Un italiano colpito ogni 4 ore, 1.800 nuovi casi all'anno, 50 mila persone colpite, 25 mila euro il costo medio annuo per ogni persona e un miliardo e 300 milioni di euro ogni anno il costo complessivo della malattia (pari a 2.500 miliardi di lire). Sono questi i dati allarmanti della sclerosi multipla, grave patologia del sistema nervoso centrale cronica e progressivamente invalidante, che colpisce soprattutto i giovani tra i 20 e 30 anni nella fase di vita più promettente e ricca di progetti.
Di tutte le implicazioni sociali e di ricerca scientifica si parlerà nella terza edizione della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla che si terrà dal 18 al 26 maggio su tutto il territorio nazionale, promossa dall'AISM (Associazione italiana sclerosi multipla e dalla sua Fondazione (FISM). Ma soprattutto, tema portante della Settimana, si sensibilizzerà l'opinione pubblica sulla qualità dei servizi sanitari offerta dai Centri clinici di riferimento per la cura della malattia.
Attualmente la maggiore parte dei 200 Centri clinici esistenti mancano di risorse strumentali, strutturali e di personale adeguate a fare fronte a tutte le esigenze che la malattia richiede e l'assistenza sanitaria a domicilio è totalmente assente nella maggioranza delle regioni italiane. L'obiettivo dell'Associazione è di porre l'attenzione sull'assistenza sanitaria offerta alle persone con sclerosi multipla definendo le esigenze e le priorità delle persone stesse nei vari stadi di aggravamento della malattia e della disabilità.
Per questo in occasione della Settimana l'AISM presenterà, al convegno nazionale del 21 maggio e all'incontro con il Presidente della Repubblica (il 24 maggio), il Progetto QUALIS. Un percorso, articolato in tre fasi, che porterˆ alla certificazione della qualità del servizio sanitario riferito alla sclerosi multipla e quindi alla implementazione del servizio stesso offerto dal Centro clinico di riferimento per la cura della malattia.
LE INIZIATIVE DELLA "SETTIMANA"
IL CONVEGNO
Marted" 21 maggio, a Roma, si svolgerˆ il convegno AISM sul tema "La qualità dei servizi per la sclerosi multipla". L'incontro sarà articolato in due parti. Nel corso della prima, relatori nazionali ed internazionali definiranno il concetto di qualitˆ, le linee guida dei servizi sanitari per la malattia ai diversi livelli di disabilità, le riflessioni e le esperienze internazionali sul tema. Nella seconda parte l'AISM presenterà il progetto di monitoraggio dei Centri clinici e i servizi per la sclerosi multipla, nonchè la propria esperienza pilota nella valutazione della qualità dei servizi associativi.
IL VOLUME "SCLEROSI MULTIPLA: LA QUALITË DEI SERVIZI"
Nel corso dell'incontro verrà presentato il volume "SCLEROSI MULTIPLA: la qualità dei servizi". Realizzato dall'AISM, sviluppa un'attenta riflessione su questo tema a partire da progetti ed esperienze che la stessa Associazione ha maturato nel corso degli ultimi anni. In particolare il testo "Standard di Qualità" illustrerà nel dettaglio gli indicatori di qualità che faranno da parametro nella rilevazione e valutazione dei servizi sanitari offerti alle persone con sclerosi multipla nei Centri clinici di riferimento.
IL PREMIO RITA LEVI MONTALCINI
Sempre in questa occasione, verrà assegnato il Premio Rita Levi Montalcini, Nobel per la medicina nel 1986 e Presidente onorario AISM e FISM, ad un giovane ricercatore che si è particolarmente distinto nel settore della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.
Istituito lo scorso anno e dedicato ai giovani ricercatori italiani, sarà conferito da un Comitato scientifico internazionale dopo aver valutato approfonditamente il curriculum scientifico del giovane e la rilevanza internazionale della ricerca da lui svolta.
