Anche quest'anno il mese di settembre è ricco di iniziative per celebrare la Giornata mondiale delle atassie, un appuntamento con la solidarietà accompagnato ovunque da feste, manifestazioni teatrali, concerti in cui si potranno incontrare anche personaggi del mondo dello sport, dello spettacolo e della cultura.
Per il quarto anno consecutivo il 25 settembre alle ore 21.00 le piazze di quattro continenti si illumineranno con la luce di candele bianche, a testimonianza dell'impegno costante di ricercatori e volontari, e blu, in segno di speranza di vittoria sulle atassie.
I volontari delle organizzazioni di Asia, America, Australia ed Europa proporranno per questa occasione eventi e iniziative varie per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica, diffondere la conoscenza e la prevenzione di queste gravi sindromi che a tutt'oggi sono difficili da diagnosticare, incurabili, invalidanti e poco conosciute.
Il 25 settembre in diverse piazze italiane i volontari dell'AISA - Associazione Italiana Sindromi Atassiche - offriranno a tutti coloro che contribuiranno alla raccolta fondi per la ricerca "UN DOLCE TENERISSIMO. GRAZIE PER IL TUO AIUTO" simpatiche confezioni personalizzate di buonissimi confetti di Sulmona (a forma di fiore con petali bianchi e rossi, simbolo della giornata), offerti all'AISA dalla ditta Pellino di Sulmona.
Saranno inoltre allestite, in collaborazione con GRANDISTAZIONI S.p.A., delle piccole postazioni per la raccolta fondi nelle principali stazioni italiane: Genova Brignole e P. Principe, Torino, Milano, Bologna, Venezia (2 Stazioni), Verona, Firenze, Roma Termini, Napoli Centrale Bari, Palermo.
A Roma ci sarà una fiaccolata che da Campo dei Fiori arriverà fino alla Chiesa di S.Barbara, dove verrà riproposto per AISAClassica il "Concerto per un gene" da "La Vertuosa Compagnia dè Musici di Roma".
La celebrazione della GMA in Campania avrà come madrina Annalisa Gambi e si svolgerà solo nella città di Napoli in cui saranno allestite due diverse postazioni: alla Stazione Centrale di Napoli e una principale al Vomero in Via Scarlatti (ang. Via Merliani) dove si svolgerà tutto il programma e sarà presente una postazione con i microfoni di Radio "CRC" la radio ufficiale dell'evento in Campania . Dalle 9.00 alle 21.00 saranno allestiti dei punti informativi per la raccolta fondi e la distribuzione da parte dei volontari delle confezioni personalizzate di confetti.
La sera come di consueto, saranno accese candele bianche per la speranza di soluzione alle atassie e blu a testimonianza dell'impegno costante di ricercatori e volontari
A Sestri Levante 521 ragazzi delle scuole Elementari, Medie e Superiori saranno ospiti del Teatro Ariston per la proiezione di un film che affronta i problemi sociali della disabilità a cui seguiranno incontri con pazienti, medici e loro familiari. Nella serata seguirà l'accensione delle candele che, dopo gli spettacoli di musica, danza e poesia, saranno affidate alle onde del mare.
L'AISA Veneto organizza a Monselice presso la parrocchia S. Giacomo dalle ore 19.30 una cena con lotteria.
Per informazioni veneto@atassia o veneto.vicenza@atassia.it
L'evento ha ottenuto come ogni anno l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi, ed il patrocinio del Presidente del Consiglio, dei rispettivi Presidenti del Senato e della Camera, e di tutte le regioni e le province coinvolte.
Dal 7 settembre l'AISA ha reso disponibile presso tutte le sue sedi il MANUALE DEL PAZIENTE ATASSICO, una guida completa per pazienti e loro familiari con gli indirizzi dei Centri di Eccellenza per la cura e le terapie delle sindromi atassiche in tutta Italia, nonché i primi risultati della ricerca epidemiologica che l' AISA ha avviato nel 2002
Per chiunque desideri avere informazioni sull'AISA o fare donazioni è attivo il numero verde
800 992266.
Le sindromi atassiche sono malattie neurogenetiche rare, attualmente incurabili, che colpiscono il Sistema Nervoso Centrale, lasciando intatte le facoltà mentali.
Sono generalmente progressive e gravemente invalidanti perché le persone colpite perdono gradualmente la capacità di coordinare i movimenti, difficoltà di equilibrio, nello scrivere, nel mangiare, fino a perdere, nei casi più gravi, l'autonomia.
I sintomi si possono manifestare dai 2 ai 70 anni e le persone colpite solo nel nostro Paese sono circa 5.000, ma potrebbero essere di più, perchè è difficile riconoscerle.
Ancor più grave è la situazione per le atassie secondarie, in quanto non sono nemmeno calcolabili a causa della difficoltà nel diagnosticarle, poichè vengono associate a tutte quelle patologie che compromettono in sistema neuro-motorio.
Da pochi anni è stata avviata una collaborazione internazionale, alla quale partecipa anche l'Italia, che ha permesso di individuare e rendere geneticamente diagnosticabili oltre 40 tipi di atassie.
Anche se per ora non esistono cure, grazie alle recenti scoperte è possibile effettuare dei test genetici per confermare la diagnosi di alcune atassie come quella di Friedreich, dove è possibile identificare i portatori sani ed effettuare una diagnosi prenatale.
Associazioni
A.I.S.A. - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROMI ATASSICHE
Viale S.Lorenzo - Residence "Azalea" 12/E 2
00040 Tor S.Lorenzo - Ardea (RM)
Tel. 06 5201490
06 91014662
E-mail nazionale@atassia.it
Sito web www.atassia.it
Altri Links
- Sito web inglese
www.ataxia.org/ - National Ataxia Foundation
www.faa.org.au/
www.telethon.it/informagene/schede/atassia.htm
