni di coppia, le amicizie, lo sport, quando vi sia una malattia subdola che nasconde agli occhi degli altri le nostre difficoltà? Lo raccontano alcuni ragazzi con sclerosi multipla: le loro storie sono state raccolte da AISM in un mini-sito che informare anche sulla malattia.
Perché i giovani? Perché la Sclerosi Multipla è una malattia che colpisce principalmente le persone tra i 20 e i 40 anni, nell'età di vita più produttiva, e le donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Raccontare ai coetanei, quindi, e non solo, quali sono le proprie esperienze di persona con SM può aiutare a far conoscere questa realtà.
Le testimonianze sono state raccolte da Antonella Ferrari, madrina da 20 anni di AISM. Attrice e scrittrice Antonella ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 29 anni ma i sintomi di quella malattia che inizialmente nessuno era riuscito a "vedere" erano iniziati almeno 20 anni prima. Anche Antonella è vittima di quella apparenza che inganna e che magistralmente racconta nel suo libro "Più forte del destino tra camici e paillette. La mia lotta alla sclerosi multipla".
"Ascoltare le storie di questi 4 ragazzi mi è servito a capire che l'apparenza è un filo rosso che accomuna la vita di molti di noi. Le persone ci percepiscono sani mentre larealtà, purtroppo, è molto diversa" dichiara l'attrice.
Tra le storie, c’è quella di Claudia e i suoi sintomi invisibili nello sport, quella di Davide che racconta la paura di non poter utilizzare più le mani, importanti per lui che è uno scrittore e il suo rapporto con Rosanna la sua futura moglie. E Giulia che parla della sua relazione con gli amici, i suoi sbalzi d'umore e la sua continua richiesta di un bagno ovunque vada a causa dei suoi disturbi urinari. Sintomi che ci sono ma che nessuno vede e come dice Davide "ogni volta che dici di avere la sclerosi multipla è come uno scanner su di te per cogliere il segno della malattia".
Qui sotto, il video in cui Cinzia racconta la sua malattia invisibile agli occhi dei colleghi.
La Campagna gode del contributo incondizionato dell'azienda farmaceutica Celegene|Bristol Myers Squibb Company.
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Redazione
