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Si registrano meno decessi ma più disabilità conseguenti. Ma poche regioni italiane hanno protocolli di riabilitazione

Prima causa di disabilità nell’adulto, l’ictus è un  evento  che può comportare una vasta gamma di deficit di tipo funzionale, che richiedono pertanto una serie di interventi di riabilitazione differenziati, a seconda della gravità del danno cerebrale.
Ma è proprio sul fronte riabilitativo che si rilevano delle lacune, considerando che 50.000 persone perdono ogni anno l’autonomia a causa della patologia.

6 REGIONI SU 21 - Sarebbero solo sei le Regioni in Italia ad offrire percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali aggiornati e attivi per la riabilitazione di pazienti post-ictus. Si tratta di: Valle d’Aosta, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Emilia-Romagna e Marche. Nelle restanti Regioni la documentazione che regola questo ambito di erogazione delle cure sanitarie non è aggiornata, è dichiarata non operativa o non è del tutto pervenuta.
È questa in sintesi la mappa del nostro Paese che emerge dalla prima fase dello Studio “La Riabilitazione post-ictus in Italia” realizzato dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus). Lo Studio è stato presentato mercoledì al Convegno “Dopo l’ictus cerebrale: percorsi di neuroriabilitazione in Italia tra competenze e passione”, organizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus e Fondazione Santa Lucia IRCCS nell’ambito delle iniziative per la XIII Giornata Mondiale contro L’Ictus che si celebra domenica 29 ottobre.
 
PRIMA CAUSA DI DISABILITA’ –  Questo dato risulta preoccupante se si considera che l’ictus rappresenta la prima causa di disabilità nell’adulto e può determinare la più ampia gamma di deficit funzionali: a seconda del danno subito a livello cerebrale, possono presentarsi paresi degli arti superiori e inferiori, ma anche gravi problemi neurologici e cognitivi. Secondo i dati rilevati, il 60% dei pazienti presenta problemi visivi. Quasi la metà difficoltà di deglutizione e respirazione. Un paziente su tre soffre di disturbi del linguaggio e depressione. Lo studio ha calcolato che in Italia un milione di persone convive con le conseguenze invalidanti di un ictus.
 
I COSTI DELL’ICTUS – Sulla necessità di un approccio sistemico alla riabilitazione post ictus si giunge anche dall’analisi dei costi di questa malattia.  I costi collettivi dell’ictus sono valutati nello Studio in 3,7 miliardi di euro, il 4% della Spesa Sanitaria Nazionale. Di questi, un terzo è rappresentato dalle spese di trattamento nella fase acuta, mentre gli altri due terzi sono costi generati dalla disabilità. Ci sono poi gli oneri che cadono sulle spalle delle famiglie. Secondo lo Studio di A.L.I.Ce. le spese famigliari aumentano del 58% a causa della malattia.
Mentre il  69% dei pazienti di età compresa tra i 25 e i 59 anni deve abbandonare il lavoro a causa della malattia.
 “È fondamentale che in Italia si arrivi ad avere un protocollo uniforme da seguire per la riabilitazione di pazienti post-ictus – sottolinea Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus -. La riabilitazione deve iniziare fin dalla fase di ricovero per poi proseguire in modo continuativo, senza interruzioni e senza rigide limitazioni temporali, in strutture idonee e nei distretti sanitari territoriali”.
 
SI MUORE MENO DI ICTUS – I numeri sono però confortanti sul fronte della mortalità, che è andata via via diminuendo nel tempo, grazie ai progressi ottenuti nel trattamento della fase acuta della patologia.. Secondo il Global Burden of Disease (GBD), il più grande Studio epidemiologico dedicato dal 1990 ad oggi al monitoraggio dei tassi di mortalità e di diffusione (morbilità) delle principali patologie in tutto il mondo, i decessi causati da ictus si sono ridotti negli ultimi 20 anni in tutti i Paesi dell’Unione Europea. In Italia, in particolare, il tasso di mortalità è sceso di oltre il 30 per cento. Gli esperti ascrivono questo risultato ai progressi della medicina di urgenza, all’affermarsi di migliori stili di vita e al diffondersi della cultura della prevenzione.
 
