1800 nuovi casi l’anno, 50 mila persone in Italia sono affette da sclerosi multipla. Una patologia neurologica grave che invalida pesantemente la vita di chi ne è affetto . Si manifesta nelle persone tra i 15 e i 50 anni, con un picco tra i 20 ed i 30 ,nel epriodo, quindi, di maggiore attività personale e professionale. Soggetti che all’improvviso si vedono stravolgere l’intera esistenza. Il momento forse più delicato per un malato di sclerosi multipla, è quello della diagnosi, che avviene al termine di una lunga serie di esami precisi e dettagliati . E proprio a tutte le implicazioni legate al momento della diagnosi è dedicata questa settimana di confronti, dibattiti e soprattutto sensibilizzazione a questa malattia irreversibile , che pero’ si puo’ combattere. Se scoperta e curata in tempo, si possono evitare gli effetti degenerativi della patologia, ogni malato ha il diritto di essere assistito nei vari centri specializzati disseminati nel nostro territorio nazionale, ha diritto ad un’adeguata riabilitazione , ha diritto a ritrovare il sorriso e la sua normalità. Il momento della diagnosi diventa un momento particolarmente delicato per la persona con sclerosi, un evento destinato a condizionare tutto il suo futuro rapporto con la malattia. Il neodiagnosticato ha bisogno di sapere subito dove e come si può curare, deve sapere come cambierà la sua vita , come potrà continuare a svolgere il proprio lavoro, quali sono le garanzie fiscali e legali, quali sono i principali rischi a cui va incontro.
Ma molto sta facendo la ricerca per debellare questa malattia. La settimana della sclerosi vuole appunto comunicare la speranza che in fondo al tunnel c’è sempre la luce. Ricca la serie di iniziative della settimana: il 17 ed il 18 settembre a Roma presso la della Promoteca del Campidoglio , si svolgerà il convegno AISM. Quindi sarà istituito il PREMIO RITA LEVI MONTALCINI che sarà assegnato ad un giovane ricercatore particolarmente meritorio in un settore della ricerca scientifica sulla sclerosi.
In occasione di Trenta Ore per la Vita e durante tutta la Settimana della SM, inoltre, su tutte le piazze italiane, grazie all’impegno e all’attività dei volontari delle sezioni locali AISM, si svolgeranno eventi, manifestazioni sportive, iniziative di sensibilizzazione e di raccolta fondi. Per diffondere informazioni sulle implicazioni socio-sanitarie di questa patologia e sensibilizzare sugli aspetti assistenziali, verranno organizzati su tutto il territorio nazionale anche incontri con le istituzioni locali e convegni medico-scientifici, finalizzati a coinvolgere le autorità locali, il mondo dell’imprenditoria e della cultura oltre ad una percentuale sempre più ampia di opinione pubblica.
Inoltre saranno potenziati i servizi di consulenza specialistica interdisciplinare del Numero Verde AISM (800-803028) che, per l’occasione, sarà attivo dalle 8.00 alle 24.00 con figure professionali diverse in grado di assicurare in tempo reale un’informazione precisa, dettagliata ed esaustiva alle persone con SM, ai loro famigliari, agli operatori socio-sanitari e di chiunque sia interessato a questa patologia. Ammonta a 2500 miliardi all’anno il costo sociale della malattia, per ogni singolo individuo è di circa 48 milioni. Il costo annuo per persona aumenta notevolmente con l’avanzare della disabilità: si passa dai circa 29 milioni in caso di disabilità lieve ai 66 milioni per le persone deambulanti con supporto, raggiungendo cifre sempre più elevate con la perdita dell’autosufficienza. Uno studio congiunto della FISM e dell’Istituto Superiore della Sanità ha quantificato in 95 milioni il costo sociale annuo per una persona con SM costretta all’uso della carrozzina e in 110 milioni quello per un paziente completamente non autosufficiente.
