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stati vegetativiPer la prima volta un accordo di questo tipo recepisce la voce delle associazioni

È stato sancito, con il via libera definitivo della Conferenza Unificata, l'accordo fra il Ministero della Salute, le Regioni e le Provincie autonome di Trento e Bolzano sulle linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza.

Obiettivo dell'accordo, si legge, è eliminare ogni sorta di disomogeneità nei criteri diagnostici, nelle procedure diagnostico-terapeutiche e nei requisiti strutturali per ogni fase di assistenza, per rendere più trasparenti, chiare e certe le azioni compiute per i pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza. Per far questo l'accordo evidenza la necessità di creare un sistema integrato ospedale-territorio che vada a ridurre i tempi di permanenza nei reparti di rianimazione e terapia intensiva favorendo il trasferimento più immediato possibile in ambienti adeguati a fornire ai pazienti un'assistenza più attenta agli aspetti funzionali e riabilitativi e al benessere delle loro famiglie.

Nella fase acuta è previsto che sia ridotta quanto più possibile la permanenza in reparti di rianimazione e intensivi e che il paziente sia collocato al più presto in ambienti sub-intensivi dove possa essere affidato a "professionisti particolarmente esperti nel settore delle gravi cerebro lesioni acquisite".
Nella fase post-acuta si prevedono unità dedicate alla neuro-riabilitazione intensiva con il collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione sia a breve che a lungo termine.

L'accordo prevede che nel dettaglio tali percorsi vengano definiti da ciascuna Regione, trasferiti poi nelle carte dei servizi e comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo da accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carico del paziente. Particolare attenzione, viene infatti sancito, dovrà essere posta nelle modalità di passaggio da una fase all'altra e nelle modalità di dimissione protetta in modo da evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di "abbandono" delle famiglie.

In quest'ottica, per i pazienti in condizioni stabili l'accordo stabilisce che dovranno essere previste sia soluzioni di assistenza domiciliare integrata che di assistenza residenziale in strutture extraospedaliere per tenere conto della scelta migliore sia per le condizioni del paziente che per quelli della famiglia. La scelta, in ogni caso, potrà cambiare in funzione dei possibili mutamenti di queste condizioni. Le strutture extraospedaliere, inoltre, potranno essere utilizzate anche per ricoveri momentanei, cosiddetti "di sollievo", per le famiglie impegnate nell'assistenza domiciliare del familiare.

Le linee guida recepiscono sia il "Libro bianco" elaborato con le associazioni dei familiari guardando in particolare alle "buone pratiche", sia i risultati della commissione di esperti sullo stato vegetativo e di minima coscienza presieduta dal Sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella. Questo organismo, dopo aver esaminato tutte le novità scientifiche nel campo ed aver delineato anche un ampio quadro epidemiologico, ha dato precise indicazioni sui percorsi appropriati.

"È la prima volta  - ha dichiarato soddisfatta la Roccella - che un atto istituzionale di alto profilo come le linee guida recepisce le istanze delle associazioni che in questo percorso sono state di fatto riconosciute, e continueranno ad esserlo, come interlocutori".



PER APPROFONDIRE:

Il testo completo dell'accordo contenente le linee di indirizzo


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Alessandra Babetto

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