L’associazione AMIP promuove l’uso della cartella clinica informatizzata, per migliorare la condizione dei pazienti
L’ipertensione arteriosa polmonare idiopatica è una rara e grave patologia ostruttiva delle vie arteriose polmonari che conduce ad una progressiva insufficienza ventricolare destra. I sintomi sono aspecifici, e frequentemente la diagnosi viene fatta tardivamente quando il paziente è fortemente limitato nelle sue attività quotidiane. I pazienti lamentano difficoltà respiratorie (affanno per sforzi lievi e talvolta a riposo), stanchezza, ritenzione di liquidi (gonfiore alle caviglie), pesantezza all’addome (gonfiore del fegato, accumulo di liquido nell’addome).
Interessa in Italia circa 2500-3000 pazienti, con una età media di sopravvivenza dalla diagnosi estremamente bassa se non trattata adeguatamente.
Grazie alle novità scientifiche e terapeutiche la patologia può essere però cronicizzata, con un significativo miglioramento della morbilità e mortalità. Per trattare i pazienti al meglio è però necessario un alto grado di specializzazione, che può essere offerto solo dai centri di riferimento per questa patologia, che attualmente collaborano attivamente per migliorare gli standard clinici offerti ai pazienti. I centri di riferimento possono da oggi disporre di uno strumento in più: la cartella clinica informatizzata, che permette la gestione standardizzata e ottimale di tutti i pazienti sul territorio nazionale.
I pazienti sono però sparsi in tutta Italia, spesso sono impossibilitati a raggiungere le maggiori città italiane: per questo è necessario istituire un vero e proprio network tra i centri più esperti e i centri più piccoli.
Di tutto ciò si è parlato durante il workshop Ipertensione polmonare: Il network come strumento per l’appropriatezza diagnostico terapeutica, svoltosi il 29 novembre 2013, presso il Salone Direzione Generale Policlinico Umberto I°, con il contributo educazionale incondizionato di Bayer HealthCare, GlaxoSmithKline e United Therapeutics.
“Su 3.000 pazienti stimati in Italia probabilmente solo 1500 sono trattati in modo adeguato presso centri di alta specializzazione – spiega il prof. Carmine Dario Vizza, Responsabile Centro Ipertensione Polmonare Primitiva e Forme Associate dell' Azienda Policlinico Umberto I – Se fino alla fine degli anni '90 l'unica possibilità terapeutica per questi pazienti era il trapianto di polmone, oggi abbiamo a disposizione in Italia 7 farmaci specifici per questo gruppo di malattie, che hanno condotto ad un significativo miglioramento della morbilità e mortalità. Nel nostro centro la ricerca e l’assistenza – spiega Vizza - si accompagnano però ad una intensa attività educazionale per sensibilizzare i colleghi e creare un network collaborativo. Infatti, una delle criticità è che i pazienti trattati in centri con scarsa esperienza non hanno accesso alle terapie più potenti, ma complesse (come i prostanoidi per via parenterale). Per questo motivo abbiamo proposto la costituzione di un Network Regionale per il trattamento della Ipertensione Arteriosa Polmonare idiopatica e forme associate.”
Il network regionale potrebbe essere facilmente creato grazie al sistema Hub-and-spoke che permetta con il riconoscimento di un centro esperto per il coordinamento dell’attività clinica e di ricerca. Inoltre, questo tipo di organizzazione già adottato nella regione Emilia e Romagna, permetterebbe di verificare l’adesione alle linee guida della Società Europea di Cardiologia e di verificare l’appropriatezza delle procedure diagnostiche e terapeutiche.
Il Centro dell'Umberto I di Roma fa parte dei 7 centri d'eccellenza italiani, riuniti nel Comitato Scientifico dell'associazione AMIP Onlus.
Del Comitato scientifico fanno parte, oltre al centro di Roma, il San Matteo di Pavia, l'Ospedale Monaldi di Napoli, L'ISMET di Palermo, il Bambino Gesù di Roma, Il Policlinico Vittorio Emanuele di Catania e il Dipartimento Scienze Cliniche e Biologiche Scuola di Specializzazione in Malattie dell’ Apparato Respiratorio di Orbassano (Torino).
“Grazie all’allargamento del network medico e all’informatizzazione delle cartelle cliniche – commenta Vittorio Vivenzio, presidente di AMIP Onlus - ci saranno grandi vantaggi per i pazienti. L’informatizzazione permetterà l’uso di alcuni dati, ovviamente anonimizzati, per migliorare la ricerca clinica e la possibilità di sperimentazioni di nuovi farmaci. L’allargamento del network permetterà ai pazienti di avere a disposizione più punti di riferimento, di potersi curare in Sicilia come in Lombardia, di avere libertà di movimento in Italia pur sentendosi sempre al sicuro. Ci siamo fatti promotori di questo progetto fin dal primo momento, abbiamo anche messo a disposizione del network dei fondi raccolti attraverso le nostre attività, perché crediamo profondamente alla collaborazione piena tra medici e pazienti.”
Per info:
Associazione AMIP Onlus
Per saperne di più sull’IPERTENSIONE POLOMONARE
In DISABILI.COM
AUSILI E TECNOLOGIE PER LA DISABILITA': L'AGGIORNAMENTO PROFESSIONALE E' FONDAMENTALE
Ilaria Vacca
