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logo_aismmeUna questione etica oppure il diritto all’autodeterminazione?


Riceviamo e pubblichiamo la comunicazione di AISMME Onlus (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), che annuncia il ricorso al TAR nei confronti della recente deliberazione assunta dalla Giunta Regionale, che limita drasticamente il numero di patologie coinvolte nello screening sulle malattie metaboliche rare.


Le Associazioni:
-    AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus;
-    ANFFAS, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con disabilità intellettiva e/o relazionale Onlus Bologna
-    ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici di Bologna, OdV;
-    FEDERAMRARE, Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna, OdV;
-    FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap Onlus;
-    Tribunale della Salute OdV;
 (in ordine alfabetico)
hanno dato mandato agli Avv.ti Gian Carlo e Giorgio Muccio di esperire ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale dell’Emilia Romagna contro una recente deliberazione assunta dalla precedente Giunta Regionale, che ha disposto che la spettrometria di massa €˜Tandem Mass‑¬, sulle malattie metaboliche rare, sia limitata a 23 patologie, buttando via l’informazione su altrettante patologie.

Il provvedimento regionale è molto grave perché limita, per pretesi ed errati motivi etici (quelli di non creare €˜ansie‑¬ alle coppie‑¬) detto screening a un ristretto numero di patologie mentre la costosa, apposita apparecchiatura collocata presso l’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna e il relativo software, consentono di eseguirne un numero molto maggiore e di gestirne i risultati (come avviene, ad esempio, in Toscana, Umbria, Veneto e Liguria).

La limitazione posta dalla Regione Emilia Romagna è inammissibile e ingiusta perché:
-    espropria le coppie genitoriali dal diritto inalienabile e costituzionalmente garantito di conoscere la diagnosi, che è strettamente legato al diritto alla salute di cui all’art. 32 della Costituzione, di essere informate delle eventuali patologie rare riscontrate nei loro neonati;
-    toglie alle coppie la facoltà di determinarsi liberalmente e consapevolmente nella procreazione di nuovi figli, che avrebbero probabilità maggiori dell’ordinario di essere portatori della stessa malattia che presenta quel nato;
-    provoca, al momento che la malattia si manifesterà , la necessità di effettuare indagini diagnostiche esplorative, non mirate, potenzialmente inutili e costose, con disagi e costi supplementari per le famiglie e per lo stesso Servizio Sanitario;
-    limita, per effetto della così provocata compressione della conoscenza della base epidemiologica delle patologie, la stessa ricerca medica e biomedica sulle terapie farmacologiche nel campo delle malattie rare.

Prof. Carlo Hanau
Presidente di Federazione di Associazioni Malattie Rare Emilia-Romagna,
Componente della Consulta Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute, con sede presso l’Istituto Superiore di Sanità .


Per info:
AISMME Onlus www.aismme.org
Ufficio stampa: Giuliana Valerio  pressgv@libero.it  cell. 335-8140675

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