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ra i centri d’eccellenza dedicati alla cura del dolore nei più piccoli, la “Casa del Bambino”, primo Hospice pediatrico italiano

 

La presa in carico del bambino ammalato è una vera e propria missione, tanto più se si tratta di malattie incurabili. In questi casi specifici, più degli altri, si apre la necessità di garantire al piccolo e alla sua famiglia un percorso il più indolore possibile verso l’esito inevitabile, offrendo un supporto che comprende, raccoglie e dà risposte professionali alla complessità della situazione. Ad occuparsene è la branca della medicina pediatrica che eroga cure palliative pediatriche, che rispondono alle esigenze specifiche di questi soggetti, i quali richiedono necessariamente una presa in carico globale e competente che tenga conto anche e soprattutto dei diversi aspetti coinvolti: da quello del corpo a quelli della mente e dello spirito. I numeri, peraltro, ci dicono che in Italia sono più di 35mila i bambini che necessiterebbero di cure palliative pediatriche.

NON SOFFRIRE E’ UN DIRITTO - Per il bambino con una malattia inguaribile o terminale esiste il diritto ad essere seguito in maniera competente e a non provare dolore. Si tratta di un diritto esigibile per tutti i cittadini italiani, stabilito dalla legge n.38 del 2010 che prevede l’attivazione di percorsi di cure palliative, terapia del dolore e assistenza domiciliare per soggetti che soffrono di dolore cronico o sono colpiti da malattie inguaribili, i quali devono poter accedere a un percorso di cura individuale e a tutto tondo. Tra l’altro, nella stessa legge è indicata la specificità pediatrica per le cure palliative  e la terapia del dolore: in questo l’Italia è stato il primo Paese Europeo a riconoscere il bisogno di differenziare questo approccio nel caso di paziente pediatrico.

HOSPICE DEDICATI E CURE DOMICILIARI - Tra i modelli che possono essere messi in campo per supportare il minore in questi casi, troviamo le cure palliative pediatriche residenziali e quelle domiciliari. Le prime sono erogate in centri specificamente attrezzati allo scopo (hospice pediatrici), le seconde sono quelle erogate da una equipe ospedaliera o mista direttamente al domicilio del bambino. In entrambi i casi è (o dovrebbe essere) la regione ad occuparsene: a questo proposito, nel 2008 è stato approvato in Conferenza Stato-Regioni un Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, che garantisce la creazione di reti assistenziali di cure palliative pediatriche in tutte le Regioni. Purtroppo la realizzazione di questi percorsi assistenziali dedicati registra lacune, e spesso i piccoli sono costretti a trascorrere lunghi periodi in reparti ospedalieri, anche se le realtà che lavorano con competenza esistono.

CENTRO D’ECCELLENZA IN ITALIADonna con occhiali dottoressa franca beniniTra le Regioni all’avanguardia in Italia nella cura del dolore nei bambini, troviamo il Veneto, che si è dotato nel 1985 del primo Centro Italiano di Terapia del dolore pediatrico. Risale al 1989 l’attivazione di una Rete regionale di Cure palliative pediatriche mentre nel 1990 comincia, su tutto il territorio, l’attività medico-infermieristica domiciliare di cure palliative pediatriche, rivolta a bambini con malattia inguaribile. E’ infine del 2007 l’inaugurazione a Padova del primo Hospice pediatrico italiano, battezzato “Casa del Bambino”. “Si tratta di una struttura del tutto innovativa per obiettivi e metodologia di lavoro – spiega la Dr.ssa Franca Benini, responsabile del centro cure palliative e terapia antalgica dell’Hospice - è ad elevata complessità assistenziale con la presenza costante di medici, infermieri, psicologi ma sempre a dimensione di bambino, con spazi, luoghi e arredi adeguati all’età, per renderlo molto vicino a quello in cui vive una famiglia ‘normale’. Si tratta di una casa speciale per bambini speciali, dove sono rispettate le relazioni (non ci sono orari né restrizioni e l’ambiente è familiare: si può cucinare, mangiare insieme, continuare a vivere secondo i propri tempi e le proprie abitudini). Vengono accolte le istanze di privacy, di socialità, di promozione dello sviluppo e della qualità della vita: il tutto in assolta sicurezza da un punto di vista clinico, senza inficiare gli obiettivi assistenziali e organizzativi che la struttura si propone.”. 


Locandina Cantando con gioia e speranzaUN’ANCORA PER LE FAMIGLIE – Presso l’Hospice Pediatrico di Padova sono presi in carico centododici bambini con le rispettive famiglie provenienti da tutta la regione, ma sono più di seicento i pazienti pediatrici in attesa di questo tipo di cure. Ad essere sostenuti, dicevamo, sono i piccoli ma anche le loro famiglie. Famiglie che sono parte attiva di questa realtà: nel 2011, infatti, un gruppo di genitori ha fondato L’Isola che c’è, associazione che sostiene numerose iniziative per l’hospice:  progetti formativi, informativi, di supporto clinico e di risorse. Sostenere le attività de L’Isola che c’è vuol dire dunque supportare bambini e famiglie in situazione di fragilità, favorendo le attività di un centro unico in Italia, all’avanguardia in tutto il mondo. A questo proposito, per chi volesse contribuire a supportare le attività de L’Isola che c’è, segnaliamo l’appuntamento di sabato 28 novembre 2015: alle ore 21.00, presso l’Auditorium S. Gaetano di Padova, si terrà il concerto ‘Cantando con gioia e speranza’ del coro PiemMe – Parole in musica per sostenere le attività dell’Hospice Pediatrico di Padova. Il coro PiemMe è stato fondato nel 2004 da un gruppo di dipendenti della Polizia Municipale di Padova, e si esibirà proponendo grandi successi italiani e internazionali, con la partecipazione straordinaria del noto poeta Leonardo Di Venere e dell''Ensemble Santa Rita', mentre la voce narrante sarà quella di Liliana Gioffrè. Per l’ingresso al concerto è previsto un contributo libero: l’intera somma raccolta sarà interamente utilizzata per supportare le attività dell’Hospice, grazie all’associazione ‘L’Isola che c’è’. Per info: Ufficio Stampa L’Isola che c’è - Ilaria Vacca +39.3420544611

Per info:

http://www.lisolachecepadova.it/
L’Hospice pediatrico Casa del Bambino

Per approfondire:

Cure palliative pediatriche (pdf)

In disabili.com:

CURE PALLIATIVE E TERAPIA DEL DOLORE: NON SOFFRIRE E' UN DIRITTO DI TUTTI

Francesca Martin