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Quando si pensa a malattie rare, si ha sempre l'impressione di parlare di poche persone.
Proprio per quella specifica, "rare".
Invece sono molte persone a vivere questa situazione.
Non sempre è facile, anche per loro, avere spazi di confronto e discussione tra malati affetti dalle medesime difficoltà fisiche.
Con questo scopo primario si sta muovendo il Progetto Insieme, iniziativa curata dalla Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR onlus .
Tre tappe di incontro con seminari, lavori di gruppo, occasioni di socializzazione, come avvenuto in occasione del primo di questi incontri, tenutosi a Milano.
Imminente la seconda puntata del percorso, prevista a Roma dal 21 al 23 di settembre.
Il programma lo trovate in formato pdf a questo indirizzo curato dall'organizzazione.
Coinvolti nella forma del patrocinio sono la Provincia e il Comune di Roma, mentre l'intero progetto è finanziato dal Ministero della Solidarietà Sociale.
La terza puntata del progetto Insieme si svolgerà poi a Messina, in ottobre. Non appena sarà a disposizione il programma, ve lo segnaleremo su queste pagine.

Ma addentriamoci nelle modalità e negli obiettivi del progetto.
Queste le finalità dell'iniziativa, secondo le linee tratteggiate dalla Federazione:

  • avviare una rete di sostegno e di relazione fra persone che vivono problematiche simili, ma hanno poche occasioni di contatto
  • ottimizzare lo scambio di informazioni sulle Malattie Rare
  • collegare gruppi di pazienti accomunati dalla stessa macro-patologia
  • ideare e accogliere proposte concrete per il miglioramento dei servizi delle Associazioni
  • offrire momenti di socialità, condivisione e confronto.

Nell’ambito delle Malattie Rare tutti possono facilmente riconoscere la necessità e l’urgenza di far conoscere in maniera dettagliata i problemi dei malati, fisici, motori, psicologici, socio-relazionali, e di sollecitare un confronto sulle questioni più importanti.
Per questo, oltre alle consuete azioni di ricerca e informazione, la Federazione Uniamo ha deciso di puntare sul contatto diretto con i malati e con le loro famiglie, per poterne conoscere i bisogni e ricercare possibili soluzioni.
Tale condivisione è indispensabile non solo tra le associazioni di pazienti e i gestori dei servizi, ma anche fra gli stessi malati.
Il Progetto Insieme si propone pertanto di realizzare momenti di incontro e socializzazione per pazienti di tutte le età, affetti da malattie diverse creando occasioni di confronto tra le famiglie dei malati, unite da problemi simili ma separate da distanze geografiche, organizzando seminari di approfondimento su alcuni gruppi di patologie rare, raccogliendo le istanze e le reali necessità dei malati e delle loro famiglie.

INFO:

Federazione Italiana Malattie Rare - UNIAMO FIMR onlus
San Marco 4781 
30124 Venezia
Tel: 041 24 10 886 
Fax: 041 24 10 886 
e-mail: info@uniamo.org 

Sulle malattie rare vedi anche:
RARI MA TANTI, IN DIFESA DEL DIRITTO ALLA SALUTE

MALATTIE POLMONARI: RARE, MA NON TROPPO

SAPERNE DI PIU' SULLE MALATTIE RARE 
 

[Alberto Friso]