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libroNecessaria una normativa nazionale che finalmente attribuisca diritti formali alle persone in stato vegetativo

E’ probabilmente la prima volta che un gruppo di associazioni riesce a mettere a fuoco tutte le problematiche e le buone prassi di una condizione patologica. In questo caso parliamo di una condizione estremamente delicata: lo stato vegetativo  (SV) e lo stato di minima coscienza (SMC), per la quale era necessaria un po’ di chiarezza. Per questo il Libro Bianco, formulato in maniera condivisa dalle associazioni, per comprendere la realtà delle persone in stato vegetativo e minima coscienza e i bisogni delle loro famiglie.

Il gruppo di lavoro che ha realizzato il Libro Bianco è composto da associazioni aderenti a LA RETE, FNATC, Vi.Ve., ed è stato presieduto dal sottosegretario Rocella.
Le associazioni hanno cercato di fotografare l’attuale situazione del sistema socio-sanitario, in molti casi elaborando il vissuto personale, sia per poter indicare alle autorità competenti i migliori percorsi e le pratiche più efficaci da mettere in atto con i pazienti in SV sia per informare l’opinione riguardo questa categoria di persone disabili, che da sempre suscitano dubbi e incertezze al solo nominarle.

Questo documento nasce per riempire quel vuoto di riflessione e di studio sull’argomento, e in particolare sull’identificazione del livello di assistenza (sanitaria e sociale) necessario per le persone in SV e le loro famiglie.
Le condizioni di vita, le implicazioni burocratiche, gli strumenti sanitari e sociali di supporto previsti, il ruolo delle associazioni: tutte queste cose vanno chiarite.

In Italia continuano a sussistere ampie zone di insufficiente informazione e di abbandono delle famiglie dopo le dimissioni dai presidi sanitari riabilitativi. L’offerta di assistenza sanitaria e di strutture specializzate è poi estremamente difforme nelle varie regioni.
Le associazioni hanno spesso dovuto supplire a queste mancanze , sia sperimentando modelli di intervento innovativo che istituendo istituti e cooperative. In questo senso le associazioni hanno ritenuto fondamentale diffondere le buone pratiche, che dovranno consolidarsi e trasformarsi in un sistema di intervento che garantisca diritti fruibili egualmente in tutto il territorio nazionale.

Il livello burocratico può sembrare poco importante se pensato a livello superficiale, ma il problema del riconoscimento dello stato vegetativo è davvero fondamentale. Nei documenti dei LEA (livelli essenziali di assistenza) per le gravi patologie gli SV non sono menzionati, così come gli SMC e gli stati di Locked-in Syndrom, una lacuna formale gravissima nel nostro ordinamento.

Per questo motivo il Libro Bianco propone il riconoscimento dello SV come disabilità gravissima , per far sì che  queste persone, una volta raggiunta la stabilità clinica non siano considerate come malati o pazienti, ma come persone con gravissima disabilità .
E’ quindi necessario colmare questa carenza con la formale ufficializzazione, sia nell’ambito del SSN sia in ambito sociale affinché le istituzioni sviluppino strumenti di supporto e promuovano iniziative a suo sostegno. E’ fondamentale che le persone coinvolte e le rispettive famiglie possano godere dell’accesso ai servizi al pari di altre gravi patologie già ufficializzate fra i LEA, che venga sviluppato un nomenclatore di categorie che contempli la fornitura dei giusti e adeguati presidi e corrisponda alle reali esigenze delle persone in SV o SMC. Non è infatti corretto che possano esser forniti e prescritti presidi che il più delle volte si riferiscono ad altre categorie di disabilità , o peggio non fornirli perché non previsti dal nomenclatore, peraltro estremamente obsoleto.

Si tratterà inoltre di stabilire dei percorsi assistenziali, sia domiciliari che in strutture residenziali (Speciali Unità di Accoglienza Permanente), che tengano in considerazione le necessità dei familiari. L’impegno quotidiano nell’assistere una persona in SV è infatti gravoso sia sul piano fisico che psicologico, dal punto di vista economico poi la spesa stimata mensile si aggira intorno ai 3.000 euro.

Il gruppo di lavoro chiede infine che sia definitivamente superato il ricorso agli aggettivi €˜persistente‑¬ e €˜permanente‑¬ riferiti allo stato vegetativo: tra il 50 e il 70 % dei pazienti in SV post-traumatico si assiste infatti al recupero dell’attività di coscienza, sarebbe quindi necessario indicare insieme alla diagnosi la causa determinante e la sua durata in settimane o mesi.

Per info:

La pagina web del sito del Governo


Ilaria Vacca