Sperimentazione, assistenza, formazione e sostegno: quattro parole chiave per definire gli obiettivi del Progetto Alzheimer, finanziato dal Ministero della Salute e presto operativo nella Regione Marche.
Lo scopo ultimo è la creazione di un sistema regionale di assistenza continuativa per i pazienti con demenza senile, in grado di contare su personale esperto e su una rete di servizi sparsi in tutto il Territorio.
Molti i risultati che il Comitato di Coordinamento Scientifico, al quale è stato affidato il progetto, ha realizzato fino ad ora.
Ha iniziato dalla formazione, occupandosi di quella di oltre 1.500 operatori; ha poi creato sei Centri diurni, ad Ancona, Pesaro, Recanati, Fermo, Senigallia e Fano; ha aperto due Unità residenziali Alzheimer in Rsa (Residenza Sanitaria per Anziani) e diversi Studi scientifici.
Da queste esperienze sono nate anche due pubblicazioni, "Malattia di Alzheimer, manuale per gli operatori" e "Progettare l'ambiente per l'Alzheimer", realizzati dagli stessi membri del Comitato scientifico in collaborazione con esperti ricercatori.
L'Assessore regionale alla Sanità, Augusto Melappioni, ci spiega di cosa trattano questi libri: "Il primo è uno strumento essenziale e concreto destinato a tutti coloro che si occupano dell'assistenza ai malati, mentre l'altro volume rappresenta la sintesi di un approfondito studio sulle soluzioni tecniche ed architettoniche per costruire ed adattare abitazioni private, centri diurni, residenze sanitarie, in modo da creare un ambiente terapeutico che garantisca sicurezza e serenità ai pazienti".
"Tutto il lavoro fino ad ora svolto - prosegue l'Assessore - è il condensato di un percorso portato avanti come sperimentazione e che terminerà con l'organizzazione di un sistema regionale di assistenza ai pazienti con demenza senile".
Il Distretto Sanitario sarà l'organo centrale di questo sistema, e svolgerà la sua azione attraverso le Unità Valutative Alzheimer (Uva) e lo Sportello della Salute.
Il paziente potrà poi fare riferimento ad un referente che lo seguirà per tutto il percorso della malattia, indirizzandolo verso le varie possibilità assistenziali e supportando la famiglia con informazioni, consulenze, passaggi istituzionali e sanitari.
Il sistema regionale sarà infine caratterizzato da una serie di interventi per migliorare l'assistenza domiciliare, per adeguare le abitazioni, per potenziare la rete dei centri diurni e delle Unità di Alzheimer.
Enrico Brizioli, responsabile del Progetto Alzheimer, ha anticipato la data di conclusione della sperimentazione: "Il nuovo modello di gestione operativa e assistenziale sarà a regime entro il 31 marzo 2005".
Una risposta complessiva alla malattia che non sarà solo farmacologica, quindi, ma che, oltre ad agevolare la vita di molte famiglie, garantirà anche notevoli risparmi: fino a 250 euro al mese nel caso dei medicinali per contrastare le devianze mentali, fino a 100 euro per quelli contro la demenza.
Alle spese sostenute per i farmaci, necessari peraltro per un lungo periodo di tempo (generalmente 8-10 anni) si aggiunge il mancato guadagno sia dei pazienti che dei familiari, che spesso sono costretti ad abbandonare il lavoro per prendersi cura del congiunto.
I Sistemi Sanitari e i Servizi Sociali necessitano quindi di rapide soluzioni per ridurre il peso veramente consistente che grava sulla società a causa di questo gruppo di patologie.
Patologie non curabili e le cui cause sono ancora sconosciute.
I sintomi, invece, sono ben noti.
L'Alzheimer porta il malato ad una progressiva perdita delle funzioni cerebrali, fino a perdersi sui percorsi conosciuti, a non orientarsi nemmeno tra le mura di casa, e a perdere anche la capacità di riconoscere facce e luoghi.
La ricerca epidemiologica (delle cause e dei meccanismi di diffusione delle malattie) sulla demenza è ben lontana dall'aver esaurito le sue potenzialità.
Le attuali conoscenze epidemiologiche e biologiche suggeriscono che le demenze in generale - e la malattia di Alzheimer in particolare - siano delle patologie con una lunga fase preclinica, nella quale vari interventi volti a prevenire lo sviluppo della malattia possono essere possibili.
Ci sono, tuttavia, ancora molte incertezze riguardo al ruolo dei diversi fattori di rischio o di protezione.
Si ritiene che la maggior parte dei casi di malattia di Alzheimer ad esordio in età senile sia dovuta all'associazione di due o tre fattori specifici, mentre l'età di esordio e la progressione della malattia sono sicuramente determinati dalla complessa interazione di numerosi fattori genetici e ambientali.
Gli studi e le ricerche in questo settore sono quindi fondamentali per evitare il continuo aumento di casi: nella sola Regione Marche le persone costrette a convivere con la malattia aumentano ogni anno di 2.500 unità.
E nell'attesa, progetti e iniziative di sostegno e di assistenza, come quelle realizzate dalla regione Marche, rappresentano un significativo segno di sensibilità e cultura.
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