L'INCONTRO CON IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
Venerdì 24 maggio, presso il Palazzo del Quirinale una delegazione dell'Associazione sarà ricevuta dal Presidente della Repubblica, Carlo Azeglio Ciampi. L'incontro, vista la presenza del Presidente onorario Aism e Fism, Sen. Rita Levi Montalcini, sarà soprattutto una occasione per fare il punto sullo stato della ricerca scientifica in Italia e nel mondo.
Al Capo dello Stato verranno, inoltre, illustrati gli obiettivi della Settimana Nazionale e gli sarà consegnato dal Presidente dell'Associazione il Volume "SCLEROSI MULTIPLA: la qualità dei servizi" realizzato dall'AISM.
IL NUMERO VERDE
Nel corso della Settimana Nazionale della SM, inoltre, saranno potenziati i servizi di consulenza specialistica interdisciplinare del Numero Verde AISM (800-803028) che, per l'occasione, sarà attivo dalle 8.00 alle 24.00 a cui risponderanno figure professionali diverse in grado di assicurare in tempo reale un'informazione precisa, dettagliata ed esaustiva in merito alla sclerosi multipla.
Durante le scorse edizioni della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, il numero verde AISM ha ricevuto oltre 2.000 telefonate garantendo 144 ore di servizio e mettendo a disposizione 21 operatori fra neurologi, psicologi, assistenti sociali e fisiatri.
I CONVEGNI REGIONALI
Per diffondere in maniera capillare il 'Progetto QUALIS', contemporaneamente al convegno nazionale e sullo stesso tema, verranno organizzati convegni a livello regionale. Saranno quindi i Presidenti regionali delle Sezioni AISM ad illustrare, alle autorità locali e agli operatori socio sanitari, il progetto che avvia il percorso di qualità per i centri Clinici individuato dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Questo evento sarà anche l'occasione per presentare sul territorio il volume "SCLEROSI MULTIPLA: la qualità dei servizi" realizzato dall'AISM.
EVENTI LOCALI E SEZIONI APERTE
Per tutta la settimana, le sezioni AISM, presenti sul territorio, rimarranno aperte, oltre ai normali orari, per offrire tutte le informazioni sulla malattia e per fare conoscere da vicino le attività svolte dall'Associazione e i servizi di assistenza prestati dai volontari sul proprio territorio.
Nelle principali città italiane, grazie all'impegno e all'attività dei volontari delle sezioni locali AISM, si svolgeranno iniziative di raccolta fondi e di informazione al fine di sensibilizzare il pubblico su questa grave malattia le cui cause sono ancora oggi sconosciute.
SETTIMANA NAZIONALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA ON LINE
ADOTTA UN PROGETTO AISM
"Adotta un progetto AISM" è l'evento on line della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. 28 progetti di assistenza e di ricerca sulla sclerosi multipla, dislocati nelle diverse regioni italiane, possono essere 'adottati' con una donazione on line che contribuirà fattivamente alla loro realizzazione. Obiettivo di questa nuova iniziativa è coinvolgere e avvicinare i navigatori di Internet alla Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. Grazie a una cartolina virtuale preimpostata chi aderirà all'iniziativa potrà sensibilizzare amici e conoscenti invitandoli ad adottare i progetti dell'Associazione della propria zona di riferimento.
IL SITO AISM
Durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla sul sito AISM http://www.aism.it sarà attiva una sezione interamente dedicata all'iniziativa, con informazioni costantemente aggiornate sulla manifestazione e su tutti gli eventi in programma. Sul sito sarà presente uno spazio "Progetto QUALIS" dedicato agli operatori del settore socio-sanitario, per confrontarsi sul tema della qualità dei servizi sanitari per le persone con sclerosi multipla.
Per informazioni:
Numero Verde 800-803028
Sito AISM: http://www.aism.it
Ufficio Stampa INC - Istituto Nazionale per la Comunicazione
Barbara Erba, e-mail b.erba@inc-comunicazione.it
tel. 06 44160886 - 347 7581858
