Quasi la metà dei malati ha bisogno di assistenza per seguire al terapia medicinale
Occorrono in media 17 mesi per sapere che si soffre di morbo di Parkinson; ottenuta la diagnosi, un paziente su tre non può contare su nessun aiuto e a volta €˜salta‑¬ le terapie, ostacolate anche dai lunghi tempi della burocrazia. Sono questi gli aspetti più preoccupanti della ricerca del Censis realizzata nell’ambito del progetto pluriennale €˜Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?‑¬ avviato dalla Fondazione Cesare Serono. Lo studio ha analizzato da un lato la situazione delle famiglie con un componente affetto da sindrome di Down, di cui vi avevamo già parlato, e dall’altro ha coinvolto un campione di 312 persone con morbo di Parkinson.
Se scuola, inserimento lavorativo e riabilitazione sono in cima alle preoccupazioni delle famiglie di un ragazzo o di un adulto Down, per i malati di Parkinson i problemi più rilevanti sono le terapie, l’accesso alle cure, la gestione farmacologica e l’assistenza.
In media, rivela la ricerca, una parkinsoniano deve assumere farmaci per sette volte al giorno. La metà (il 49%) ha bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti, a uno su quattro succede almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere, a uno su cinque capita di dimenticare del tutto di prenderli.
Il 17% degli interessati lamenta poi difficoltà relative alle modalità burocratiche per ottenere i farmaci, problema riferito con maggiore frequenza dai pazienti più gravi (31%). Il peso economico dei farmaci sul budget familiare viene indicato come un problema da un paziente su tre.
In conclusione, il 73% di campione di malati di Parkinson afferma che la malattia ha modificato la propria vita sociale e ora si sente isolato, il 57% lamenta che la malattia lo fa sentire inutile, il 13% addirittura che a causa della malattia il nucleo familiare si è disgregato.
Nonostante l’incidenza tutt’altro che irrisoria e il problemi ad essa legati la disabilità e la non autosufficienza sono ancora una questione invisibile nell'agenda istituzionale. È fondamentale ribadire, e questo è lo scopo della ricerca Censis, che la centralità della persona e della famiglia sono il fondamento del nostro sistema, ma le istituzioni devono rilanciare il proprio ruolo di supporto solidale.
PER APPROFONDIRE:
Sintesi dei risultati ‑¬â€˜ Vincere la solitudine della disabilità (scaricabile dopo aver effettuato la registrazione sul sito del Censis)
IN DISABILI.COM:
NEL CASERTANO VISITE GRATUITE AI MALATI DI PARKINSON
PARKINSON: LEGATO AI GENI CHE CONTROLLANO IL SISTEMA IMMUNITARIO
