Prendiamo atto alla Regione Lazio e allassessore Battaglia che un certo impegno per migliorare lassistenza domiciliare ai malati di SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica, cè stato. La Regione Lazio ha infatti istituito, nel 2006, una Commissione Regionale SLA che ha recentemente prodotto e sottoscritto un protocollo assistenziale di integrazione socio-sanitaria per malati di SLA a partire dalla diagnosi. Non possiamo però dimenticare che il lavoro di 2 anni, apprezzato nei contenuti dai massimi esperti di SLA del mondo, non può essere vanificato dai ritardi burocratici che rimandano la necessaria delibera di Giunta. Se veramente Battaglia vuole puntare sullassistenza domiciliare cominci con il rendere effettivo ciò che è già stato elaborato.
Così Mauro Pichezzi, presidente dellAssociazione Viva la Vita onlus, che si occupa di assistenza ai malati di SLA, commenta le dichiarazioni rilasciate dallassessore regionale alla Sanità Augusto Battaglia.
Il Lazio è una delle poche regioni italiane dove viene erogata assistenza domiciliare ad alta intensità dice Pichezzi ma è fin troppo evidente che manca un reale coordinamento e che ci sono troppe disparità di trattamento dei malati da Asl ad Asl. E inaccettabile che a seconda del territorio di residenza i malati possano avere più o meno assistenza.
Infine aggiunge il presidente di Viva la Vita cè una situazione paradossale che la Regione deve sbloccare immediatamente. E quella dei 900mila euro che lEx Ministro Turco ha assegnato al Lazio per lacquisto di comunicatori ad alta tecnologia; soldi disponibili solo su carta dato che giacciono nelle casse dello Stato in attesa di essere spesi. I fondi regionali precedentemente stanziati, circa 300mila euro, sono esauriti e ora ci sono tanti malati che, pur avendo fatto tutte le richieste e gli accertamenti necessari, sono impossibilitati a comunicare per colpa di una lungaggine burocratica. Va benissimo il risparmio ma non utilizzare i soldi che sono stati assegnati è veramente grave.
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Per approfondire:
La SLA su Wikipedia
Il sito dell'Ass. Luca Coscioni
Il sito di Telethon
Dica33.it
Abbiamo parlato di Sclerosi Laterale Amiotrofica in:
SPORTIVI E VIPS, GOLFISTI E IMPRENDITORI: TUTTI SUL GREEN
SLA, ICOMM ONLUS VINCE IL RICORSO PER LA MANCATA ATTIVAZIONE DEL REGISTRO NAZIONALE