La malattia che 'toglie il respiro' può diventare fortemente disabilitante. Oggi esistono opzioni di trattamento, oltre al trapiantoLa Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare rara che colpisce per lo più pazienti adulti e interessa in Italia più di 9.000 persone. E' una malattia subdola, che può essere confusa con altre patologie: i suoi sintomi iniziali sono tosse secca senza secrezioni.
Può progredire molto velocemente, costringendo i pazienti a limitare drasticamente la propria attività fisica, arrivando in alcuni casi a portare alla morte per insufficienza respiratoria. Fino a qualche tempo fa l'unica opzione possibile per l'IPF era il trapianto di polmoni, oggi esiste anche un'opzione farmacologica, in grado di rallentare notevolmente il decorso della patologia.
Quello che è davvero fondamentale, per l'IPF come per le altre malattie rare, è ottenere una diagnosi precoce, per iniziare immediatamente il percorso terapeutico corretto, presso uno dei Centri Specializzati sparsi sul territorio italiano.
Per promuovere la conoscenza di questa patologia le associazioni di pazienti di tutto il mondo hanno istituito la IPF WORLD WEEK, una settimana durante la quale saranno svolte numerose iniziative di sensibilizzazione e informazione nelle principali città italiane ed europee.
L'iniziativa è coordinata per l'Italia dall'associazione Ama Fuori dal Buio di Modena, che aprirà la settimana italiana con un grande concerto il 22 settembre, a Modena.
I principali centri specializzati italiani apriranno le proprie porte ai pazienti e ai familiari, ma anche a tutti coloro che vogliono informazioni sulla patologia: l'Ospedale San Giuseppe di Milano, il San Gerardo di Monza, il Policlinico di Padova, il Policlinico di Modena, il 'Santa Maria alle Scotte' di Siena, il San Luigi di Orbassano (Torino) e il Policlinico di Catania hanno tutti organizzato eventi e spazi informativi.
E proprio a Catania si chiuderà l'IPF week italiana, con la presenza dell'associazione RespiRare in piazza Università , che grazie all'aiuto di un team di medici consentirà a tutta la cittadinanza di effettuare gratuitamente la spirometria, l'esame che serve a verificare la funzionalità polmonare.
Tra le associazioni che prendono parte all'iniziativa annoveriamo anche AIDO, Associazione Italiana Donatori di Organi. Ricordiamo infatti che in molti casi per l'IPF il trapianto polmonare è necessario. Essere inseriti in lista trapianto è solo il primo passo. Poi è necessario attendere un organo compatibile e purtroppo le donazioni in Italia scarseggiano. La IPF WORLD WEEK sarà anche un occasione per ricordare agli italiani l'importanza della cultura del dono: donare i propri organi non costa nulla e può salvare molte vite.
Vuoi conoscere tutti gli appuntamenti dell'IPF week? All'indirizzo http://www.ipfworld.org tutti gli eventi e le info per partecipare.
La IPF WORLD week è anche su facebook e su twitter.
Per maggiori informazioni sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica, per conoscere i centri specializzati alla cura della malattia e per saperne di più sulla terapia farmacologica potete consultare questo link.
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IL VOLO DI PEGASO, RACCONTARE LE MALATTIE RARE
Ilaria Vacca