Uno studio condotto dall’AISM ha riassunto oltre ai costi diretti quali ricoveri, visite specialistiche ed esami, anche quelli indiretti, legati alla perdita di produttività della persona affetta da SM e di chi li assiste e dal carico per l’assistenza informale. A questo proposito, quantifica in un milione e 400mila le giornate di lavoro perse complessivamente ogni anno, a causa della malattia, dai pazienti affetti da SM e dalle persone che li assistono, in media sei settimane lavorative ciascuno. Ognuno dei 50.000 italiani con SM ha bisogno, in un anno, di quasi 1.300 ore di assistenza informale, cioè non professionale, da parte di familiari e amici. Le ore di assistenza salgono a 2.500 ore annuali con l’aumentare della disabilità e raddoppiando addirittura per le persone non più autosufficienti.
In Italia, nel campo della lotta alla Sclerosi Multipla, l’AISM ha svolto un ruolo fondamentale nella ricerca. Nel gennaio 1998, in osservanza della nuova legge italiana sugli Enti non profit, l’AISM è diventata una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) e ha costituito la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), anch’essa ONLUS, alla quale ha affidato il compito di continuare a promuovere e finanziare l’attività di ricerca scientifica sulla malattia. La FISM ha assunto gli impegni di gestione ed erogazione dei fondi per le ricerche scientifiche e le borse di studio ancora in corso dagli anni precedenti, e, in accordo con l’AISM, ha attivato dal 1998 le iniziative di raccolta fondi necessarie per il finanziamento delle future attività di ricerca sulla sclerosi multipla. Tra il 1986 e il 2000, infatti, sono stati finanziati dall’AISM e dalla sua Fondazione, con uno stanziamento di oltre 17 miliardi, 146 progetti di ricerca, 73 borse di studio, 4 Servizi Centralizzati per i ricercatori (Banca del DNA, banca dei tessuti, produzione di antigeni mielinici, tipizzazione molecolare di cellule immunitarie) e condotti da 270 tra medici, biologi e tecnici che sono stati finanziati. Nel campo dell’assistenza, l’AISM chiede che le strutture pubbliche possano garantire un supporto omogeneo su tutto il territorio nazionale per le persone affette da SM e le loro famiglie, riconoscendo la priorità dei casi più gravi, grazie al potenziamento dei servizi sanitari in rete sul territorio. Da una recente indagine nazionale condotta dalla FISM sulle 152 strutture cliniche, neurologiche o riabilitative pubbliche cui accedono le persone affette da SM, è emerso infatti che il 60% dei malati si appoggia ai grandi centri (quelli con utenza superiore a 250 pazienti), che rappresentano, però, solo il 18% del totale delle strutture. La ricerca ha fatto anche rilevare, in particolare nei grandi centri, alcune difficoltà che comportano allungamenti delle liste di attesa e un assottigliamento del tempo dedicato a ciascun malato. Tra queste: tempi d’attesa ‘critici’ per eseguire un esame fondamentale quale la risonanza magnetica che varia dai 7,4 giorni in regime di ricovero ai 27,4 per una RM ambulatoriale e carenze evidenti dal punto di vista delle barriere architettoniche (nel 40% dei casi i servizi igienici delle 152 strutture prese in esame non sono accessibili, mentre nel 28% gli ascensori e i percorsi non sono adeguati). A proposito dell’assistenza domiciliare post-ricovero, infine, solo il 12% dei centri è in grado di garantirla, nonostante sia molto diffusa l’esigenza di adeguarsi in tal senso.
L’AISM opera nel territorio, attraverso oltre 130 tra Centri, Sezioni Provinciali e Gruppi Operativi. In particolare, l’assistenza si concretizza attraverso questi servizi, condotti principalmente grazie all’attività dei tanti volontari impegnati in tutte le sedi AISM sul territorio nazionale: segreteria sociale, con una guida sulla legislazione specifica in materia di handicap; aiuto domiciliare e assistenza ospedaliera; attività ricreative e di socializzazione; Telefono Amico; trasporti attrezzati; assistenza medica specialistica presso la sede della Sezione; riabilitazione ambulatoriale e domiciliare, terapia occupazionale, che mira a recuperare l’autonomia della persona nelle funzioni quotidiane.
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