Menu

Tipografia

iceIl Lazio mette in campo 5,5 milioni per un modello efficace di cura e assistenza dei malati

Una grande mobilitazione mondiale, con volti più o meno noti a gettarsi secchiate gelate in testa, in nome della ricerca sulla SLA. Da giorni imperversano video virali per una campagna sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica senza precedenti. Ma, al di là della pur importante raccolta fondi, l’obiettivo principe è smuovere le istituzioni affinchè l’azione sia globale, garantendo servizi assistenziali sia sociali che sanitari in grado di rispondere alle esigenze concrete e quotidiane dei malati e dei loro familiari.

Su questo fronte le prime risposte iniziano ad arrivare. Il riscontro positivo giunge dalla Regione Lazio che fa la propria parte annunciando un piano da 5,5 milioni di euro con obiettivi di semplificazione amministrativa per chi accede ai servizi sociosanitari, di formazione (di cento nuovi operatori per l'assistenza domiciliare ai malati) e garantendo l'assistenza giorno e notte sulla base del fabbisogno del paziente. Lo comunica una nota della Regione Lazio."Questa operazione – afferma la nota – necessita soprattutto di un grande sforzo organizzativo. L'obiettivo è estendere a tutto il territorio il modello di assistenza continua sulla base del fabbisogno che tra pochi giorni concluderà la prima fase di sperimentazione nelle due Asl capofila, Rma e Rmc. Un modello che pone il Lazio al primo posto tra le Regioni italiane".

L'obiettivo è quello di mettere in campo un modello efficace di cura e di assistenza che finora è rimasto soltanto sulla carta. Pilastri del sistema saranno l'istituzione del registro di patologia, il riconoscimento e il potenziamento dei centri ospedalieri di riferimento per la SLA, la razionalizzazione e l'individualizzazione degli interventi sociosanitari domiciliari, l'identificazione di una rete di centri di sollievo per la residenzialità di quei malati di SLA che possano averne necessità.Soddisfazione è stata espressa da Mauro Pichezzi, Presidente di Viva la Vita onlus, dopo l’incontro della Cabina di Regia della Regione Lazio.

«Spero che la mia doccia gelata stavolta sia davvero servita a qualcosa di rivoluzionario». Così esprime la sua soddisfazione Erminia Manfredi, Presidente onorario di Viva la Vita onlus, che aggiunge: «Raccogliere fondi serve, ma serve molto di più stimolare le istituzioni perché facciano ciò che realmente risponde ai bisogni dei malati di SLA e delle loro famiglie». Viva la Vita onlus assiste, nel Lazio, più di duecento malati di SLA e da dieci anni lavora al fianco dei professionisti della sanità e del sociale. Medici e operatori che, nonostante lo sforzo volontaristico, non hanno mai avuto a loro disposizione strumenti adeguati di intervento e una rete efficiente ed omogenea di servizi di assistenza per i malati che assistono.
Fa sapere Viva la Vita onlus che il primo e più importante passo da compiere è la realizzazione di un registro di patologia regionale, base necessaria per la reale conoscenza del fenomeno e per qualsiasi pianificazione degli interventi. L'Istituto Superiore di Sanità è già stato coinvolto ed è pronto a svolgere la sua importante funzione epidemiologica, anche attraverso la realizzazione di un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale).

Va ricordato inoltre che il Lazio, unica tra le regioni italiane, già eroga sistemi assistenziali ad alta intensità da anni, capaci di far vivere con dignità e qualità della vita ammalati di SLA in fase avanzata con una copertura assistenziale a domicilio che arriva alle 24 ore al giorno. Il vero problema è stato  - dichiara Viva la Vita - sino ad oggi rappresentato dalla disomogeneità di quell'erogazione, dovuto proprio alla mancanza di un coordinamento regionale, che ha provocato gravi disagi e insopportabili sperequazioni.

Altro aspetto finora trascurato e sul quale Zingaretti intende intervenire è quello dei centri di riferimento ospedalieri. Ad oggi, tutti i malati della regione sono costretti ad affluire al Gemelli o al San Filippo Neri di Roma, gli unici riconosciuti a livello regionale, per ottenere il codice di esenzione di malattia rara indispensabile per l'ottenimento dei benefici sociali e sanitari previsti. In questo caso si tratta di potenziare adeguatamente le strutture già identificate e di riconoscere il lavoro di altri ospedali, quali il Policlinico Umberto I e il Sant'Eugenio, che già seguono con competenza centinaia di malati di SLA.

Viva la Vita onlus ha inoltre sottolineato con la Regione la carenza di strutture di cure intermedie adeguate per il transito dei malati nelle fasi cosiddette post acute, ad esempio dopo un eventuale intervento di tracheostomia per la ventilzione artificiale, evitando l'inappropriata permanenza in ospedale. Le strutture di lunga degenza, infine, sono del tutto assenti e per quei malati di SLA che non hanno la possibilità o la volontà di rimanere a casa non esiste nessuna alternativa.«Abbiamo apprezzato molto le intenzioni del Presidente Zingaretti e della sua Cabina di Regia - conclude Pichezzi -, adesso attendiamo che gli impegni presi diventino realtà, offrendo la nostra disponibilità e la nostra esperienza per qualsiasi collaborazione attiva ci venga richiesta, nella speranza che le decisioni di chi governa sappiano ascoltare le ragioni di chi è governato».


Per info:

www.wlavita.org/



IN DISABILI.COM:

Ice Bucket Challenge: secchiate d'acqua e donazioni, una moda che sostiene la ricerca contro la SLA


Redazione



Tieniti aggiornato. Iscriviti alla Newsletter!

Autorizzo al trattamento dei dati come da Privacy Policy

-->