UN MILIONE DI DISABILI DA ICTUS - Dei 200.000 casi di ictus che si verificano ogni anno in Italia, nell’80 per cento il paziente sopravvive, ma oltre 50.000 pazienti perdono l’autonomia secondo lo Studio di A.L.I.Ce. Un dato che trova conferma nelle stime della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), secondo cui “ogni anno in Italia circa 42.300 pazienti presentano alla dimissione dal reparto acuti esiti gravissimi di ictus per i quali è necessario un tempestivo ricovero in strutture di alta specialità adeguatamente attrezzate per la neuroriabilitazione”.
Più sopravvissuti quindi con più bisogni di riabilitazione. In Italia il numero di persone che convive con disabilità conseguenti all’ictus sta raggiungendo ormai la soglia del milione (930.000). Ciascun medico di medicina generale assiste 4-7 pazienti colpiti dalla malattia e 20 sopravvissuti con disabilità.
 
LA RIABILITAZIONE - A questo punto nasce pertanto la necessità di migliorare gli aspetti di riabilitazione post-icuts. “Negli ultimi dieci anni il grado di autonomia ragazza pratica riabilitazione per le bracciadei nostri pazienti al momento del ricovero si è dimezzato – osserva il Dottor Antonino Salvia, Direttore Sanitario della Fondazione Santa Lucia IRCCS – Assistiamo quindi pazienti sempre più gravi che richiedono percorsi di neuroriabilitazione intensi e multidisciplinari. Un terzo di tutti i casi di ictus in Italia presenta deficit neurologici e cognitivi rilevanti che richiedono un’assistenza in strutture di neuroriabilitazione di alta specialità, dotate di tutti i requisiti strutturali e di personale previsti dalla legge. Solo così è possibile affrontare in modo efficace tale complessità”.
Complessità che richiede quindi di intervenire su più fronti, attraverso una multidisciplinarità, per il recupero complessivo del paziente. Si dovrà in molti casi recuperare il movimento, ma anche comprensione e uso del linguaggio, il controllo di funzioni vitali come la respirazione e la deglutizione e altre facoltà complesse, come l’attenzione, la memoria, la capacità di organizzare e svolgere azioni, fondamentali per restituire alla persona una vita autonoma“Senza una risposta adeguata a questi bisogni di neuroriabilitazione – prosegue il Dott. Antonino Salvia – i costi sociali dell’ictus finiscono per traferirsi dall’obiettivo di restituire autonomia alla persona alla gestione della sua invalidità permanente”.
Oltre alla multidisciplinarietà, la riabilitazione dovrebbe anche seguire le differenti fasi del recupero, da realizzarsi nei diversi contesti: dalla fase intensiva ospedaliera a quella territoriale, fino a quella domiciliare.
 La stessa Italian Stroke Organisation (ISO) nelle Linee Guida di prevenzione e trattamento dell’ictus cerebrale, per i casi di ictus grave raccomanda fortemente che il trattamento riabilitativo inizi fin dalla fase acuta dell’ictus e che il Progetto Riabilitativo Individuale sia realizzato in strutture specializzate da parte di un team interdisciplinare con esperienza specifica, che applichi programmi riabilitativi e assistenziali in accordo con obiettivi definiti.
 
Dopo la prima fase, con la raccolta e l’analisi comparativa dei documenti istituzionali dei percorsi riabilitativi delle varie regioni, lo Studio A.L.I.Ce si interesserà ai professionisti medico-sanitari, ai pazienti e ai loro famigliari, con l’obiettivo di valutare la reale implementazione delle procedure di cura e il grado di soddisfazione dei cittadini.

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Per info:

Fondazione Santa Lucia IRCCS

A.L.I.Ce. Italia Onlus - Associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale


Redazione

Foto di: Fondazione Santa Lucia IRCCS