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il logo dell'associazione brainGli indirizzi in Veneto per chi è affetto da Grave cerebrolesione acquisita


€˜Per sapere dove bussare‑¬ è la guida completa e di agevole consultazione presentata in anteprima alla Giornata nazionale del Trauma cranico, tenutasi sabato all'hotel Alexander di Abano Terme (Pd) con 450 persone presenti tra gente del mondo dell'associazionismo, del volontariato, del mondo scientifico e politico, per fornire alle famiglie un’informazione che sia il più adeguata e completa possibile riguardo alle risorse e ai servizi specifici presenti in Veneto a favore delle persone con Grave cerebrolesione acquisita (Gca).

Per Grave cerebrolesione acquisita (Gca) s’intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranio-encefalico in seguito a incidente stradale o ad altre cause (anossia cerebrale, emorragia, ecc.) tale da determinare una condizione di coma e menomazioni sensoriali, cognitive e/o comportamentali che comportano disabilità .

Il numero di persone che presenta tali problemi è in costante aumento, tanto che le gravi cerebrolesioni rappresentano una delle cause principali di disabilità fisica, cognitiva, psicologica e una delle più importanti limitazioni alla partecipazione sociale nelle persone in giovane età . Per quanto riguarda le Gca a maggior impatto disabilitante in Italia, si può ritenere che vi siano circa 10-15 nuovi casi l'anno ogni 100 mila abitanti.

Dopo la fase d’ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo.

La pubblicazione rappresenta l'ultima fase dell'omonimo progetto finanziato dal Comitato di Gestione (Coge) del Fondo Speciale per il Volontariato del Veneto. Coordinata dall'associazione vicentina Brain, specializzata nella fase post-riabilitativa, l'iniziativa ha visto la collaborazione dei servizi sociali, dei servizi sanitari e dell’associazionismo.

La mappatura delle risorse ha messo in evidenza una notevole insufficienza e disomogeneità nel territorio regionale nello sviluppo dei servizi e delle strutture dedicati al reinserimento sociale e lavorativo delle persone con Gca.

«Non si tratta di un aggiornamento ma di una mappatura che prima mancava ‑¬â€˜ spiega Ilaria Locati, psicologa dell'associazione Brain e coordinatrice del progetto -. Ci siamo resi conto che l'accesso alle informazioni è il primo grande ostacolo di fronte al quale si trovano le famiglie. Quanto abbiamo raccolto fotografa le risorse esistenti in Veneto e dedicate esclusivamente alle persone con Gca. Poche strutture, principalmente nate dal €˜basso‑¬, da associazioni di familiari, segnale che qualcosa mancava. Le realtà oggi esistenti sono tutte abbastanza recenti. Verona ha il pregio di aver iniziato prima di altre province, circa un ventennio fa, e gode pertanto di maggiori e variegati servizi rispetto agli altri capoluoghi. Vicenza vanta l'unica struttura pubblica del Veneto per le Gca, una unità per le gravi cerebrolesioni dopo la rianimazione. Nelle provincie di Venezia e Belluno non esistono servizi dedicati: gli unici riferimenti sono gli uffici dell’Ulss con possibilità di inserimento in centri diurni e comunità nate per le persone con disabilità congenita, che hanno problematiche completamente diverse da quelle di chi ha avuto una Gca. A Padova l’unica risposta viene dal mondo dell’associazionismo che si dà molto da fare e da una struttura che ha avviato dei progetti sperimentali».

Oltre alle unità operative di disabilità per adulti e ai servizi di integrazione lavorativa delle Ulss, la guida propone indirizzi e recapiti sul territorio di associazioni di familiari, centri diurni, cooperative di tipo B e comunità alloggio.


La guida si conclude con una sezione di sei €˜domande familiari ‑¬â€˜ risposte professionali‑¬, sunto dei botta e risposta più frequenti raccolti in un ciclo di tavole rotonde promosse dalle associazioni di familiari nel corso del progetto.

«Non basta essere dimessi perché la vita ricominci da sola ‑¬â€˜ aggiunge Edda Sgarabottolo, presidente dell'associazione Brain che ha organizzato la Giornata nazionale del Trauma cranico -. Bisogna dare delle opportunità alle persone perché tornino a vivere ma va fatto subito partendo dalla riorganizzazione e specializzazione dell'esistente, attraverso una serie di linee guida nella fase post-riabilitativa».

La guida €˜Per sapere dove bussare‑¬ è stata curata dalla cooperativa Easy di Vicenza, dove lavorano parecchi ragazzi con esiti di trauma cranico.

Oltre alla presentazione degli importanti risultati emersi dal progetto Coge, la Giornata nazionale del Trauma cranico è stata l'occasione per fare il punto circa le altre ricerche in corso o in fase di raccolta dei fondi per partire.

Per info:

Federazione nazionale Associazioni Trauma Cranico
Email: traumacranico.ufficiostampa@yahoo.it
Sito web: www.associazionitraumi.it

http://www.associazionebrain.it/

In DISABILI.COM:
LA CLASSIFICAZIONE ICF IN ITALIA DAL 2001 AL 2009

[Redazione]

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