Le novità e i centri di coordinamento del nord-estIL PORTALE - A breve i malati rari del Friuli Venezia Giulia avranno a disposizione un portale tutto dedicato a loro. Questa è la proposta di Kosic, assessore alla Salute della regione friulana, recentemente approvato dalla Giunta Regionale. Il progetto coinvolge direttamente l'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Udine e sarà completamente finanziato dallo Stato, per un totale di 168 mila euro.
IL PROGETTO - ll progetto è parte di un più ampio programma che prevede la creazione di una rete regionale e nazionale dedicata ai pazienti e ai medici che si occupano di malattie rare. La Regione Friuli è impegnata su questo fronte dal 2002, individuando i presidi di rete per assistere i malati rari e coordinando a livello regionale i professionisti, i presidi, i malati e le associazioni di pazienti.
Dopo aver individuato le strutture in grado di seguire il percorso assistenziale dei pazienti è stata attivata la Rete Regionale Malattie Rare, che ha il compito di coordinare i professionisti e le strutture non solo sul territorio regionale, ma anche in cooperazione con il territorio nazionale. In particolare la Regione Friuli collabora direttamente con la cosiddetta €˜Area Vasta‑¬, che comprende anche la Ragione Veneto, le provincie autonome di Bolzano e di Trento.
L’ ACCORDO INTERREGIONALE - Grazie all’accordo tra questi territori è stato creato un Gruppo Tecnico di Coordinamento, composto da due rappresentati per ciascuna regione o provincia.
L’attività di questo gruppo prevede l’assegnazione di criteri oggettivi per l’identificazione delle strutture di riferimento interregionali per ogni malattia, un sistema di controllo e monitoraggio delle diagnosi, delle linee guida condivise e dei protocolli diagnostico-terapeutici che possano far sì che l’offerta terapeutica sia eguale per tutti i pazienti del territorio. L’accordo prevede inoltre attività di informazione e di formazione specifica per i medici e il personale dei centri selezionati come riferimento territoriale.
I CENTRI DI RIFERIMENTO ‑¬â€˜ Per la Regione Friuli il Centro di Coordinamento è l’Ospedale Universitario €˜Santa Maria della Misericordia di Udine‑¬, per la Regione Veneto il Policlinico Universitario di Padova. Per la Provincia Autonoma di Trento il presidio di riferimento è l’Ospedale S. Chiara di Trento, per la Provincia di Bolzano il Centro di Riferimento ha attivato anche un call center di consulenza (tel. 0471/907109)
Centri di riferimento
Bolzano
Trento
FRIULI-VENEZIA GIULIA
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattia Rare
Ospedale Universitario €˜Santa Maria della Misericordia di Udine‑¬
Tel. 0432. 559914
Fax: 0432. 554617
E-mail: bembi.bruno@aoud.sanita.fvg.it
VENETO
Registro Malattie Rare del Veneto di Padova.
Help-line. Rispondono operatori sanitari preparati in materia.
Tel. 049. 8215700 (dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 18).
Fax: 049.8215701.
E-mail: malattierare@pediatria.unipd.it.
Sito Internet: http://malattierare.pediatria.unipd.it.
In Disabili.com:
Malattie rare: gli esperti a disposizione online
Ilaria Vacca
