Lettera aperta del presidente SOS UTENTI che lancia l'allarme ambienteAl di là di come si voglia definirla, la "Sensibilità Chimica Multipla" è una patologia in evidente aumento a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi 15 anni. à €° una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all'inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione. E' qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all'altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci SENZA CONOSCERE ALCUNCHE' SULLA PATOLOGIA DI FRONTE ALLA QUALE SI TROVA.
E così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico "BISOGNA CHE LO PORTIATE DALLO PSICHIATRA". Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave intricato ed apparentemente inaffrontabile.
Studio questa malattia da alcuni anni, sono un medico specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia e, grazie anche alle ricerche svolte su questa patologia in questi anni, credo di aver raggiunto una competenza sufficiente per permettermi di fare una serie di considerazioni in merito. Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della punta del proprio naso, medici che negano l'esistenza dell'MCS pur non conoscendo affatto le caratteristiche genetiche e conseguentemente metaboliche, della malattia, medici che, anziché pensare con la loro testa e, una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine, preferiscono riferire le decisioni di "Commissioni" che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di "dichiarare che l'MCS non esiste‑¬¦â€‘¬¦.IGNORANTI che fanno della loro ignoranza un vanto, che ritengo corresponsabili della grave sofferenza e del disagio che la maggior parte dei malati di MCS si trova a dover affrontare ogni giorno, corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita‑¬¦.certo, proprio così, chi legge probabilmente non sa che nelle scorse settimane ben 2 pazienti, disperati, si sono suicidati.
Bene, sappiate tutti allora che L'MCS esiste ed è legata ad una difficoltà ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita, ma che non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo (tanto per capirci chi vivesse in un'isola del pacifico cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e quant'altro, pur avendo la predisposizione genetica non si ammalerebbe mai). In più si dà anche il caso che in determinate circostanze l'inquinamento sia tale da provocare al soggetto un'alterazione genetica EX NOVO, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare.
Le indagini che il sottoscritto, con la preziosissima collaborazione dell'associazione dei malati di MCS "AMICA", ponte tra il mio Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma e l'IDI di Roma, istituto questo che possiede laboratori adeguatissimi e soprattutto "know how" adeguato , eseguite dietro mia specifica prescrizione su moltissimi pazienti affetti da MCS, hanno finora prodotto risultati eccezionali che confermano quanto ho appena dichiarato.
Abbiamo una casistica di circa 200 casi, 70 dei quali dallo screening già effettuato presentano dei risultati incontrovertibili; il 100% dei pazienti possiede, infatti, un'alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell'eliminazione dei radicali liberi ed è superfluo dire che, ovviamente, i controlli fatti su persone non affette dall'MCS, hanno mostrato le alterazioni esaminate solo in circa il 20% dei casi e la maggior parte delle volte non associate tra di loro come invece accade nell'MCS. Tuttavia l'elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati affetti da MCS ha un'alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti ritenendoli "picchiatelli"; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente.
Il 20 marzo avrò un ulteriore incontro con la Regione Lazio con la quale stiamo cercando di puntualizzare la diagnostica e la terapia da offrire ai malati dei MCS, i suggerimenti dovrebbero consentire a chi di dovere di identificare il centro di riferimento regionale e, poi, sulla scia, nazionale per la diagnosi e la cura dell'MCS. Spero che prevalgano i dati e le competenze acquisite rispetto a ragioni politiche e clientelari che sono un male cronico del nostro paese.
à €° follia tutto ciò, no, è solo la realtà dei fatti in un paese in cui non c'è rispetto per la "diversità " e non c'è cultura per comprenderla in un paese dove chi è affetto da una patologia sconosciuta non solo non viene assistito ma viene perseguitato anche nelle aule dei tribunali perché nel non dichiararsi pazzo ed affrontando un male sconosciuto ed una trasformazione totale della propria vita deve anche essere perseguitato da chi crede di essere e di sapere di fare il bene della collettività magari nel negare un supporto economico a delle cure che non hanno saputo dare. L'ignoranza verso uno stato di sofferenza e di malattia ne impediscono assolutamente qualunque miglioramento ed eventuale chance di guarigione. Conduco questa lotta consapevole dei rischi e la conduco in qualità innanzitutto di uomo, un uomo che è anche medico, e come medico è presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, che da sempre agisce secondo una linea di pensiero per la quale le verità scientifiche debbano essere divulgate anziché tenute nel cassetto ed anche ed ancora di più conduco questa lotta nella mia qualità di Presidente di un Associazione per la tutela dei consumatori la SOS UTENTI che in Italia conta oltre 30.000 iscritti e che ha voluto proprio quali utenti prioritari nel proprio statuto i malati di MCS nella consapevolezza delle gravi carenze socio-economiche sanitario-assistenziali alle quali gli stessi sono soggetti espressione globale di come una assolutamente inadeguata tutela da parte delle istituzioni sotto profili plurimi e di come questo possa condurre a danni estremi quale il rinunciare alla propria stessa vita e purtroppo giungere proprio a ciò che è accaduto in questi giorni.
Per questo e per evitare che ancora accada tutto ciò, che altre vite siano distrutte o perdute, mi metto a disposizione di qualsiasi network che voglia conoscere i dettagli.
Il PRESIDENTE
Prof. Giuseppe Genovesi
INFO:
Edda Bartolomei 338 999 0772
Via Monte Zebio 19, Roma, 00195
www.sosutenti.info
mail: info@sosutenti.info
IN DISABILI.COM SULL'MCS:
'SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA', UNA BATTAGLIA INUTILE SENZA IL RICONOSCIMENTO DEL MINISTERO
ASSISTENZA GRATUITA E CURE ADEGUATE PER I MALATI DI SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA
