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simferLa Riabilitazione delle persone con Grave Cerebrolesione Acquisita

Quando si parla di persona sofferente per una Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) gli esperti fanno riferimento ad una persona che ha subito un danno cerebrale causato da uno o una serie di eventi tra cui si annoverano principalmente e a scopo esemplificativo: il Trauma Cranio Encefalico, l'emorragia cerebrale, l' anossia. Oltre a verificarsi, questi eventi devono essere tali da determinare una condizione di coma prolungato e €˜menomazioni a livello sensoriale, motorio, cognitivo o comportamentale, che comportano disabilità grave‑¬.
Le disabilità di cui una persona può soffrire possono essere di natura varia ovvero disabilità sensoriali, motorie, cognitive e quelle generalmente indicate come disabilità psicologiche (altrimenti indicate come alterazioni della personalità , del comportamento e dello stato emotivo).
In Italia circa 250 persone su 100.000 sono colpite di disabilità provocata da gravi cerebrolesioni acquisite. Di queste, la gran parte ha subito gravi cerebrolesioni in seguito a incidente stradale.

Recenti studi documentano che la presenza di una rete di intervento adeguata determina l’aumento della sopravvivenza e la diminuzione delle conseguenze disabilitanti delle persone colpite.
La consapevolezza di questi problemi ha ormai da anni animato le iniziative della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER) che ha creato al suo interno la Sezione Traumi Cranioencefalici e Gravi Cerebrolesioni Acquisite, che riunisce per impegni scientifici, didattici e di ricerca tutti i Fisiatri che si occupano di questi temi.
L’obiettivo principale è stato quello di creare una rete di intervento che ponesse al centro la persona con Trauma-craniencefalico garantendo un percorso di cura più efficace possibile.
La prima cosa è stata quella di rendere uniformi la caratteristiche di intervento nei vari centri specializzati italiani. Per questo sono stati definiti degli strumenti comuni di valutazione e di trattamento per far si che ovunque il paziente si recasse trovasse un buon livello di risposta.
Un primo punto importante è stato quello di definire le modalità di cura del paziente nella la fase di intervento acuto (per salvare la vita al paziente) per cominciare contemporaneamente anche le attività della riabilitazione intensiva.

Per questo è stata organizzata nel 2000 una Conferenza di Consenso mettendo insieme professionisti, famiglie, amministratori e legali. Da questa Conferenza sono derivate una serie di raccomandazioni che prevedono un intervento riabilitativo più precoce possibile, il coinvolgimento attivo e l’informazione della famiglia e la necessità di superare la cronica carenza di dati con specifici studi epidemiologici.
La grave cerebrolesioni rappresenta però un problema che non si esaurisce con il ricovero ospedaliero. Infatti, il lento recupero e la grave disabilità conseguente rendono necessaria una rete assistenziale capace di fornire assistenza esperta prolungata nel tempo.

Per quanto riguarda la fase riabilitativa post-acuta si può dire che essa si può dividere in due momenti fondamentali: una prima fase, definita post-acuta precoce, in cui gli obiettivi sono mirati alla stabilizzazione di equilibrio metabolico - nutrizionale, cardiocircolatorio, respiratorio e risoluzione delle complicanze intercorrenti. Nella seconda fase invece gli interventi hanno l’obiettivo di un graduale reinserimento del paziente in ambiente extraospedaliero (domicilio, strutture protette, strutture €˜di transizione‑¬).

È importante sottolineare anche che la grave cerebrolesione non coinvolge solo la persona colpita ma tutta la famiglia con gravi ricadute sull’aspetto emozionale ed economico. La famiglia deve essere quindi l’attore attivo del processo di recupero e il coinvolgimento nei processi decisionali è parte fondamentale del processo assistenziale. Per questo SIMFER insieme alle Associazioni dei familiari dei pazienti hanno effettuato un censimento dei centri che trattano, dal punto di vista riabilitativo, le persone con grave cerebrolesioni.
L’elemento che spicca maggiormente è la disomogenea concentrazione di centri di riabilitazione, molto presenti al centro-nord e carenti al sud.
Obiettivi principali di centri di riabilitazione dovranno essere quindi da una lato la riabilitazione fisica e dall’altro il reinserimento sociale. Ecco i siti di alcuni dei centri di riabilitazione per pazienti vittime di GCA più all’avanguardia della nostra penisola:

INFO:

Un sito sulle Gravi Cerebro Lesioni Acquisite

Il sito della Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico

Il sito della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Abbiamo parlato di cerebrolesioni anche in:

TORNARE ALLA GUIDA DOPO UN ICTUS O UN TRAUMA CRANICO

PATENTI SPECIALI E VOGLIA DI AUTONOMIA, PARLA L’ESPERTO

[Alessandra Babetto]

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