Circa settantamila persone affette da questa sindrome e senza tutela né aiuti
Oggi in Italia la poliomielite non rappresenta più un problema sanitario, ma nonostante questo vi è un numero molto elevato di persone, stimate in circa settantamila, sopravvissute alla malattia che ne hanno subito e ne patiscono tuttora gli esiti. Esiste infatti un disturbo neurologico chiamato sindrome post-polio (PPS) che produce un insieme di sintomi in soggetti che molti anni prima erano stati colpiti da polio paralitica. Dato che questi sintomi tendono a comparire assieme, vengono classificati come sindrome.
Tipicamente questi problemi insorgono dopo un periodo di stabilità funzionale e neurologica di almeno 15 anni successivamente all'episodio iniziale di polio. Ai già citati sintomi, alcuni ricercatori aggiungono anche il dolore come parte della sindrome, specialmente quella muscolare ed articolare. Più raramente, la sintomatologia comprende l'atrofia muscolare, difficoltà di respirazione e deglutizione, e intolleranza al freddo. Inoltre, negli esiti di polio bulbare, la sindrome post-polio provoca frequentemente anche disturbi cardiovascolari e respiratori.
Per garantire tutela a tutte le persone che affette da questa patologia l'On. Lucia Codurelli (PD) si è fatta promotrice di una proposta di legge, recentemente assegnata al vaglio della commissione Affari sociali della Camera. La proposta di legge è identificata come Atto Camera n. 3367, dal titolo "Norme per il riconoscimento della sindrome post polio come malattia cronica e invalidante", ed è stato assegnato alla XII Commissione Affari Sociali. Il testo presentato è ora in attesa di seguire l'iter procedurale per l'approvazione che prevede il passaggio nella commissione cui è stato assegnato, l'approvazione, e il passaggio quindi in Camera e Senato.
"È opportuno ricordare - si legge nella relazione introduttiva alla proposta - che le persone con postumi di poliomelite avevano raggiunto un certo equilibrio, una condizione neurologica e funzionale stabile, dopo anni di cure, interventi chirurgici e di riabilitazione. [‑¬¦] L'improvviso aggravarsi di alcuni problemi e l'insorgenza di nuovi [‑¬¦] hanno gettato nel panico sia le persone portatrici di polio che i loro familiari portando allo sconvolgimento nella vita sociale e lavorativa. Pertanto l'idea della presente proposta di legge muove da queste considerazioni, che devono in qualche modo trovare delle risposte da parte delle istituzioni".
"Come prima cosa - si legge nella parte della relazione dedicata agli obiettivi e finalità della proposta - occorre riconoscere la PPS anche come malattia neurologica cronica e invalidante, inserendola quindi tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie (articolo 1). Secondariamente è necessario prevedere l'individuazione sul territorio nazionale, da un lato, delle strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione di questa grave patologia e, dall'altro, di centri di ricerca per lo studio di tale sindrome. Si prevede, infine, l'istituzione di idonei corsi di formazione, da inserire nel programma nazionale per la formazione continua (prevista dal decreto legislativo n. 502 del 1992), per la diagnosi e i relativi protocolli terapeutici della PPS."
Scaricabile qui il testo completo della proposta di legge
INFO:
ASSOCIAZIONE NAZIONALE POLIO E SINDROME POST-POLIO
PRESIDENTE SIG. SUGLIANI AURELIO
email: hermes@postpolio.it
VICE PRESIDENTE SIG.RA LISSI ANNA
email.: lombardia@postpolio.it
http://www.postpolio.it
http://www.post-polio.org
IN DISABILI.COM:
"PER LA SINDROME POSTPOLIO C'È L'ESENZIONE DAL TICKET?"
Speciale Sindrome Post-Polio
Forum sulla sindrome Post-Polio
Alessandra Babetto
